”Jag vill stå där för evigt, i en stund där allt känns normalt.”
Snön knarrar under våra fötter när vi går den lilla backen upp till förskolan. Från parkeringen ser vi ljusstakar i fönstren och jag kan skymta jultomtar som är gjorda i kartong och bomull hänga i snören ner från gardinstången. En girlang av granris och ljusslinga ringlar sig runt grinden och på gården står en snögubbe och hälsar oss välkomna. Man kan inte låta bli att le. Det är så tydligt att de små barnen gjort denna själv, den är kreativ, lite ful men ändå helt fantastisk.
Jag ser så tydligt framför mig hur de små 2-åringarna har samarbetat med hjälp av fröknarna för att skapa denna snögubbe med glädje och nyfikenhet på julen som är på ingång. Barnens högtid. En ljus tid.
Noel stannar vid snögubben och pekar, ler. Jag ler tillbaka när jag möter hans blick men jag gråter inombords. Hans kompisar har gjort den, men han var inte med i år. Det gör för ont att ens tänka tanken på att han borde fått vara med och han vill nog inget hellre. Men han får inte. Han kan inte vara här just nu som de andra.
Vi kommer runt hörnet av dagishuset och ljudet av barn som övar julsånger närmar sig. De får syn på Noel och slutar sjunga, en del pekar, några springer fram. Fröken ler och försöker få barnen att inte gå för nära, inte blir för uppspelta, men på ett sätt som inte är uppenbart för barnen eller Noel. De vuxna är nog rädda att både skrämma eller smitta Noel, han är som en glasvas och alla parerar för att han ska hålla. Alla på ett omtänksamt sätt, så han själv inte märker. Noel håller hårt i våra händer och går med lite avvaktande steg. Några barn säger hej och visar sina luciakläder som de har över overallerna, likaså Noel. De är glada att se honom och det värmer så.
De andra åren har Lucia firats inne i förskolesalen, i värmen med pepparkakor och glögg utplacerade på de små borden. Där har föräldrar suttit på för små stolar och ätit pepparkakor som barnen bakat, med stolthet och precision. Kanske lite snor och smuts men det hör till. Man har fått kika runt på avdelningen och barnen har visat teckningar och konstverk de gjort som sitter utplacerade på väggarna som konst.
I år firas lucia för hela förskolan ute för första gången, och det för att Noel är sjuk och har ett obefintligt immunförsvar. Den gesten. Inget kan beskriva storheten och tacksamheten i det. Att hela förskolan ändrar sitt vanliga upplägg för att vi ska kunna delta… en finare åtgärd finns inte. Jag hade aldrig bett om det eller tänkt tanken själv, aldrig.
Noel tar plats bredvid fröken i klungan av barn som ska ta ton och sjunga, han ser stolt och trygg ut med fröken i sin hand men lite överrumplad av situationen kan jag se. Den här tiden, klockan 7.30, brukar vi sova och nu står han här med dagiskompisarna iklädd tomtedräkt över overallen och ska sjunga inför föräldrar. Juleljus och girlanger pryder dagisgården och familjer är samlade. Klart man är lite yrvaken och chockad då. Hans morgnar ser lite annorlunda ut annars, med betydligt mindre folk runt sig. Som mest mamma, pappa och någon sjukhuspersonal som ska kolla till ett dropp eller gå morgonens rond för att stämma av läget. Hela förmiddagen spenderas annars ofta i pyjamas eller i sängen/soffan, att passa en tidig tid hör inte längre till vanligheten. Att man kan sakna en sådan sak.
Några föräldrar i publiken sneglar på klockan, jag antar att de ska hinna till sina jobb och tycker det är stressigt att barnen inte börjat sjunga än. En del föräldrar står och stampar med fötterna för att få dem varma och de blåser i händerna, ja det är kallt. Jag håller med. Föräldrar som de kanske hade önskat att sången var inomhus som förut, men då hade inte alla barn kunnat vara med … vi kan aldrig hälsa på inne på dagis, bara ute. Det är för stor risk för sjukdomar, virus och vattkoppor att vi inte ens tar med Noel in på ICA. Dagis är tyvärr inte ett alternativ på ett bra tag, så att de ordnar med träffar ute betyder allt för oss. Men jag förstår att andra fryser, jag ser det. Alla känner inte oss men alla känner till oss nu, på gott och ont. Jag blir varm inombords så fort sången börjar.
Att se 15 tvååringar ta ton är både vackert, gulligt och ett okontrollerat kaos. En del sjunger, andra petar i näsan och en tredje gråter efter en förälder. Fröknarnas tålamod och engagemang är otroligt, de har fullt upp men de ler och sjunger hela tiden. Några barn mimar lite grann medan de tänker på annat, de är fullt upptagna med att vinka till mamma och pappa som de upptäckt i publiken. Ett par barn håller om varandra och ser mer ut att dansa med till musiken än att veta om att det är de som ska sjunga. Men de ser lyckliga ut, de jämför sina ljuslyktor och tomteluvor. Julens magi, så mycket leenden.
Noel sjunger inte vad jag ser. Han kan några sånger, vi sjunger mycket med honom hemmavid men jag tror inte han minns att man sjöng i grupp på dagis. Sist han var på dagis var veckan innan hans 2-årsdag och nu är han 2,5 år. En kort tid för oss men lång tid i ett litet barns liv. Har han glömt det börjar jag tänka, det kanske han har?
