Ordet OM ger mig kalla kårar

Jag tror att den som skriver till slut inte kan låta bli att leka med ord, eller delar av dem, på något sätt och fundera över hur de fungerar. I alla fall är jag drabbad av den ”yrkessjukdomen” och jag känner många duktiga skribenter som delar den här lilla egenarten med mig.

I alla fall har jag funderat på att många cancersorter jag har hört talas om just slutar på -om. Det kan ge mig kalla kårar. Mycket av livet efter cancerplasket går nämligen ut på just om.

Vår son genomgick en operation som neurokirurgen förväntade sig skulle gå bra. Men om det skulle ligga till på något annat sätt än MR-bilderna visade, fanns följande risker... och det var inga trevliga saker. Vi visste inte i vilket skick vi skulle få tillbaka honom efter operationen. Men det blev inget om, som tur var.

Sonen fick också en port-a-cath inopererad, en dosa som har underlättat de hundratals stick han har fått stå ut med hittills. Det var ett sätt att se till att alla cellgifter hamnade där de skulle, för om de inte hamnade rätt kunde man inte svara för rätt dosering eller biverkningar. Fast det där sista finns inga garantier för ändå, och diskussionerna om biverkningar är minst sagt komplicerade att hålla.

Flera barn har problem med vissa saker, men det är sällan det går att få till att det är biverkningar. Som förälder blir man milt frustrerad i sådana lägen. Man vill veta vad man kan göra – och vad spelar det för roll i det här läget? Behandlingen är överstånden och priset var vad det var. Det är svårt nog att vrida tillbaka klockan och ännu svårare att ta bort permanenta skador.

Han genomgick strålbehandling, för om han inte gjorde det kunde tumören lättare komma tillbaka.

Han fick också cellgifter, för om strålningen och cellgifterna inte följde på varandra inom rimlig tid skulle chansen för återfall också finnas där. Den finns alltid, och om det sker är prognoserna inte goda. Strålbehandlingen kommer också att fortsätta ge skador långt efteråt. Vad de blir eller inte blir vet vi inte ännu. Vi får väl hantera dem om de dyker upp.

Då och då under behandlingen blev han inlagd för infektioner, och då gavs alltid penicillin intravenöst, för om det fanns någon bakterieväxt i hans blod så skulle det gå illa ganska snabbt och det var alltid bäst att bekämpa eventuell tillväxt från början. Jag tror inte att man hittade bakterier i blodet någon gång, men i vissa lägen kan även en förälder utan vårdutbildning och med begränsad erfarenhet förstå att man inte chansar, och det är något att vara tacksam för.

Med den hörselförsämring han fick byttes en del av cellgifterna ut, för om vi fortsatte med samma substans kunde det bli så att hans hörsel försämrades ytterligare. Vi visste inte om behandlingen skulle fungera bra nog. Med ändrad behandling fanns det inga garantier för att hörseln inte skulle bli sämre ändå, för om han tillhör den tredjedel som blir ännu sämre även efter avslutad behandling så händer det.

I nuläget får vi andas ett halvår i taget... om MR ser bra ut. Sonen får gå kvar i samma klass, om han klarar målen. Där har skolan och vi väldigt skild syn. Skolan anser att det inte är några problem att slopa undervisning, för när sonen återhämtar sig blir det inga problem alls. Vi har en annan syn: vi vet inte om han återhämtar sig – vi undrar om energin någonsin kommer att nå det läge den hade före diagnos och efterföljande behandling. Han har slutat med de flesta gamla sportaktiviteter, för han tröttnade på att bli om-sprungen. Men han har tänkt om och hittat några andra saker som han kan göra på fritiden: sjunga i kör och vara med i scouterna igen, i alla fall vissa gånger.

Även om jag måste erkänna det motvilligt, är jag ändå en gnutta tacksam för det här ordet om. Det har lärt mig att mobiltelefonen lägger jag åt sidan – om det är viktigt får den som ringt höra av sig igen eller vackert vänta tills jag kan svara.

Jag säger också, med hänvisning till det lilla ordet om, nej till energitjuvar i olika former. Det kvittar faktiskt hur hedervärt uppdraget eller syftet kan vara; om människorna som är inblandade inte beter sig som de borde, är de inte värda min kraft och tid.

Dessutom har jag slutat trösta andra för att vår familj har gått igenom något svårt. Att de gör det själva rätt bra är en sak; att jag förväntas stämma in i att det går på rätt håll befattar jag mig inte med. Givetvis lyssnar jag på, och försöker trösta, andra som går igenom något svårt. Barncancer har inte problemmonopol – det finns andra svåra saker – såväl sjukdomar som annat – här i livet. Vi gör också vad vi kan göra med familjen; vi gör allt vad vi har möjlighet att göra som är roligt så snart som möjligt, för tänk om vi inte kan göra det nästa år. Vi rår om varandra bäst vi kan, helt enkelt; de dagar vi lyckas är bra dagar.