Om längtan efter att bara få vara mamma...

Brunchbuffén är uppdukad och gästerna anländer, en efter en, ett femtontal totalt. Några känner jag väl. Andra är helt nya för mig. Vi har något gemensamt. Vi är alla föräldrar till ett barn som har eller har haft en hjärntumör.

Vi träffas några gånger per år i Hjärntumörsnätverket, och mellan träffarna mailar vi varandra när frågor uppstår. Några av oss har varit ute i det friska livet länge, medan andra befinner sig mitt i behandling med sitt barn.

Det är fint att ses. Värdefullt att få dela och vara i ett sammanhang där alla vet och förstår. Stämningen är uppslupen. Vi sätter oss runt det stora bordet med våra överfulla frukosttallrikar och till en början handlar våra samtal om den vardag som andra föräldrar pratar om. Efter en stund går vi varvet runt, och varje förälder får möjlighet att dela med sig av sina frågor, framsteg och utmaningar kring sitt barn.

Någon berättar om en nybliven student som åker på utlandssemester för att lära sig ett nytt språk. Vi jublar, gläds och tänker WOW! En mamma tipsar om specialcyklar för barn med balansproblem. Någon berättar om svårigheter i skolan, och vad har vi för rättigheter egentligen? En mamma berättar om det mest fruktade. Den har kommit tillbaks, den där jävla knölen.

Jag lyssnar. Förundras över alla dessa hjältar runt bordet som på olika sätt fortsätter kämpa mot drakar och demoner i vardagen. Så kommer turen till en mamma som varit ute i vardagen med sitt barn i många år. Vi känner varandras utmaningar, hon och jag. Vi vet mer om polisinsatser och brandkårsutryckningar än de flesta föräldrar. Hon berättar om sitt barn, och tar samtidigt fram ett powerpointdokument, en karta över de vardagskontakter hennes barn har.

Jag hejdar ett förvånat skratt, på något vis kan jag se humor i att få vardagen illustrerad på det här för oss nya viset. Powerpointdokument har jag tidigare tittat på när företagsledare ska visa visioner, idéer och vägen till större vinster. Vi är ju bara föräldrar, och ändå är vi fullt kompetenta projektledare som leder projekt vi tvingats leda helt ensamma.

Var finns vinsterna, visionen och idéerna här, kan man undra? Den här mamman har ledsnat på att vara sambandscentralen i ett projekt där varje del/bubbla har en egen agenda och inte kommunicerar med de övriga i projektet. Det kostar något i varje bubbla. Det dränerar en projektledare på energi!

Jag känner igen mig. Det hade kunnat vara mitt barn och mina bubblor, vi har liknande utmaningar. Jag känner igen vanmakten i mammans ögon. Orken som inte finns. För det är hon som är projektledaren som ska hålla i alla dessa bubblor i dokumentet. Det är hon som tvingats gå ner i arbetstid för att sköta barnets vårdkontakter. Det är hon som ska orka vara mamma till fler barn, och det är hon som ska hinna med sig själv någonstans, någon gång. Och i mitten av dokumentet finns en huvudperson som har ett liv att leva. Bortom vårdinstanser och samhällsinsatser. Bortom sjukdom och bortom föräldrar och barndom.

Jag tänker på värdet av att träffas i nätverk. Värdet av att dela erfarenheter, lyssna och lära av varandra. Och så funderar jag på hur sjukvården och samhället ska kunna samverka mer kring barnet. Vi avslutar vår brunch några timmar senare än vi tänkt oss. Det finns så mycket att dela, så mycket att vinna på att ses. Så går vi ut i livet med nya kunskaper och en känsla av att inte vara ensam. Det finns vinster att göra. Det finns liv som ska levas. Här och nu.

//Helene Kindstedt