Trots detta ser han relativt nöjd ut där framme med dagisgänget, jag ser inte så tydligt. Jag gråter tyst men jag biter mig också hårt i läppen för att inte tappa det totalt. Det är dimmigt av tårarna men jag ser att andra föräldrar tittar mot vårt håll och när jag möter dem med blicken så ler de antingen tillbaka av välmening eller så kollar de snabbt bort, som att jag inte skulle sett.
När vi står här i klungan av andra föräldrar känner jag så mycket kärlek men också blickar av ”det är så synd om dem”, huvuden på sned och viskningar som är så försiktiga men jag noterar dem ändå. Vi är familjen med ett sjukt barn, om de inte visste vem Noel var innan så vet alla nu. Vi är anledningen till att de börjat med pappershanddukar på toaletten istället för handdukar för att minska risken för smittspridning av virus, vi är anledningen till att dagisfotot tas utomhus i höstkylan och att lucia firas ute i -5 grader klockan 7.30 en tisdagsmorgon.
Jag vet det, men jag har aldrig valt det. Aldrig bett om något. Jag ser bara barnen och Noel, lika små, lika pirriga på julen, lika stolta. Samma lika. Men lite olika livsöden. Jag vill inte säga att vi drog nitlotten, för Noel är min största vinst i livet alla kategorier. Men hans akuta sjukdom var ett öde som kunde drabbat vem som helst i barnaskaran som sjunger, men det blev Noel… lilla tomten där framme. Mössan han har gör att man inte ser hans hårlösa huvud och han ser ut som vilken 2-åring som helst, en vanlig kille i ett sammanhang han älskar. Dagis. Men nej. Inget är som vanligt.
Att Noel skulle få fira lucia med sin dagisgrupp var en stor grej för oss att våga iväg på, men nu är vi här och det känns … det känns. Jag tittar på Noel och på de andra barnen. Är han annorlunda? Inte för mig. Är han det för andra? Ja det är han. Han vet bara inte riktigt om det och jag har ingen tanke på att förtydliga något för honom, han är 2,5 år. Jag gör bara det jag kan för att skydda honom från alla virus runt omkring medan kroppen krigar på med sitt, det jag absolut inte kan styra eller trolla bort. Cancerns grepp. Sen leker vi, skyddar och leker. Den enda han behöver just nu. Kärlek och en sköld från oss föräldrar.
Barn som sjunger har alltid varit en gråtstund för mig, det är så fint. Jag ser fler som gråter av glädje, som fotar och ler men jag känner så mycket mer. Jag vill stå där för evigt, i en stund där allt känns normalt. Jag lovar mig själv i den stunden att jag aldrig ska ta en sådan här stund för given eller stressa ifrån den. Sjukt barn eller ej. Exakt den stunden kommer aldrig igen och därför vill jag med hela mitt sinne kapsla in den i hjärtat för evigt. Jag tror stunder som dessa kan vara medicin och själslig läkning när man behöver det som mest.
När barnen sjungit klart får de applåder från publiken och de äldre barnen intar den lilla uppbyggda scenen. Noel går emot oss och trots att de äldre barnen börjat sjunga hör jag ingenting, jag ser bara en liten tultande tomte med overall under, med luvan på sned och med det största lilla leenden jag sett på veckor komma emot oss. I handen har han sitt lilla tomteljus som går på batteri och i andra handen fröken. Vi lyfter upp Noel, pussar och berömmer honom i kör. Han är så stolt. Kinderna är rosiga och ögonen lyser. Han ser friskare ut än på länge. Fröken pratar med Olle men jag försvinner i Noels lycka, han pratar och gestikulerar men jag hör inte vad han säger då sången tar över. Men det gör inget, hans ögon säger allt. Jag har sett ögonen sluta tindra och jag har också sett glöden komma tillbaka.
När alla barnen slutat sjunga ser jag att föräldrar börjar röra sig inåt gården där de små barnen har sin avdelning och jag ser att det lyser en julgran där inne. Noel går efter några kompisar som går mot ingången och vänder sig till oss för att försäkra sig om att vi är med, jag stannar till och tittar på Olle. Leendet byts ut till ångest och hjärtat slår fortare. ”Noel, kom. Vi ska inte gå in idag” säger jag och hämtar honom. ”Inte idag hjärtat” säger jag och lyfter upp honom i min famn. Jag tittar mot Olle och tårarna rullar ner för kinden ner på Noels axel medan hans blick går till ingången ”vill in dä!” säger han glatt och pekar samtidigt som han vevar lite med benen för att komma ner. ”Inte idag hjärtat” säger jag igen, ”vi ska hem och leka du och jag” försöker jag säga övertygande för att det ska locka mer än att gå in med vännerna. Noel köper det, han vinkar mot kompisarna och vi lämnar luciafesten på gården. Det knarrar under fötterna när vi går förbi snögubben runt hörnet, nu har också en arm på den lossnat och ramlat på marken. Vi går tysta förbi och ut genom grinden, i ljuset av gatlamporna ser jag att det börjar snöa så smått och vi sätter ner Noel i barnvagnen. ”En annan dag mamma” säger Noel och fortsätter vinka på parkeringen tills dagis inte längre syns.
”En annan dag hjärtat” säger jag igen och hoppas för mitt liv att den dagen kommer snart.
/Josefin