Kvalitet i vården
Det senaste halvåret har vi kunnat återhämta oss hyggligt efter åren med barncancer i familjen. Julia själv har inga problem att lägga den tiden bakom sig. Men vad gör man när man inte är nöjd eller vill rapportera något?
Fortfarande kan hon rutinerat - men allt mer sällan - undersöka sina gosedjur eller dockor, ta blodprov, lyssna på lungorna, kolla i munnen och öronen och klämma på magen. Sondmatning är knappast alls aktuell längre, inte heller att ge mediciner. Upplevelsen av att ha levt med cancer finns kvar, en del av osäkerheten att allt kan förändras när som helst finns också, men den rent praktiska hanteringen bleknar allt mer, blir ointressant.
Innan vi glömmer allt för mycket av tiden på sjukhus vill jag se tillbaka på hur sjukvården har varit. Det allra mest betydelsefulla har funkat bra för oss, inte minst att Julia har blivit av med sin cancer såvitt vi vet. Det är ju utan tvekan det viktigaste.
Medicinering har i allt väsentligt kunnat genomföras som planerat nästan hela tiden. Vården på sjukhus har också skett så att Julia har tyckt det har varit roligt att komma till sjukhuset. När hon kom in på avdelningen för att hon hade feber och måste vara under behandling och observation så sprang hon glatt in på avdelningen, medan hon tittade efter bekanta ansikten. Med undantag för den inledande tiden med smärta och andra obehag så har hon aldrig varit rädd för att komma till sjukhuset eller att få behandling. Märkligt nog har hon haft en stark förtröstan om att medicinerna skulle hjälpa henne bli frisk, fast hon vetat om att andra som hon träffat på sjukhuset har dött av sin sjukdom.
Hennes positiva inställning har gjort det väldigt mycket lättare för oss runt omkring henne att också finna glädjeämnen i vardagen. Och så har vi haft lyckan att leva i ett lugnt hörn av världen där det mesta av vården fungerar hyggligt och utan oöverstigliga kostnader för oss. Med allt detta positiva sagt så finns det ändå en del som skulle kunna förbättras. Av det vi har upplevt är både de bästa och sämsta sakerna kopplade till att vi har haft ett annat hemsjukhus än ett av de sex stora barncancercentra som finns i olika delar av landet. Det bästa med det har varit en betydligt lugnare och mer familjär miljö på dagvården. Det sämsta har varit att vi ibland har varit för långt ifrån den kompetens vi har upplevt att vi behövt för stunden. (Vintertid har det heller inte alltid varit roligt att åka en dålig och halkig väg till hemsjukhuset i Borås istället för den avsevärt större, säkrare och snabbare vägen till Göteborg, men det har ju för all del alltid varit märkliga gränsdragningar i upptagningsområden kring Göteborg.)
Värst har ändå varit att vi ibland inte har vetat vem som varit ansvarig läkare, och att det tidvis inte funnits någon onkologläkare alls tillgänglig i Borås. Under en av Julias kriser ledde det till något som närmast kan liknas vid viskleken. En läkare i Borås undersöker Julia och vidarebefordrar information till Barncancercentrum (322:an) i Göteborg. Så småningom kommer det besked därifrån om vilka åtgärder som ska sättas in. Vi iakttar åtgärderna och börjar efter någon tid fråga efter nästa steg om de inte skulle ge önskat resultat (eftersom vi inte ser något resultat, fast vi noggrant noterar vad kommer in i kroppen och ut ur den, temperatur etc.).
Nya läkare är det, blandat både sådana vi träffat några gånger förut och sådana vi aldrig sett. Inte en onkolog i sikte. Det tillstånd som Julia behandlades för hade varit odiagnosticerat under ett par veckor innan behandling sattes in och började nu närma sig en kritisk nivå. Efter några dagar tappade vi tålamodet, för vi upplevde att det inte hände något. Först då började man resonera kring alternativa metoder att häva tillståndet och ändrade metod. Därefter tog det bara några timmar innan den kritiska situationen hade hävts. Intrycket var att ingen på plats hade någon överblick över hur behandlingen fortskred, noterade resultatet av den och kunde fatta vettiga beslut utifrån det. En tid senare begärde vi ut journaler för den aktuella tidsperioden. Det bekräftade ungefär den bilden.
