Målbild: porten hem i en burk
Cornelia avslutade sin underhållsbehandling för snart två år sedan. Den 21 december 2016 tog hon den sista cytostatikan som bryter ned, efter det han hon endast ätit extra D-vitamin och kalcium mot benskörheten.
Vi har alltid pratat mycket, om allt, i vår familj. Det har varit väldigt viktigt att vi pratar både om oron och risken för återfall (vuxna emellan) och olika rädslor med barnen. Cornelia har bearbetat det hon kommer ihåg samt lärt sig under resan på förskola och nu i förskoleklass. Till en början gick vi och lämnade blodprov en gång i veckan, sedan varannan vecka och nu en gång i månaden. Cornelia är så van och bryr sig inte alls om de där sticken, oavsett om det är ett eller fem rör blod som ska lämnas. Hon har alltid bara tittat på sina fingrar, valt ett som inte sett sönderstucket ut och sedan börjat läsa bok medan blodprovet tas.
Jag fick veta av en förälder till ett annat barn på förskolan att Cornelia helt avdramatiserat stick i fingret för hennes barn som tidigare varit mycket rädd. Där har Cornelia suttit och föreläst om blodprov på förskolan får jag veta. Hon har berättat om att man lämnar blod av olika anledningar; hennes pappa för att andra som är sjuka ska kunna få blod, såsom hon har fått blod när hon var sjuk. Medan hon själv lämnar blod för att doktorn ska se om hon mår bra eller inte. Kunskaper en fyra-femåring inte ska behöva ha. Älskade unge!
Oron för återfall har hängt som en våt filt över oss, det går inte att värja sig. Varje blåmärke, febertopp och näsblod är outhärdligt och undersöks noga. Vi försöker att peppa och jag älskar att hon utmanar oss. Mitt barn som bröt benet, sedan båda handlederna vid ett annat tillfälle – klättrar nu gärna högst upp i lekparker för att hänga knäveck. Oron är helt klart utblandad med en massa lycka.
För cirka sex veckor sedan var vi på ett planerat återbesök hos läkaren som undersöker Cornelia. Efter undersökningen skriver han in en massa provsvar och säger:
- Jag tycker vi skickar en remiss för att ta ut porten då!
- VA!? Utbrister Cornelia och tar sig om porten. Nej, nej, nej! Jag måste ha den! Det är… det är min vän!
Jag inser där och då att vi aldrig pratat om just det. Rädslan för återfall har gjort att vi aldrig pratat om att porten en dag ska bort. Att det är något positivt.
Vi kommer hem och börjar försöka prata om att det är bra att ta ut porten men det vill hon inte höra på. Hon kommer inte ihåg ett liv utan sin port. Hon upprepar att det känns läskigt. Hon börjar drömma mardrömmar. Hon gnyr om nätterna i min famn och jag vet inte vad det är hon drömmer om. Känslan av maktlöshet är tillbaka.
Samtidigt sköljer allt över mig. Vi ska söva henne igen. Hon ska sitta där i sjukhusskjorta nyopererad igen. Det finns få saker som är så fruktansvärd känsla som att hålla i sitt sövda barn. En kropp utan liv.
Vi har fått tid på operation på torsdag. Fram till torsdag ska vi prata, försöka vara beredda på hur det kommer kännas att kliva in i operationssalen igen. Cornelia vill ha med porten hem i en burk, hon vill inte lämna den. Känns rimligt ändå. Det gör också att jag har ett mål att fokusera på – att vi ska få med porten hem.
/Malina, Cornelias mamma
