När jag blundar är du fortfarande här

Theo var 7 år när han dog i en hjärntumör. Hans mamma Tove har valt att leva resten av sitt liv för dem båda. Theos bok, som släpptes på Internationella barncancerdagen 15 februari, handlar om hur hon hanterat Theos sjukdom, död och livet efter.

Jag hade drömt om att lära mig vågsurfa sen jag var tonåring och det var något som Theo och jag hade bestämt oss för att lära oss tillsammans när han blivit lite äldre. Vi hann aldrig. Så nu fick jag lära jag mig surfa för oss båda två. Vi älskade det, både Theo och jag. Jag kunde känna hans närvaro på surfbrädan och i vågornas dån hörde jag hans skrattande ”Mamma du är gaaaalen!!”. Vattnet och värmen var mycket läkande för mig. Det balanserade de svåra timmarna framför datorn.

När Theo vandrade vidare visste jag att jag behövde skriva en bok om vår resa. Dels för att hedra världens bästa Theo men också som en hjälp och stöd för andra som behöver det. Jag upplevde att vi fick väldigt bristfälligt stöd från sjukvården när mardrömmen drabbade oss. Jag löste det mesta själv. Provade mig fram till vad som passade mig bäst och det delar jag med mig av i boken. Hur jag läkte. Hur jag hittade tillbaka till livet. Hur jag återigen kunde känna lycka.

Under vintern 2021 och våren 2022 skrev jag Theos Bok När jag blundar är du fortfarande här, som släpptes igår på Internationella Barncancerdagen 15 februari 2023. Boken är en självbiografi och tillkom för att min son Theo 7 år, insjuknade i en hjärntumör på hjärnstammen 2014 och som han tio månader senare dog av.

Boken handlar om vem jag var innan Theo, tillsammans med Theo och vem jag blev efter Theo. Det är en berättelse om livet, om döden, förlust, sorg, psykisk ohälsa och om hur det är att överleva när man blir ensam kvar och fast man inte vill. Men det är också en berättelse om när livsglädjen återvänder, om vetskapen om att det går att sörja och vara lycklig samtidigt, för att alla känslor faktiskt får plats. Och det är en berättelse om att det går att överleva och må bra igen trots att det allra värsta har drabbat oss.

Delar av boken baseras på de Instagram-inlägg jag skrev i kommunikationssyfte med nära och kära. Vi var inlagda på Astrid Lindgrens Barnsjukhus så gott som alla de 10 månaderna Theo var sjuk. Det var ofta kritiskt läge och vi hade inte tid att kommunicera och informera under dagtid eller ringa runt på kvällarna. Jag ville att alla som vi kände och som älskade Theo skulle få förstahandsinformation om vad som hände oss, att ingen skulle behöva undra. Med tiden växte följarskaran och det blev en mycket stor, varm och kärleksfull familj, bestående av släkt, vänner, Theos klasskompisars föräldrar och skolpersonal. De blev Team Theo, som gjorde allt för att peppa och stötta oss under vår mardrömsresa. Instagramkontot fungerade också bra när vi behövde hjälp med saker. Jag skrev helt enkelt och bad om hjälp med det vi behövde för tillfället. Det kunde till exempel vara kompisbesök, hjälp att handla, hjälp att hämta saker hemifrån osv. Det funkade jättebra, vi fick alltid hjälp och mycket mer därtill.

Död, sorg, förlust och psykisk ohälsa är fortfarande stigmatiserat och oftast inget vi pratar öppet om. Och ändå så drabbas de flesta någon gång i livet av förlust och sorg. Det kan vara en skilsmässa, separation, förlust av anhörig eller vän, utmattning, depression, sjukdom, skada eller något annat som sätter tillvaro och balans i gungning. Jag anser att vi inte kan prata nog om detta. För ju mer vi vågar prata om vad som händer oss och hur vi mår, desto lättare har vi att få rätt hjälp och då kan läkning snabbare ske. Min önskan är att Theos och min bok ska bli en hand att hålla i för dem som behöver det. Att vi kan bli en tröst och hjälp för andra som går igenom svårigheter eller ett stöd för dem som har en vän eller anhörig som gör det.

