Nej det blev inte 100% bra - men inte heller 100 % dåligt

För en vecka sedan skrev jag ett inlägg här på bloggen som hette ”Gick det bra eller dåligt?”. Det handlade om att procentsatser när det gäller barncancer är oväsentliga när det kommer till våra egna barn eftersom, menade jag, det kan antingen gå bra eller dåligt. Det är 100 % leva eller 100% dö.

I samma ögonblick som jag la upp det inlägget så visste jag att det var fel det jag skrev. Eller åtminstone väldigt förenklat. För oavsett vad man tror så kan det mycket väl bli bra till 80% och dåligt till 20%.

Till exempel. Jag tror det stämmer för alla föräldrar när deras barn får en cancerdiagnos att det enda de bryr sig om är att barnet ska överleva. Det finns förstås inget annat att tänka just då. Det är det enda viktiga. Där och då är det ett avsked till det gamla livet, det livet som var svart och vitt. Det liv där man fightades mer med vinteroverallens blixtlås och locket som sitter för hårt på burken än med att överleva. Det livet som seglar iväg när de säger cancer och sedan aldrig kommer åter.

Där och då tuggar man sönder sina naglar och insidan av sina kinder och tankarna bara maler, tänk om, tänk om, tänk om. Det kan väl inte vara så… det kan inte, det får inte… Sedan blir cancerlivet vardag. Man fightas med matlådor och slangar och sjukhusrodderiet. Och barnet svarar på behandlingen och blir symptomfri och föräldrarna blir lättade och glada. Kanske till och med tacksamma. En del föräldrar blir det. (Tacksamhet är frivilligt. Det måste vi minnas. Oavsett om det gäller flyktingar eller svårt sjuka barn.)

Men för många barn som fått cancer blir livet inte alls 100 % bra. De kanske överlevde till 100 % men med skador som begränsar deras liv, rörlighet, tankeförmåga till, inte vet jag, 60 %? Det här dyker upp efter ett tag när cancerbehandlingar blivit vardag. Det nya livets förutsättningar. Att barn som behandlats för cancer inte alls alltid blir 100 % vad vi kallar friska.

Jag har träffat så många som berättar att deras barn nu har problem. Oftast visar det sig i skolan. Inlärningssvårigheter, beteendeproblematik, balanssvårigheter, extrem trötthet, hörsel- och synfel, psykisk ohälsa. En del cancerbehandlingar orsakar till och med ny cancer. Det här är inte menat som skrämselpropaganda. Snarare som en påminnelse om att cancer hos barn är betydligt mer komplext än vad många tror, än vad jag skrev i mitt förra inlägg.

Det är förstås en anledning till att Barncancerfonden satsar så mycket på så många olika forskningsområden när det gäller barn och barncancer. Det är förstås anledningen till att föreningen Barncancerfonden Stockholm Gotland arbetat så hårt med att få in barncancer i den nya regionala cancerplanen för 2016-2019. Och lyckats;  Hälso- och sjukvårdsnämnden antog den i slutet av 2015.

För att barnen ska få all den hjälp de behöver ha, även efter att deras cancer är borta. Vi måste lära oss mer om seneffekter av cancerbehandlingar. Barnen måste få tillgång till både habilitering, rehabilitering och hjälp i skolan. Barnen måste få rätt hjälp när det behövs. Barnen har rätt till möjligheten att få känna att trots deras cancer så blev det 100% bra – tillslut.

/Charlotte Wallin