Konsekvenserna av att insjukna i barncancer på 70-talet

När jag var sex år gammal, år 1972, drabbades jag av cancersjukdomen leukemi. Vad jag inte visste då, var att hela mitt liv skulle ta en stor vändning. Det var inte i första hand följderna av sjukdomen eller biverkningarna av behandlingen som satte spår utan snarare bristen på omvårdnad, bemötande, trygghet, information och smärtlindring. Detta kom att lämna ett minst sagt sargat liv efter sig.

Jag vill tro att man gjorde så gott man kunde med de resurser och den kunskap man hade på den tiden.

För mig var allt ovisst, jag fick inte veta något. På 70-talet trodde man att man gjorde rätt när man skyddade barn från att få veta och få information. Man sa att barn inte hade förmågan till att kunna förstå, vilket man som barn absolut har, om man får information som är anpassad till utvecklingsnivån. Barn är också smartare än vi tror, de läser av situationen och den oro som finns runt omkring dem.

En annan myt var att barn inte kunde känna smärta, och det ledde till att jag inte fick någon smärtlindring under utredningsprocedurer och behandling. Det var så många svåra saker som uppstod i bristen på information, trygghet och smärtlindring och som lämnade djupa spår efter sig.

Mitt liv förändrades radikalt efter cancern. Som liten älskade jag livet, jag var kompis med livet. Men sedan slog cancern undan benen för mig. Jag hade en procents chans att överleva ett år, men min mamma sa: ”Den procenten tar vi”. Hon var stark och hade bestämt sig för att inte se det från andra sidan; att jag hade 99 procents risk att dö under första året. Behandlingarna räddade mitt liv, men själva livet hade jag förlorat.

Vistelsen på sjukhuset blev en lång och hård kamp, vilket också har präglat mig till den jag är idag. Jag förblev ovetandes om att jag var sjuk och läkarna ville inte förklara vad som pågick. Till råga på allt lämnades jag ensam på sjukhuset utan mina föräldrar, man hade helt enkelt inte den kunskapen att föräldrar behövde vara närvarande för att barnet skulle vara tryggt.

Jag begravde alla svåra känslor inom mig, och låste in hela mitt känslokapital. Det var för svårt att hantera situationen som sexåring och jag berättade inte hur det egentligen stod till med mig. Till slut blev ovissheten för mycket för en sexåring att hantera. Jag började skapa fantasier som sedan blev till scenarier och dessa scenarier vägrade att släppa taget trots att jag blivit vuxen.

Jag brottades hela tiden men minnena från tiden då jag var sjuk. Till slut tog rädslan över och jag begränsade livet från en fruktig druva till ett skrumpet russin. Jag bestämde mig för att börja skriva för att komma i kontakt med mitt inre kaos. Det var en svår kamp att ta sig igenom alla lager av ångest, och jag var fast beslutsam över att jag skulle ta mig tillbaka till livsglädjen. Jag tog makten över mitt liv.

Det tog mig trettio år att genomföra förändringen. Det var tilltron till att jag hade vad som krävdes för att lyckas och min tåga som tog mig hela vägen. Jag tog mig slutligen tillbaka till det liv jag önskade där jag en gång hade påbörjat min resa – i livsglädjens land.

Idag är jag frisk, även om jag har vissa biverkningar kvar från behandlingarna. Jag lever ett fantastiskt liv och vill nu berätta om hur livet som barncanceröverlevare blev. Idag är vi 11 000 vuxna i Sverige som överlevt vår barncancer. Jag vill visa att det trots svårigheter också finns många möjligheter att skapa ett bättre liv.

Nu har jag skrivit boken, ”Livsglädjens land- bortom svårigheternas horisont” där jag berättar om hur jag tog livet tillbaka. I den skildrar jag hur barnsjukvården på 1970-talet satte djupa spår i den som skulle komma att överleva sjukdomen. Jag skrev boken för att jag vill berätta hur det var att bli sjuk på 1970-talet, vilka konsekvenser det fick för den som överlevde och för att inspirera flera som kanske också har överlevt en svår sjukdom.

Med värme, Cecilia Grape