Under våren 2021 förstod jag att tiden var kommen för att skriva Theos Bok. Jag skrev en synopsis, en kort resumé om min bokidé och skickade den till några förlag. Jag fick napp direkt. Bara några veckor senare signerade jag ett bokkontrakt tillsammans med förlaget HarperCollins Sverige. För att kunna skriva boken behövde jag ta tjänstledigt från mitt jobb och skriva på heltid. För jag förstod att det skulle bli svårt att ge sig in i alla traumatiska minnen förknippat med sjukdomstiden och förlusten av Theo. Jag förstod också att jag skulle må väldigt dåligt under processen. Att jobba samtidigt var otänkbart. Jag levde ensam och försörjde mig själv. För att ha råd att vara tjänstledig i de fem månader jag räknade med att det skulle ta att skriva det mesta av boken, startade jag en insamling på Facebook och Instagram, där jag bad om ekonomiskt stöd för att kunna genomföra bokprojektet. Det var inga problem. Det var en stor skara varma själar som hade följt vår kamp och de ville också att boken skulle bli skriven. Finansiering, tjänstledigt och bokkontrakt var klart inom tre månader.

Första månaden skrev jag boken i en lånad liten stuga på Gotlands västkust. Det var en grå och kall november och den första snön kom min sista vecka på ön. Jag bestämde mig för att börja med det allra svåraste först, så jag började med att gå igenom och sammanställa alla dagboksinlägg från sjukdomstiden och att titta på filmer från när Theo var liten. Jag överlevde nästan inte den månaden. Jag blir lätt vinterdeppig och fryser så gott som jämt. Det var en fin tid och viktig månad på Gotland men oerhört svår. Som tur var hade jag fantastiska vänner hemma i Stockholm och några på Gotland som höll mig igenom november. Jag förstod att jag behövde värme och vatten för att kunna genomföra bokprojektet, för det är vad som helar mig bäst. Därför begav jag mig till Costa Rica för att skriva vidare och jag blev kvar där i tre månader. Jag skrev så mycket jag kunde på dagarna och som belöning och healing fick jag bada och surfa varje dag om jag ville.

När jag kom hem så hade jag ett helt råmanus och de kommande 3 månaderna skrev jag klart det sista av boken. Är ni nyfikna på att se mer ifrån mitt bokskrivaräventyr så är ni välkomna till mitt instagramkonto @mylovetheory där jag dokumenterat hela processen.

Idag är jag lycklig. Jag har frid. Det har varit en 8 år lång process som fortfarande är pågående att komma hit, där jag är idag. Jag har valt att se min förlust som att jag fått chansen att leva två liv i ett. Ett med ett fantastiskt barn och familj och ett nytt liv då jag är helt fri att göra precis vad jag vill. Jag har valt att se på vad som tilldelats mig på det sättet, för att fastna i sorgen för alltid tjänar inte mig. Jag kan fortfarande vara väldigt ledsen och tillåter mig det tillfullo när det drabbar, men det är inte så ofta längre. Jag väljer att fokusera på allt fint och bra vi hann ha ihop. Kärleken som finns mellan Theo och mig gör att han alltid är närvarande. Jag känner honom inom mig och vi kommer att älska varandra och vara tillsamman i hjärtat för all tid. Theo hade velat att jag skulle må bra och därför har jag valt att leva resten av mitt liv för oss båda. Göra allt vi inte hann, utmana rädslor, följa nyfikenheten, knacka på alla dörrar, ge mig ut på äventyr, förundras av livets magi och leva så mycket som möjligt under de dagar jag har kvar. För ingen vet hur länge vi stannar här. Livet är en dyrbar gåva att göra sitt allra allra bästa av. Att må bra är ett inre arbete som ingen annan kan göra åt dig. Ingen kommer att kunna ”fixa dig”. Det är bara du som kan göra det. Det är ett aktivt jobb. Men det går. Vet det. Känn det.

Kan jag, så kan du.

/Tove Oddsdotter