Livet är brutalt på det viset

Det enda som är värre än att få beskedet om att ens barn har en tumör, är att få beskedet om att ens barn inte kommer att klara sig. Det beskedet skulle vi få betydligt snabbare än vad vi någonsin kunde ana.

Efter operationen mådde Agnes oförskämt bra och piggade på sig fort. Det började pratas om eventuell hemgång i väntan på provsvaren, men drygt en vecka senare började hon bli tröttare igen. Läkarna trodde att det var någon form av sen trötthet efter operationen, men helt plötsligt kräktes hon och blev medvetslös på nytt. Hon hade drabbats av en massiv postoperativ hjärnblödning, och opererades akut.

Dagarna efter hon drabbades av blödningen är suddiga i mitt minne. Vi var tillbaka på barnintensivvårdsavdelningen igen, och dagar och nätter liksom flyter ihop med varandra. Det var också då vi fick beskedet att hon troligen inte skulle överleva dygnet.

Den 10 november 2018 åkte vi in till barnakuten, i tron att vår bebis hade någon infektion av något slag, och den 24 november 2018 fick vi ringa mina föräldrar för att de skulle ta dit vår son så han skulle få komma och säga hejdå till sin syster. Hon hade gått från frisk som en nötkärna till döende, på mindre än två veckor. 
Livet är brutalt på det viset. Man vet aldrig i förväg vem som ska bli sjuk och vem som inte blir det. Ingenting i världen kan heller förbereda en inför att sådana saker händer, men de händer. Överallt. Hela tiden.

Nu har det gått två och en halv månad sedan Agnes fick sin blödning och hon är fortfarande med oss, mot alla odds. Hon kom ur respiratorn bara någon dag efter blödningen, men hon har inte varit vaken sedan dess. Det ser ut som att hon sover, men hon går inte att väcka. Hon rör sig inte heller, om hon inte spänner sig på ett onaturligt sätt, och det är ett tecken på att hon känner någon form av obehag.

Hon vårdas palliativt, i livets slutskede, och det var ingen som trodde att hon skulle leva såhär länge. Jag bor med henne på sjukhuset på barnavdelningen, och vården går ut på att se till att hon inte har ont eller på något sätt mår dåligt.

Hennes tumör har efter många om och men visat sig vara en elakartad, snabbväxande och mycket ovanlig sort, som bara finns beskriven ett fåtal gånger i världen. Även om hon inte hade drabbats av blödningen så hade de inte kunnat varken bota eller behandla den. Hon hade alltså aldrig någon chans.

/Marie, Agnes mamma