Med ett Survivorship Passport mot framtiden!
Vi sitter på Barnonkologen för sista gången, jag och min son. Vi sitter i samma rum där allt började i september 2006, och med samma läkare. Idag är vi här för att ta farväl av barnonkologen. Han är sedan länge fri från cancern, och vi är ute i det goda livet igen.
Idag ska vi summera det som varit, är tanken. Vi ska få med oss remisser och dokument till de olika instanser som nu ska ta vid, inom vuxenvården. För även om han är fri från cancern, så finns ju spåren efter den kvar. Vi får remisser till vuxenvårdens motsvarighet till endokrinologen, neurologen, öronläkare, ögonläkare, sjukgymnaster, lungmottagning, rehab.
I rummet råder en viss högtidlig stämning. Jag känner mig lite gråtmild, tacksam och glad. Berörd och skör på något vis. Vi är ju framme vid en milstolpe, och jag förnimmer det högtidliga, lite vemodiga även hos doktorn. Han har följt oss hela vägen. Varit med under alla misstänkta återfall och bakslag under åren. Han har stöttat pojken och visat på tillgångar snarare än hinder. Och han har varit där för oss.
Så tar doktorn fram ett nio sidor långt dokument och ger till min son. Det är ett så kallat ”Survivorship Passport”, en sammanfattning av den behandling och de seneffekter som pojken fått.
Där finns diagnos, datum, behandlingsprotokoll, beskrivningar av tumörplacering, exakt vilka doser av cellgifter, strålning och andra mediciner som givits honom. Där står vilka riskorgan som kan ha hamnat i vägen för strålningen och där står samtliga noterade komplikationer och seneffekter och eventuella framtida riskfaktorer.
Det är både ett fantastiskt sammanfattat dokument jag vet att vi kommer att förvara säkert och ha användning av, men också ett dokument jag skulle vilja bränna upp och glömma bort.
Samtalet är över. Vi dröjer oss kvar lite på mottagningen. Kramar om någon sköterska som också varit med oss hela vägen. Småpratar om hur det var då. Hur det är nu. Konstaterar att han vuxit om mina 186 cm i strumplästen och klagar på tillväxthormon och att nu får det räcka!
Vi lämnar Barnonkologen, Q84 på Astrid Lindgrens Barnsjukhus med en omfamning av doktorn. Så går vi ut i solen. Det är lunchdags. Morgonens möten är förbi, och ingenting kan hålla oss kvar i undantagstillståndet. ”Vad ska vi äta?” undrar jag. ”Samma som alltid!” Säger pojken som nu är en 187 cm lång man med basröst och 45 i skostorlek. Vi tar bilen till vår favoritrestaurang och firar.
Så går han ut i livet, min 19-åring. Med ett Survivorship Passport i handen och hela livet i sin famn.
/Helene Kindstedt