Möt Malina med familj

Vår familj består av mig mamma Malina, pappa Micke och våra tre barn; Cornelia sex år, tvillingarna Bastian och Olivia fem år.

Vår resa startade våren 2014. Jag skrev då:
”Allt började månader innan vi blev varse om att något var fel. Jag ser det nu. Jag ser på bilder att Cornelias ansiktsform hade börjat smalna av, jag ser att hon var mörk under ögonen och har liksom blivit genomskinlig.”

En fredag första veckan i april fick jag informationen att Cornelia hade börjat halta under dagen på förskolan och att vi skulle hålla koll på det under helgen. Ingen hade sett henne ramla men plötsligt verkade hon ha ont i vänster ben, höft eller fot. Under helgen fortsatte hon att halta av och till men faktum kvarstod på måndagen att något störde henne. Så vi åkte till vårdcentralen för en undersökning och de bad oss avvakta i en vecka. Det gjorde vi. 

Efter en vecka hade Cornelia ramlat rakt bakåt på förskolegården (utan barn i närheten) och ville efter det inte stödja alls på benet. Då bar det av till akuten för första gången. Läkaren skickade oss på röntgen och ultraljud men undersökningarna visade ingenting. Läkaren konstaterade dock att det var höftsnuva men att man inte alltid kunde se inflammationen. Ingen åtgärd utan det skulle självläkas och Cornelia skulle själv reglera om hon ville stödja på benet eller inte. Här börjar Cornelias läkarskräck, något vi först senare skulle förstå.

Veckan efter åkte vi upp till närakuten, då Cornelia hade fått nackspärr. Vi var riktigt oroliga då hennes rörelsemönster ändrats så markant och hon helst ville sitta stilla i soffan hemma. Hon hade tveklöst ont i kroppen och vi var rädda att det kunde vara hjärnhinneinflammation eller liknande. Ingen åtgärd. 

Inom en vecka var vi på akuten igen, på ett annat sjukhus än första gången. Det var Valborg och ute skrek ungdomar sitt vårskrik i alkoholens rus. Läkarna läste journalen, tog tag i hennes ben precis under knät och vred/vinklade utåt. Cornelia skrek av smärta även denna gång. Denna läkare var dock inte säker på att det var höften utan remitterade röntgen av hela benet och foten. Citat läkare: "Detta kommer inte röntgenpersonalen att gilla." 
Läkaren på röntgen konstaterade att man inte röntgar små barn i onödan och strök alla plåtar utom höften. Vi fick diagnosen höftsnuva.
Idag tvivlar jag på vad dessa röntgenplåtar visade. Jag hatar tvivlet som grodde i mig men det fick fäste och vattnades på under en tid framöver. 

Vi åkte till akuten på ett tredje sjukhus då Cornelia fortfarande hade riktigt ont och vi kände att vi inte fått någon hjälp. Vi var övertygade om att det verkligen var höften, kunde det vara benet också? Fotleden, misstänkte vi starkt. Jag var dessutom orolig för att hon såg så sjuk ut. Blek. Genomskinlig. Trött. Insjunkna ögon.
Läkaren lyssnade, lät mig känna mig hörd och sedd. Undersökte Cornelia. En otroligt pedagogisk läkare som fick Cornelia att slappna av. Hon stod och höll sig stödd av stolen men beslutade sig för att klättra upp och sätta sig. Sedan klättra ned igen. Jag fick veta att detta inte är något man kan göra om man brutit benet.  

Den 17 maj tog Micke Cornelia till akuten ännu en gång. Denna gång fick han dem äntligen att lyssna. Min älskade dotter som alltid varit så glad. Min älskade dotter som varit busig men som nu skrek av smärta när jag lyfte upp henne ur soffan. Min älskade dotter som nu inte ville vara nära sina älskade småsyskon, av rädsla. Rädsla att de små skulle skada henne. Läkaren beslutade att röntga hela benet.

Cornelia kom hem med gipsat ben från lår till tå. I tre veckor skulle hon ha gips och under denna tid fick hon absolut inte stödja på benet. Frakturen hade börjat läka. I närmare sex veckor hade hon alltså gått på brutet ben. Haltat sig fram. Haft ont. Vägrat gå vissa dagar. Varit rädd på förskolan för att bli nedsprungen. Varit rädd för älskade småsyskon som dragit i benet. Hon hade varit livrädd för läkare som greppat hennes brutna ben och vridit det för att sedan skicka hem henne utan åtgärd. Varit rädd för de som gjort henne illa, läkarna. Skräckslagen. Den läkarskräcken.

Efter tre veckors bärande och stillasittande lekande tog vi av gipset och röntgade igen. Frakturen var läkt. Men Cornelia började inte gå igen. Det skulle ta nästan ett år innan hon började gå igen.

Fredagen den 13 juni åkte Cornelia ambulans från Huddinge sjukhus till Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna. Den 13 juni förändrades allt.
Dagen efter fick vi träffa en onkolog som förklarade att Cornelias blodvärden inte alls såg bra ut och att hon inte mådde bra. Han förklarade att allt pekade på att hon hade leukemi. Under helgen, tills att labbet öppnade och läkarna kunde ta prover för att få en diagnos, kunde Micke och jag inte sitta stilla. Vi ringde försäkringskassan, försäkringsbolaget, far- och morföräldrar och andra som kunde hjälpa till med att lösa vardagen för Bastian och Olivia, tvillingarna som då var tio månader gamla.

Den 17 juni bekräftades diagnosen leukemi. Och trots att både Micke och jag hade ställt in oss på en cancerdiagnos gick luften ur oss. Det går inte att föreställa sig. Det går inte att förbereda sig. Från att ha bockat av det ena efter det andra så orkade vi ingenting.

Att ge upp är inte ett alternativ, vi har tre barn. Jag är inte modig. Jag är inte starkare än någon annan. Men för min familj är jag allt jag måste vara. Jag ska nu berätta vår historia inför att Cornelia ska operera bort sin port den 6 december.

/Malina Röstlund, Cornelias mamma