Julia-post
Kanske kan man säga att vi lever i en post-cancer period, med tillbakablickar på Julias behandlingstid, men ändå i huvudsak en återgång till mer vanlig vardag. Ännu går det inte en dag utan att vi föräldrar tänker på att vi är lyckliga som har två friska barn, såvitt vi vet.
Dagen började som vanligt med att föräldrar och barn lyckades masa sig upp ur sina sängar i någorlunda tid innan dagens schemalagda aktiviteter. Barnen skulle till skola och förskola, medan föräldrarna för en gång skull skulle till Borås sjukhus utan minsta lilla barn i släptåg. Morgonschemat fungerade alldeles utmärkt. Båda barnen kom till sina skolor i tid och vi föräldrar kom till Borås bara någon minut försenade.
Där pratade vi med kurator om vår situation så som vi upplever den nu, en tid efter att Julias behandling avslutats. Det var ett fantastiskt samtal, i den meningen att vi kom fram till att vårt liv innehåller svårigheter att prioritera olika saker och sysslor, så som många andra föräldrar också upplever.
Det är så underbart gott att vi inte längre är så fokuserade på Julias sjukdom att allt annat blir av sekundär betydelse. Egentligen hade vi inte behövt tala med kurator för att komma fram till just det, för det visste vi redan. Ändå har det stor betydelse att kunna se på sin egen situation lite grann från sidan, för att se om vi kan skaffa oss mer vanliga problem i stället för att mentalt hänga oss fast vid de ovanliga vi haft att hantera under 2½ års tid. Tänk vad skönt att slippa tänka på medicinering hela tiden.
Infektionssituationen på skolorna är vi fortfarande vaksamma på, men oj vad konstigt det känns att inte rusa iväg med detsamma till sjukhuset så fort Julias feber går över en viss nivå. Hon har ju inte längre cancer, såvitt vi vet. Men eftersom hon har levt halva livet med cancer har vi svårt att helt och fullt tro på att den verkligen skulle vara borta. Den som lever får se.
När vi alla kommit hem på eftermiddagen så visade det sig att det hade kommit Julia-post. Gustav, storebror, frågade om det inte hade kommit någon Gustav-post också, men den här gången var Julia-posten inte post till Julia, utan post med Julia. Hon deltar i kampanjarbete för Barncancerfonden sedan ett år tillbaka och är mycket glad över att kunna bidra till att hjälpa andra barn.
Just nu är det en ny kampanj på gång, där det bl. a. ingår utskick till givare. Det var alltså det som damp ner i brevlådan. I kampanjen personifierar Julia hoppet om att forskning, behandling och andra insatser kan ge livet åter till drabbade barn. När nu Julia tittade på kampanjmaterialet så påpekade hon att hon nu har långt hår. Det är hon noga med att visa på bilden här. Det är därför den är tagen från sidan, så att var och en ska kunna se att hon inte alls är så korthårig som hon var för snart tre år sedan, då bilden som är på kuvertet togs. Nog är det riktigt som det står i kampanjens text, att hon inte brydde sig så mycket om håret under sjukdomstiden. Hon litade på att det skulle komma tillbaka. Men nu är det viktigt att det finns på plats!
När Julia tittade igenom kampanjmaterialet igen – hon har tittat igenom det tidigare innan publiceringen – så kommenterade hon sakligt bilderna. Bilden på kuvertet fick kommentaren "Där sitter jag på sjukhuset med min Katt". Katten Katt är en virkad katt, släkting till Hjärtekatterna som dök upp nästan precis samtidigt som Julia fick sin leukemi-diagnos för tre år sedan. En febril aktivitet tog vid för att leta fram Katt. Hon hade gömt sig bland några andra gosedjur, men kom nu fram för att delta i en återblick på tiden med sondslang.
De gamla takterna sitter i, som synes här. Klart att Katt behöver medicin och mat i slangen. Dessutom behöver tänderna kontrolleras med hjälp av tandläkarspegeln. Men behovet är inte så starkt längre. Det är mycket tydligt att det tillhör en tid som har varit. När de omedelbara behoven blivit tillgodosedda får Katt vila igen.
5 år, and still counting[/caption]
Åter till kampanjmaterialet. Förutom ett brev så består det av ett faksimil av ett litet fotoalbum med ett uppslag med bilder på Julia och därefter ett par tomma uppslag. Sist kommer en uppmaning att hjälpa till att fylla Julias album med fler sidor. Julia hörde sig för om det stod att folk skulle hjälpa till att fylla på med fler bilder. Sedan kommenterade hon ultraljudsbilden som kommer först på uppslaget med bilder på henne:
"Där är huvudet, där magen och där är sprattelbenen".
Inte har någon pratat om sprattlande ben på den bilden tidigare vad jag vet. Men de benen har ju för all del alltid sprattlat på bra, utom när de var så svaga – då när Katt var nyvirkad – att det inte alls gick att sprattla. Hur som helst så vill Julia gärna visa att hon nu har blivit större. Det är ändå snart tre år sedan den sista av bilderna som finns på uppslaget togs.
När jag tog fotot här så förstod jag inte varför Julia höll upp handen, så jag fick fråga varför. "För jag är fem år", blev det självklara svaret. Det är rent märkligt vilket starkt varumärke Barncancerfonden är, i varje fall om man frågar Julia. Varje gång Julia får syn på logotypen så blir hon jätteglad. Sedan pekar hon och säger "det står Barn cancer fonden". Varumärket hade positiv klang redan för ett par år sedan, för en del roliga saker på sjukhusen hade kommit dit tack vare Barncancerfonden och roliga aktiviteter hade Barncancerfondens stöd.
Men det roligaste av allt var nog ändå att åka till Stockholm för ett år sedan för inspelning av den kampanjfilm där Julia medverkar. Då kunde Julia börja ett liv där sjukdomen kunde leda till goda aktiviteter, positiva för henne och till nytta för andra. Måtte även denna kampanj vara positiv för både Julia och andra som drabbats av barncancer. Denna dag i cancerns tecken avslutades med att vi föräldrar tittade på ett helt sjukt TV-avsnitt där en annan förälder till ett barn som haft leukemi delar med sig av sina erfarenheter. Det är ingen tvekan om att föräldrar till barn med cancer reagerar olika, men likheterna är nog ändå dominerande. Man måste ju ta hand om sina barn, skydda dem så gott det går och se till att de blir friska.
/Magnus