Livet, döden och allt där emellan

Isak var 2,5 år när vi fick beskedet att han drabbats av leukemi, ALL. Han var trött, blek och inte alls sådär lekfull och busig som han varit innan. Ett blodprov på vårdcentralen visade tydligt att något inte stod rätt till. Allt gick väldigt fort den dagen. På bara någon timme så befann vi oss på barnmedicin.

Jag minns att jag några minuter efter detta fruktansvärda besked ringde min mamma och i all panik och hulkande efter ord får ur mig ”han har leukemi” och mamma i andra änden säger ”men Filippa, det är ju cancer”. Det kändes som när man skakar en snöglob - inuti var våra tankar, helt omöjliga att sortera.

Den här texten, som handlar om alla känsloregister man går igenom som förälder till ett barn med cancer, kom egentligen till några år senare. För när Isak hade behandlats för sin leukemi i drygt två år, när det hade börjat tändas små, små hopp inom oss, slog den tillbaka, ännu hårdare, cancern. Det är här det började bli svårt, riktigt svårt att dels ta in, men också ta sig an alla dessa utmaningar och känslor igen. Drygt två veckor efter avslutad behandling fick Isak ett recidiv (återfall) och nu låg hans liv plötsligt i någon annans händer.

För att bota Isaks leukemi behöver han genomgå en stamcellstransplantation. Behandlingen tar lång tid och vi vet att Isak kommer behöva betala ett högt pris då det finns risk för allvarliga komplikationer både på kort och lång sikt. Allt detta med mig som donator.

Livet, döden och allt där emellan. En tanke i sekunden. Hur ska jag någonsin kunna släppa din hand Isak? Efter allt vi gått igenom. Efter allt kämpande och krigande så ger den sig inte, den där fruktansvärda sjukdomen. Finns inga ord i världen som kan beskriva hur tapper och stark du är Isak. Du har bestämt dig för att slå tillbaka mot denna vidriga sjukdom.

Att se sitt barn ännu en gång plockas bort från sånt där som är så självklart för ett barn i hans ålder går inte att sätta ord på. För det ska inte vara så. Ingen ska behöva gå igenom detta helvete. Ingen familj ska behöva ofrivilligt vara ifrån varandra under långa perioder. Det enda som betyder något är att få vara tillsammans, allt annat ÄR oviktigt. Ni som vet, vet. Ovissheten äter upp en och allt jag någonsin önskar mig är att ni, mina barn, får vara just barn. Få leka och busa tillsammans och få vara fria och inte spendera alla dygnets timmar på ett sjukhus. Jag saknar att vara oss. Hur känns ens den känslan, av frihet.

På min arm har jag tatuerat in ett citat som betytt mycket för mig; ”resan är bättre än själva målet”. Isaks cancerbesked fick mig att tänka om, för den här resan önskar jag inte någon. Och Isak, det där målet det ska vi kämpa oss fram till, tillsammans genom allt gott och ont. För ni mina barn, släpper jag aldrig. Jag älskar er Isak och Elma mer än vad ni någonsin kommer kunna förstå. Och till dig Elma - Isak kunde inte ha en bättre storasyster. Du är hans största idol och förebild. Jag vet att du tycker detta är svårt, du är ju också bara ett litet barn. För tro mig, allt jag vill är att få krama om er när ni sitter på varsin sida om mig. Först då är jag trygg.

Jag vet att det är alldeles för många familjer där ute som känner igen sig. Till er sänder jag all styrka. Jag vet att man behöver den mer än vad man tror.

Hoppet är det sista som lämnar en.

/Filippa