Livet i dödens närhet

Kerstin Ivéus är sjuksköterska och syskonstödjare på Lilla Erstagården, den enda slutenvårdsavdelningen för barnpalliativ vård. Sedan 2022 är hon också doktorand och utvärderar ett psykosocialt stödprogram för barnfamiljer. Kerstin vågar prata om det som är svårt och lyfter alltid barnens perspektiv. Hennes devis är att livet ska levas.

Jag sätter på mig mina sjukhuskläder för dagens arbetspass på Lilla Erstagården.  Idag arbetar jag som barnsjuksköterska, igår var jag syskonstödjare. Rollerna går i varandra.

När ett barn drabbas av cancer inkluderas även det ofrånkomliga att ha drabbats av en livshotande sjukdom, i många fall inte obotlig, men LIVSHOTANDE. Alla blir skräckslagna, barnet, föräldrarna, syskonen, mor- och farföräldrarna, kompisarna, lärarna. Och så börjar behandlingen, en ofta lång och smärtsam resa för det sjuka barnet. Med på resan följer familjen, föräldrar och syskon, oavsett om de bokat in sig på den eller inte; för de måste. Resan innefattar mycket lidande som ingen annars skulle klara av att utstå om det inte var för just det: att bota det livshotande.

Några som inte blir skräckslagen i familjen är husdjuren, de bara finns där. Jag hade en patient en gång, hon var så rädd vid omläggning av CVK:n men så la jag och hennes mamma, hennes hund som var på besök på Lilla E i hennes säng. Lugnet spred sig. Jag kunde koncentrera mig på omläggningen jag skulle göra och barnet på sin hund. Vilket teamarbete, tack Murre, Tusse, Betty och Floppy och alla andra husdjur som gjort sitt viktiga arbete bara med sin existens genom alla år.

Vi på Lilla E vill gärna att man ser på den palliativa vården ur ett brett perspektiv, inte bara som vård i livets slutskede. För mig har den palliativa vården blivit en filosofi mer och mer under de här 10 åren jag arbetat på Lilla E. Att det handlar om att ha ett liv fullt av möjligheter och glädje och inte som i den gamla barndomsvisan som fick mig att gråta floder som barn ”I en sal på lasarettet” där barnet ligger passivt i en säng. För mig handlar den palliativa vården om att få en cancerdiagnos är potentiellt livshotande och det orsakar rädsla, ångest, fysisk och psykisk smärta. Men livet ska levas. Föräldrar och jag själv och mina kollegor har sett så många gånger att när möjligheten till lek eller glädje finns så tar barnet den, oavsett vad det just varit med om, oavsett om det är supersjukt och just fått en blodtransfusion eller en omläggning i lustgas.

Palliativ vård handlar inte om en specifik vård vid livets slut, palliativ vård handlar om att symtomlindra och minska ett lidande som en potentiellt dödlig sjukdom medför och går hand i hand med behandlande vård. Att hoppas på det bästa och förbereda sig för det värsta kan faktiskt existera samtidigt. Vi har barn med cancer som kommer till oss, inte för att det är livets slut, utan för att de är utmattade av en svår behandling och de och deras föräldrar behöver få komma att vila. Den vackra miljön och utsikten från vår altan är återhämtande i sig. Vi har familjer som kommer till oss för att provbo, för att sen om behandlingen inte når sitt mål så vet de att vi finns där för dem. Då kan vi lindra och barnet kan få leva utifrån sina förutsättningar just då, bara fantasin sätter gränser. 

Nåväl, jag lyfter upp matkassen jag har med mig, idag står bakning på schemat. Jag och syskonet och patienten ska baka cupcakes. Det blir tre sorter, vanilj, hallon och choklad.

Vi vispar och mäter. Vid två tillfällen trycker jag på smärtpumparna, vi bakar vidare. Dofterna fastnar på kläderna och i håret. Syskonet ler och säger att det här var den bästa dagen på länge. Ja, för mig med. Jag har hjälpt att samla ett minne för framtiden med doft av vanilj, choklad och hallon.

/Kerstin

Läs Kerstins andra och tredje inlägg här.