Om att byta takpannor på huset

Det gror en frustration i mig. Nävar formas till knutar och käkar spänns. Det är den där känslan som infinner sig när jag vill en massa, måste en massa, när jag har fått nog och vet att nu måste en förändring ske… men HUR?

På ännu en nätverksträff för oss föräldrar som har barn som har/har haft hjärntumör förstår jag att jag inte är ensam om att knyta näven i fickan. För frustrationen och viljan att förändra finns hos fler än mig. Behoven som barnen har, och skolornas olika förhållningssätt till dem skapar ilska och vanmakt. Och vi föräldrar runt barnen har olika förutsättningar att orka kämpa för barnen. Jag sitter och lyssnar när var och en av föräldrarna berättar sin historia om sitt barn i skolan. Något barn har fått gott stöd och god hjälp. Något barn går i en skola där barnen blir mötta i de behoven de har och föräldrarna är trygga med det. Det är härligt att höra och vi andra suger åt oss informationen om hjälpen de fått, hur de gått tillväga, vad som skiljer sig från de andra skolorna. Men alltför många föräldrar vittnar om den dubbla kampen de måste föra.

Först den pågående kampen för överlevnad. Kampen mot cancer. ”Bara han överlever så fixar vi resten! Bara han överlever så överlever jag och allt blir bra. Mitt barn lever!” Utmattade hyllar vi livet och försöker ta hand om allt som rasat runt oss i skuggan av operationer, cellgifter, strålning och oro. Samtidigt som vardagen ska gå vidare. Så småningom börjar vi förstå att han har ett liv att leva, fastän vi aldrig vågar släppa oron för återfall.

Och det är då en ny kamp börjar. Kampen för att han ska få det han behöver i skolan. För vi vet att om han får det han behöver, så kan han gå hur långt som helst! I somras satt jag i Almedalen och lyssnade på Hjälpmedelsinstitutet när en forskare talade om vad det kostar att INTE satsa på barnen. Han hade tröttnat på att politiker talar om hur mycket allting kostar att genomföra. Nu hade han räknat på vad det kostar att INTE satsa på barnen. Det var revolutionerande och bra.

I september är jag på bokmässan och allt vävs samman. Jag hör sorlet av människor som brinner för böcker, kultur och lärande. Författare minglar med förläggare, journalister och läsare och någonstans i vimlet finns jag. Men bokmässan är inte bara nya deckarromaner och glassiga kokböcker. Bokmässan är också kultur, eldsjälar, opinionsbildning och politik. Jag fylls med energi och känslan av att kunna påverka.

I år fokuserar bokmässan på ”Barns läsande” och det faktum att barn inte läser lika mycket skönlitteratur längre. Bland seminarierna på agendan väljer jag att gå på ett seminarium om läromedel för elever med ADHD/Aspberger och Tourettes. För att min egen son har en förvärvad diagnos efter sin hjärntumör. För att Specialpedagogiska Skolmyndigheten, som håller i seminariet, ofta är inblandade när hjärntumörsbarn ska in i skolvärlden igen efter sin behandling.

Och det är där, redan när andra powerpointbilden trycks fram på scen, som jag inser att kunskapen och klokheten finns. ”Utgå från behov-inte diagnos” lyder rubriken. Jag jublar inombords. JAAA! Barnens behov i centrum! Tänk om det var så! Vad skulle det kosta att se varje barns behov? Fler lärare, fler vuxna runt barnen, bättre hjälpmedel, mer utbildning av skolpersonal och anpassade lokaler? Det blir nog dyrt, tänker jag men kommer snart att tänka på vårt hus, där hemma.

Redan när vi köpte huset för många år sedan sa besiktningsmannen till oss att taket, ja det behövde i princip bytas ut helt, inom kort. Vi har väntat, oroat oss för att det kommer att kosta och åren gick innan vi till slut tog beslutet och ändå gjorde denna jätteinvestering i vårt hus. Det kostar mycket pengar att lägga om ett tak. Pengar som vi får ta från något annat. Men vi gjorde det, med argumentet att det hade kostat mer att inte göra det.

/Helene Kindstedt