Förmodligen hade flera av läkarna inte ens fått informationen att tillståndet hade utvecklats och varit odiagnosticerat under ett par veckor innan behandling sattes in. Det fanns i alla fall ingen referens till det i journalen, så förmodligen hade bara de som händelsevis hört oss nämna det fått kännedom om det. Många kockar var det på den soppan, varav en av de yngsta och mest oerfarna råkade komma ivägen för oss när vi tappade tålamodet. Inte så roligt för den personen, men med så många läkare som passerade utan att någon av dem gav något vettigt besked, så var det ändå inte precis obefogat att sätta ner foten.
Den här gången, liksom vid ett par andra tillfällen, var det till slut våra egna sparade noteringar sedan flera dagar om temperatur och vätska in och ut, som låg till grund för beslut hur man skulle gå vidare. Våra upplevelser av att det kan vara problem att vara på hemsjukhus vid kriser eller komplexa sjukdomsbilder är inte unika.
Vi känner till fall där familjer har tagit sig till sitt barncancercentrum när man inte fått tillgång till den vård som behövts på hemsjukhuset. Det var väldigt nära att vi gjorde det också, vid det tillfället som beskrivs ovan. Det är ett problem att den information man förmedlar inte går vidare hela vägen till den eller de läkare som fattar beslut. Det är likaså att stort problem om man som förälder inte förstår hur de läkare som en gång fattar beslut om behandling mot biverkningar eller liknande har tänkt att gå vidare om insatt behandling inte hjälper. Har man inte den informationen, kan man heller inte bevaka att de läkare som kommer efter verkligen rättar sig efter de tankebanorna (eller själva tänker ut något bättre).
Nu när de flesta människor i den här delen av världen är vana vid att hantera information relativt öppet (t. ex. epostmeddelanden där tidigare diskussion finns med), så blir den ganska slutna informationshanteringen i vårdmiljön bökig att hantera. Faktiskt är vårdmiljön den enda miljö där jag förmedlar viktig information muntligt, som sedan någon annan (sköterska eller läkare) skriver ner eller dikterar. Därefter läser andra läkare informationen (om barncancercentrum är inblandat) och fattar beslut utifrån det. Sedan skrivs detta ner, läses av läkare på hemsjukhuset och förmedlas muntligt till oss (i bästa fall).
I alla andra sammanhang jag kan komma på, när jag hanterar väsentlig information, har jag oftast möjlighet att själv skriva ner information, vidarebefordra den, ta del av underhandsdiskussioner och framför allt ta del av beslut och underlag i skriftlig form. I vårdmiljö kan vi inte göra det. Vi kan inte ens korrigera uppenbart felaktig medicinering av mindre viktig art. Vid några tillfällen har det hänt att någon läkare råkat notera felaktig dos av något läkemedel. Har då läkaren sedan försvunnit eller blivit upptagen har det varit stört omöjligt att korrigera, eftersom sköterskorna som distribuerar medicinen inte får justera läkarens misstag.
Ibland kändes det mycket enklare att vara hemma istället för på sjukhus, för då kunde vi i lugn och ro följa schemat till punkt och pricka (den del av medicineringen vi normalt gav själva i hemmiljö), istället för att riskera att stångas mot tillfälliga läkares misstag. Vården har andra egenheter också. I alla andra sammanhang är det vanligt att använda textmeddelanden de gånger inte båda parter måste avhandla något exakt samtidigt, t.ex. när man ställer enkla kontrollfrågor eller vill få fram någon information. Vården så som vi upplevt den har ingen sådan kommunikationskanal, utan man ska ringa istället, vilket innebär att båda parter blir bundna till telefonen vare sig det passar eller inte. Kan inte rätt person ta samtalet blir det till att återkomma eller att försöka framföra ett meddelande som ska tolkas vi mellanhänder. På senare tid har vi kommit att använda informella kanaler för vissa frågor av icke-medicinsk art, t.ex. genom att gå via de personer som råkar vara tillgängliga på sociala media, just för att slippa använda telefon när man inte behöver.
