”Jag gråter inte...
...det är bara tårarna som rinner.” Åsa Tönnes boktitel fångade mig direkt. De flesta av oss gråter synligt eller osynligt – eller så rinner tårarna – när cancern trillar in i våra liv; oinbjuden, oönskad och avskydd.
Idag blir det boktips, och då handlar det om cancerlivet, så klart. Här gäller det inte barncancer, men jag tänker att våra barn kan ha svårt att sätta ord på hur de känner ibland. Då är en vuxens berättelse till god hjälp.
Åsa Tönne är projektledare inom reklamvärlden. År 2011 fick hon ett grand mal-anfall efter att ha varit sjukskriven för utbrändhet. Sedan gick allt väldigt fort. En röntgenundersökning visade en elakartad tumör, stor som ett ägg, i hennes hjärna. Den hade växt där i ett antal år. Boken berättar om behandlingstiden ur många perspektiv.
Jag grät inte när jag läste boken, men jag blev alldeles kall av hur ofta jag har hört liknande historier. Ofta får patienter som har hjärntumörer sin diagnos i grevens tid – eller i några fall för sent, som flickan som hade huvudvärk – förmodade biverkningar av ADHD och dess medicinering. Hon dog. Orsaken? En alldeles för sent upptäckt hjärntumör.
Ett tips: sök inte på ”missad hjärntumör”. Resultaten är deprimerande. Såväl godartade som elakartade hjärntumörer kan avsluta ett liv.
Tycker jag – efter att ha sagt så – att sjukvården i Sverige generellt är dålig? Nej. Min bild är att de personer som finns där överlag gör sitt allra bästa. Senaste dagen vi hade på sjukhus både fungerade och kändes bra – vi hade inga överdrivna väntetider, och det bemötande vi fick var fantastiskt. Men vården är ofta underbemannad eller felbemannad. Inte bara diagnoser utan också behandlingar och/eller uppföljningar missas. Det har jag svårt att acceptera.
Till sjukvårdens stora försvar får jag ändå säga att hjärntumörer kan ge diffusa och svårtolkade symtom. Så var det för vår son, och de läkare som jag talat med och ställt frågor för att försöka förstå säger att det ofta är så. Många patienter kommer in efter att ha haft episodiska kräkningar, lite lättare balanssvårigheter, varit trötta, haft dubbelseende, kanske rentav känt sig ”lata” – för att till sist få en mer korrekt diagnos efter magnetröntgen. Man kan se dubbelt utan att ha cancer. Jag vet det alltför väl. Mina ögon slutade helt sonika samarbeta en månad efter sonens diagnos, och de har inte kommit på hur det går till än.
Slut på sidospåret.
Åsa låter i sin bok familj, vänner, läkare, sjuksköterskor, kuratorer och annan personal komma till tals om vartannat så att historien utvecklas bit för bit. Blandningen tilltalar mig. Historien känns varken snuttifierad eller upphackad trots alla perspektivbyten utan nystas upp på ett naturligt sätt. Jag fick en riktig aha-upplevelse direkt när jag läste om hur anhöriga har det – från en patients perspektiv.
”När någon drabbas av en cancersjukdom är alla runt omkring så otroligt inställda på att ta hand om den som har drabbats. Som anhörig är man snäll, omtänksam, klok och kärleksfull. Man ser till att den som faktiskt är diagnosticerad får rätt vård, rätt läkare – ja, rätt av allting. Det skall bara fungera. Man vill ju inte förlora en människa man älskar.”
Jag önskar att jag hade kunnat formulera det så väl.
Trots det svåra så lyser Åsas optimism igenom. Inte på det störande sätt som man ibland översvämmas av inom sociala medier utan på ett mer självklart ”det här ska jag fixa”-sätt.
Hennes omsorg om omgivningen är rörande. Hon uttrycker också stor tacksamhet som oftast finns inom den här minst sagt udda världen som ingen känner till innan man själv drabbas. Jag har i alla fall inte mött den sortens eftertanke hos odrabbade – av cancer eller andra svåra sjukdomar.
Så du som undrar över hur det kan vara att vara drabbad eller stå vid sidan av någon som har hjärntumör har härmed fått en ingång. Vissa visste det redan före diagnos, men livet är en gåva, som Åsa mycket riktigt också skriver. Du som är drabbad – själv eller som anhörig, här är ett bevis till på att du inte är ensam. Som anhörig behöver i alla fall jag höra det om och om igen, för jag glömmer lätt.
//Kristina Runyeon-Odeberg