Hur mår Alexander?

Ditt barn har cancer och självfallet undrar människor du möter hur det är med honom. Oftast blir mitt svar att han mår bra. För det är vad folk vill höra. Och det är för det mesta vad jag orkar berätta. Att sätta ord på vad ett cancersjukt barn kan gå igenom låter sig inte göras i ett hövligt samtal på några minuter.

En gång under mina universitetsstudier i Uppsala var jag ansvarig för en föreningsresa till USA. Tjugofem utrikespolitiskt intresserade studenter skulle bland annat besöka FN-skrapan i New York och jag hade mailat kontoret som skötte studiebesöken för att ordna en tid. En mörk novemberkväll några veckor senare ligger jag nedbäddad i sängen med värsta sortens influensa när den analoga telefonen borta vid soffbordet i korridorsrummet ringer. Jag reser mig upp och inser att jag är rätt yr, men jag lyckas ta mig över golvet, lyfta luren och säga mitt namn innan jag sjunker ner i fåtöljen. Rösten jag möts av pratar engelska och när jag efter någon sekund har landat i situationen förstår jag att en kvinna söker mig angående det annalkande studiebesöket på Förenta Nationerna. När vi har rett ut att jag är den person hon söker formulerar hon den amerikanska artighetsfrasen ”how are you?” och jag, i min feberyra och nervositet, börjar utveckla mitt fysiska tillstånd för FN-tjänstemannen som om hon hade varit min mamma. Medan min mun malde på om feber, sömn och värktabletter kunde jag höra hur kvinnan i andra änden stelnade till. På något sätt gick mitt misstag upp för mig och jag kunde styra konversationen vidare till hennes egentliga ärende, men den rejält pinsamma starten präglade sedan resten av vårt samtal och händelsen har blivit en rolig anekdot i mitt liv.

Även om vi i svensk kultur inte frågar hur det står till som hälsningsfras i samma grad som i USA så förväntas vi sällan utveckla hur vi egentligen mår. Och även om jag är övertygad om att de allra flesta som frågar mig hur det är med Alexander verkligen är intresserade så är svaret alltför komplext för att föra fram i ett normalt socialt samspel.

Det korta svaret är att han mår bra i jämförelse med många andra cancersjuka barn. Behandlingen är så pass mild att han orkar gå i skolan all tid han inte är på sjukhuset. Tre av fyra fredagseftermiddagar får han cytostatika via dropp i port-a-cathen och det tar ett par timmar. Efter det mår han visserligen illa resten av dagen och avstår från att äta och dricka, men under helgen kan han oftast delta i de aktiviteter vi har planerade.

Det långa svaret kräver en utläggning om att lungorna är fulla av slem. (Den äckelmagade kan nu hoppa över det här stycket och gå vidare till nästa.) Efter en lunginflammation 2016 har Alexander hostat och hostat och hostat. Och hostat. Tänk dig den där obehagliga äldre herren på bussen som rosslar på ett sätt som indikerar att den årsförbrukning av snor på botten av hans andningsorgan nu är på väg upp mot munnen, så har vår nioåring låtit. Först i höstas blev vi remitterade till en lungläkare så att han fick adekvat hjälp. En röntgen visade då att det finns fickor på luftrören där bakteriefrodande slem har samlats och för att minska dessa fickor får han nu tre parallella behandlingar. De två första och enkla är dels en antibiotikatablett var tredje dag, dels en ”puff” i en astmainhalator två gånger dagligen. Den andra och förhatliga består av koksaltsinhalation i ett par minuter, upprepat blåsande i en PEP (ett plastmunstycke som ger motstånd vid utandning) och sen ”huffande” hostningar för att få upp slemmet och kunna spotta ut det i en mugg. Två gånger per dag i sex månader lyder den inledande ordinationen och näst efter att åka till sjukhuset är detta det värsta Alexander vet.

Det långa svaret kräver också en utläggning om att könshormonerna har kommit i obalans. Hjärntumören trycker på hypofysen och Alexanders kropp tror att det är dags att gå in i puberteten redan nu, typ fyra år för tidigt. Därför har vi också regelbunden kontakt med endokrinmottagningen och han får intramuskulära sprutor i rumpan minst var tredje månad tills det är dags att låta kroppen bli könsmogen.

Det långa svaret kräver även en utläggning om att cellgiftsbehandlingen gör honom infektionskänslig. En helt vanlig feber kräver att vi åker till barnakuten för provtagningar och intravenös medicinering. Tack och lov är Alexander ett väldigt friskt barn och har bara haft en feberdag sedan i mars. Samtidigt sliter cytostatikan på honom och han är tröttare, blekare och har lättare att blöda näsblod än tidigare. Hjärntröttheten förvärras ju längre behandlingen pågår och ett helt vanligt barnkalas kan innebära att han somnar innan middagen och vaknar av att han har kräkts ner hela sängen.