För övrigt hade det varit behändigt om man kunde haft tillgång till information i elektronisk form. Åtminstone delar av det som noteras i journaler hade mycket väl kunnat vara öppet för föräldrar att gå in och titta på, förutsatt att man kan klara sekretessen kring informationen. Likaså hade det varit en fördel om föräldrar kunde notera vissa saker elektroniskt (temperatur, vätska in / ut etc.), som sedan sköterskor och läkare hade möjlighet att se tillsammans med journaluppgifter. När vi ser tillbaka på om vi upplevt god kvalitet i vården så är det särskilt ett tillfälle där vi noterade exceptionell förmåga hos en enskild person. Det var en sköterska på barncancercentrum (322:an) i Göteborg, som hade hand om Julia när det var som mest kritiskt för henne mellan vändorna på intensiven. Jag har sällan sett någon som haft så bra känsla för sitt arbete.
Ibland, efter att ha gjort i ordning en del saker, lindrat Julias besvär, talat med henne om att han behöver göra vissa saker för att hon skulle bli frisk, så tog han ett steg tillbaka för att kolla om det var något mer han kunde göra för henne. När man är i en kris-situation är det skönt att kunna lita till någon som så väl vet vad som kan göras, hur det ska göras, som kan visa hur vi ska göra för att underlätta för Julia. Det är långt ifrån den enda person vi stött på med fallenhet för sitt arbete, men den vi minns bäst och uppskattat högst.
Ett par andra personer med fallenhet för arbetet som vi stött på är den ansvariga onkologsköterskan på dagvården i Borås, en läkare där (ej onkolog, men som vi ändå hade mycket kontakt med i början) och inte minst den läkare på barncancercentrum i Göteborg som först tog hand om oss när Julia fick sin diagnos. En tillfälligt inhyrd läkare från Köpenhamn var också en positiv upplevelse. Hon råkade vara barnonkolog, även om det inte var i den egenskapen som hon var inhyrd.
En annan typ av fallenhet som vi sett är betydligt mindre lyckad. Det handlar om handfallenhet. Det har vi kunnat notera själva vid flera tillfällen, men andra har nog sett än mer av det. Ett fall som jag hört talas om var ett förband över ett färskt operationssår som blev fuktigt i samband med dusch och där man inte la om förbandet trots att föräldrarna påpekade att det nog inte borde vara fuktigt. Ett par dagar senare noterade man infektion i såret. Det är en helt onödig händelse som bara inte borde förekomma.
Även vi själva har kunnat notera handfallenhet i samband med en sövning som medförde komplikationer. I det fallet bestod problemet i att man inte följde sina egna rutiner för att kolla att andningsvägarna var fria. Man ställde faktiskt relevanta frågor om Julias tillstånd, men tog inte fullt ut till sig de svar vi gav. Hade vi vetat då vilka metoder som stod till buds, hade vi naturligtvis inte nöjt oss med att mycket tydligt påpeka att de var tvungna att beakta Julias oförmåga att svälja och att hålla fritt från trådigt slem i halsen, utan även frågat om man inte borde intubera.
Kvalitetsbrister av annat slag har vi också kunnat notera. Så småningom lärde vi oss att efter att vissa sköterskor hade tagit bort trevägskran från Julias CVK och satt dit en ventil (i praktiken använd som ett slags plugg), så kontrollerade vi för att se om det var rent. Det började med att vi såg rester av blod en gång vid gängan där man sätter på ventil (eller trevägskran) på någon av CVK:ns ändar (den modell av CVK Julia hade har två grenar). Det borde inte funnits blod där, för det borde varit rengjort innan ventilen sattes på plats. Det visade sig vara ett återkommande problem, men bara efter vissa sköterskor. Efter att ha konstaterat det så åtgärdade vi själva. Misstänkte vi att det inte var ordentligt rengjort så tog vi helt enkelt av ventilen, gjorde rent och satte dit en ny ventil. Om det hade någon reell betydelse är svårt att veta, men Julia hade i alla fall samma CVK i drygt två år utan någon infektion, samtidigt som vi hörde om andra som blev tvungna att ta ut och ersätta CVK:n för det var problem på ett eller annat sätt med den, bl. a. just infektioner.
