Hampus och farmor

Jag pratar med Hampus varje kväll på balkongen hemma, mot en stjärna ovanför Drevviken berättar jag hur vi mår och vad som händer i våra liv, och jag vet att han hör mig.

En natt i april 2006 ringde min son och bad mej komma till BB. Där och då, med Hampus i famnen, lovade jag att älska honom till månen och tillbaka. Mitt första barnbarn.

Det var så stort. Åren gick och vi träffades nästan dagligen. Under hösten 2010 när han var 4,5 år var han ofta sjuk och till slut sa vårdcentralen att dom borde åka till Astrid Lindgren. Där följde en vecka av prover och oro. En tisdag fick vi beskedet att Hampus hade drabbats av leukemi. Det var som om tiden stannat upp. Sedan följde några år av mediciner och humör som gick upp och ner, håret som lossnade och förtvivlan varje gång dom skulle sätta nålen i porten.

Men Hampus var en kämpe, han klarade leukemin och kunde genomföra första och andra klass.

Behandlingen verkade gå framåt och vi fick goda nyheter. Det var dags att ta bort port-a-cathen. En lättnad, den som alltid var i vägen. Men då kom det ett nytt besked, med en ny diagnos. Myelodyplastiskt syndrom. Behandlingen flyttades från Astrid Lindgren till Huddinge sjukhus och läkarna började leta efter en stamcellsdonator. Plötsligt blev vardagen fylld av förtvivlan.

Som om inte en stamcellsoperation var nog, efter det väntade sex veckor till av isolering på avdelningen Cast (Cellterapi och Allogen stamcellstransplantation), med långa listor fyllda av förbud. Somliga tuffare än andra. Inga blommor på rummet, ingen sushi som han älskade så mycket, inget lösviktsgodis.

Inga kompisar.

Ingen julgran.

Ingen Farmor Pia.

Det blev två transplantationer. Ingen fungerade. Och mitt i all förtvivlan blev pappa Daniel av med sitt arbete efter 17 år.

På andra listor stod det mediciner. Flera gånger om dagen skulle de tas, instoppade i makaroner, med grillkrydda från Knorr och ett stort glas vatten för att liksom skölja bort att det ens hade hänt.

Han var infektionskänslig, vilket innebar att sjukhusvistelser var mer regel än undantag. Vi har sovit tillsammans på alla avdelningar på Huddinge. Övernattningarna blev så pass många att sjukhusen blev som ett andra hem.

Jag kommer ihåg en gång när Hampus skulle sövas, då frågade narkosläkaren vad han skulle göra i sommar. “Jag ska ligga på Cast” svarade han oberört. Hela rummet blev tyst.

Jag fick sova med Hampus på en isoleringensavdelning en gång, på grund av platsbrist, och där var det svårt att somna. Där var man verkligen ensam, och man kände sig verkligen inlåst. Att avlasta Daniel i den där sjukhussängen var ändå aldrig ett problem. Jag ville ju vara med Hampus överallt, hela tiden. Nån skulle alltid finnas där vid hans sida. Hela vägen.

Några dagar innan julafton 2016 fick vi beskedet att det inte fanns något mer att göra. Allt hade varit förgäves. Där och då bestämde vi oss för att Hampus skulle få uppleva så mycket som möjligt av allt han drömt om. Vi bokade en resa för hela tjocka släkten. Totalt blev vi 19 personer som åkte till Kanarieöarna med Hampus i februari. Där blev det vattenland med stora rutschkanor, soluppgång i öknen, ett besök på ett stort zoo och ett rekord i att äta gröna oliver. Han åt gratinerad hummer, och chips och godis som inte finns i Sverige. Han ville testa allt.

Efter en vecka fick vi åka hem. Det var dags att fylla på medicinerna och ladda inför ännu en resa. En månad efter den första resan var det dags att åka igen. Det fanns ingen tid att förlora. Nu var det dags att simma med sjölejon, kasta flaskpost, och att sätta livet på paus i en vecka.

Väl hemma blev han inlagd på Lilla Erstagårdens hospis. Där trivdes vi jättebra och vi kunde vara där med hela familjen. Varje torsdag kom det dit en kock och lagade mat i det stora, fina köket. Det fanns spel och filmer i överflöd, ett avkopplingsrum, fantastisk personal och allt som Hampus behövde den sista tiden i sitt liv.

En solig sommarmorgon i juli somnade han in för gott.

Kvar blev min första son.

Daniel la sig i soffan, livsglädjen var borta. Han tyckte livet var slut.

Ingen Hampus, inget jobb, varför skulle han fortsätta leva. I nästan tre år låg han där, omotiverad att söka jobb, omotiverad att leva vidare. Men med hjälp av psykolog, vänner och släkt tog han sig sakta upp på fötterna igen. Jag var ofta där och försökte peppa honom, skötte kontakten med försäkringskassan, försäkringsbolaget, bjöd ut honom på mat och tvingade med honom till Hampus grav. Nu har han fått jobb och mår, dom flesta dagar ganska bra, även om saknaden kommer över honom vissa dagar. Stora helgerna och födelsedagen är tuffast förstås.

På många sätt kan jag sakna tiden på Huddinge sjukhus och “Lilla E”, som vi kallade det. Det kändes tryggt med all härlig och engagerad personal. Där hade jag ett syfte, där gjorde jag skillnad, i en annars hopplös situation. Nu ska livet på något vis gå vidare, tid och tankar ska läggas på annat, men det är svårt. Jag pratar med Hampus varje kväll på balkongen hemma, mot en stjärna ovanför Drevviken berättar jag hur vi mår och vad som händer i våra liv, och jag vet att han hör mig.

Jag vet också att vi kommer ses igen så småningom.

/Farmor Pia