Och ungefär där hade jag kunnat stanna i redogörelsen för Alexanders mående. De flesta som frågar om hur Alexander mår förväntar sig nämligen ett svar om hans fysiska status. Cancer må vara ett allvarligt kroppsligt tillstånd, men det leder också till svåra mentala påfrestningar och i mitt innersta är det främst Alexanders psykiska välbefinnande som har bekymrat mig.  

Till exempel har Alexander alltid hatat nålsticken. När han var i förskoleåldern krävdes det flera vuxna för att hålla fast honom. Alexander skrek på högsta volym och försökte ta sig loss samtidigt som jag eller Henrik låg bakom honom på sjukhusbritsen och kramade om armarna medan en sköterska höll i de sprattlande benen och en annan sköterska tryckte ner det lilla metallröret i venporten. Samma procedur upprepades när det var dags att åka hem och nålen skulle tas bort. Vi provade allt. EMLA-plåster, inga EMLA-plåster, stickterapi med en lekterapeut, TV:n på, TV:n av, stickpresenter, syskon i rummet, inga syskon i rummet, fika efteråt, långsamt och snabbt… Inget gjorde processen enklare.

Skillnaden idag är liten. Han hatar fortfarande att sätta nålen och han vill att en förälder ska ligga bakom honom eftersom det trots allt ger honom trygghet, men Alexander vet att han är för stor för att göra motstånd, vi skulle inte orka hålla emot, och han slappnar därför av efter att först ha spänt kroppen i en båge och protesterat högljutt. Under hösten har situationen blivit något bättre efter att vi fick träffa en psykolog på BUP som gav oss olika avslappnings- och avledningsmanövrar för att minska ångesten (eller ”Svettskurken” som Alexander kallar den). Alexander har även börjat använda Buzzy Bee på avdelningen. Det är en liten vibrerande dosa med kyld vätska i vingarna som sätts i hans armhåla en halvminut innan sticket för att bedöva huden på port-a-cathen. Denna metod fungerar bättre eftersom adrenalinnivåerna skjuter i höjden först i behandlingsrummet istället för två timmar innan som när han använder EMLA-plåster. Men trots dessa förbättringar är varje nålsättning en själslig jordbävning för Alexander.

Jag tror att få förstår vilken prövning alla möten med sjuk- och rehabvården innebär för ett barn. Alexander genomgår otaliga läkarundersökningar på olika avdelningar och både ögonundersökningar och magnetkameraundersökningar var tredje månad. Jag vågar inte tänka på hur många gånger ett kallt stetoskop har vidrört hans bröst, hur många gånger han har genomfört den lilla enmansshowen ”Alexander går både på hälarna och på tå”. På grund av de skador tumören har gett honom har vi också regelbunden kontakt med Syncentralen, Hjärnteamet och den neurologiska avdelningen på barnsjukhuset som vill utföra sina tester. Alla vårdkontakter leder dessutom till att han missar lektioner i skolan och tvingas hämta igen på lördagen när alla andra barn är lediga, han som redan har det kämpigt i skolan.

Alexander är så härdad, så van. Han har upplevt så mycket mer obehag, smärta och fler besvikelser än många vuxna. Han vallas runt till olika platser som inte förknippas med något positivt alls och han hemsöks av sofistikerade existentiella frågeställningar. Som sist när vi satt i bilen på väg till barnakuten och han med tårarna rinnande utstötte ett fullt berättigat ”varför just jag?”.

Men på barnonkologen, precis som i annan svensk sjukvård, anses kropp och sinne vara två separata områden. Redan från start erbjöds jag och Henrik samtalsstöd på sjukhuset, vilket har varit helt avgörande för vårt mående, och för syskonen tillhandahålls stöd i form av syskonstödjare (som bekostas av Barncancerfonden). Men aldrig, aldrig har någon frågat Alexander själv hur han mår. I själen alltså.

Tills i höstas. Då erbjöds vi delta i ett stödprogram för familjer där ett barn har cancer och Alexander fick träffa en kurator som frågade vad han upplever som jobbigt, hur han ser på framtiden och vad han önskar mer av i sitt liv. Vi föräldrar fick också hjälp med att skapa en struktur för regelbundna familjemöten, tillfällen för både barn och vuxna att uttrycka vad som är viktigt för var och en av oss just nu.

Jag är en person som tror på samtalets läkande förmåga, men Alexander har inte velat prata om sin sjukdom och det har alltid gnagt i mig. Länge fruktade jag att alla hans upplevelser skulle adderas samman i en massiv bomb som en dag skulle brisera i någon form av elakartad psykisk ohälsa. Men vi är alla olika och Alexander har genom projektet beskrivit hur hans strategi mot smärta och olust är att stänga av och tränga undan, medan jag föredrar att bearbeta i ord.

Trots det är det min övertygelse att det kommer komma en tid då även han behöver sätta ord på och vädra sina rädslor och erfarenheter. Därför är jag så tacksam över att projektet erbjöd Alexander en möjlighet att reflektera över sin situation. Han verkar inte behöva älta sitt mående just nu och det känns skönt att kunna vila i det. Nu är jag dessutom förtrogen med att han vet att vi finns där för honom den dag han behöver prata. Vare sig han mår bra eller dåligt.

/Elaine