Med detta så kommer vi till ett annat problem. Hur förmedlar man att det finns kvalitetsproblem samtidigt som man är beroende av den vård som ges? Det är inte helt enkelt att framföra det. Vi tyckte inte att vi hittade någon riktigt bra kanal att framföra sådana saker. För övrigt bestämde vi oss mer eller mindre för att åtgärda själva med de metoder vi hade tillgång till, snarare än att stångas mot någon form av byråkrati. Det lilla försök vi gjorde att tala med administrationen var närmast avskräckande. Bemötandet var i och för sig hyggligt vid samtal, även om jag har anledning att betvivla vissa sakuppgifter som framfördes, men den särskilda fallenheten i form av handfallenhet gjorde sig gällande igen, så det var inte någon enkelt framkomlig väg. Saker rann ut i sanden och det man kommit överens om utfördes inte. Det var bättre att fokusera på Julias och vårt eget välbefinnande än att försöka införa eller förbättra rutiner för viss kvalitetssäkring på ett sjukhus. Sådant sysslar andra med på heltid, mer eller mindre framgångsrikt. Föräldrar med cancersjuka barn har annat att fokusera på.
Är då detta av allmänt intresse för allmänheten och t. ex. Barncancerfonden? Jo, jag tycker det. Anledningen är att kvalitetsfrågor kan ha betydelse för t. ex. frekvensen av infektioner. Stress, tidsbrist, omsättning av personal, brist på kontinuitet, handfallenhet är allt sådant som har betydelse för utfallet av behandling. God hantering av biverkningar och komplikationer har betydelse om man ska lyckas öka överlevnaden ytterligare inom ramen för befintliga behandlingsmetoder. God kvalitet i vården både sänker kostnaderna och minskar påfrestningen för patienter, anhöriga såväl som personal på sjukhusen.
Kan föräldrar bidra till att förbättra kvaliteten på vården? Jo, det skulle kunna vara så, men då måste det finnas ett bra sätt att tala om var och när man upplever att kvaliteten inte är tillräckligt bra. Ofta behöver man samtala om det för att förmedla vad det finns för kvalitetsbrister. De system som finns idag är inte tillräckliga. Rapportering av avvikelser är i praktiken beroende av personalens benägenhet att upprätta en rapport. Det kan också finnas en tendens att avvikelser rapporteras i högre grad när det rör sig om praktiska problem och i mindre grad när det handlar om personer som begår misstag, eftersom det är mer kontroversiellt att fokusera på personliga misstag. Alternativet att ta ett ärende till patientnämnd, kan vara enklare, men innebär att man måste ägna tid och ansträngning för att formulera en inlaga eller i varje fall kommunicera med nya okända personer.
Tid för sådant är just något som föräldrar till cancersjuka barn inte har så mycket av, i varje fall inte för något så ansträngande som att uttrycka sig klart i skrift. All ork som finns att ta av är redan upptagen för att klara det nödvändigaste i vardagen. Kanske skulle Barncancerfondens lokala verksamheter för råd och stöd arbeta upp sådana kontakter att man skulle kunna fungera som förmedlande länk för att föra fram aktuella kvalitetsfrågor till de sjukhus där barncancerpatienter vårdas. Just nu finns det inte tillräckligt av sådana kontakter på lokalsjukhusen.
Det här var många ord om kvalitet i vården, alldeles för många. Men det är ett område som vi hört märkligt lite om under Julias tid. Enkäter har vi fyllt i vid några tillfällen, men de frågor som ställs fångar inte strukturella problem eller löpande kvalitetsarbete. Generellt har vi själva gett ganska positiva omdömen i dessa enkäter, för frågorna har varit fokuserade på trivsel och om vi upplevt att aktuell behandling har utförts väl. Som sagt så har ändå huvuddelen av allt detta fungerat tillfredsställande under större delen av tiden för oss, i all synnerhet sedan det till slut anställdes en barnonkologläkare på plats i Borås, en person som vi har känt att vi kan lita på. Det skulle vara intressant att höra vad ni som läser detta har för funderingar kring kvalitet i barncancervården.
/Magnus