Om du inte vet vad i helvete du ska ta dig till

Tidigare har jag skrivit om posttraumatisk stress. Att föräldrar och syskon också påverkas av barncancern är självklart. Men hur tar man hand om sig själv och hur tar man hand om sig sedan – när man tror att allt är över? Jag har skrivit det också förr: kroppen glömmer inte.

I sommar har det blossat upp hos mig. Bokstavligt och bildligt. Det gör det ibland men sällan såhär. Så mycket är jag insatt så jag förstår att det betyder något – men vad? Jaja, jag vet ju vad det betyder; Att jag ska ta bättre hand om mig, att jag ska försöka lugna ner mig, att jag ska sluta stressa.

Det är den där reptilhjärnan som ni säkert stött på som aktiveras vid fara. Verklig fara kan ju vara ett lejon redo att kasta sig över mig. Knappast när jag inser att jag glömt tömma tvättmaskinen sedan tre dagar tillbaka.

Det började på sjukhuset (förstås). Vi var inlagda på Huddinge på den avdelning där de transplanterade barnen vårdades. Min son skulle transplanteras så på sätt och vis var det en förberedelse. Varje morgon kom en sköterska in och beordrade oss in i duschen alla tre samtidigt, medan hon spritade rummet. Sedan fick vi komma ut och äta frukost. Det här var vad som väntade oss – ett evigt fixande, planerande, skyddande och duschande för att sonen skulle överleva.

15 minuter efter duschen kom klådan. Ben och armar stack. Vid beröring blev det lugnt på stället men sedan stack det till på annat ställe. I fyrtiofem minuter satt jag och strök mig över kroppen oförmögen att tala eller göra något. Varje dag. Min man blev irriterad på mig, jag ville dö.

Det tog ett tag innan jag satte duschandet i samband med klådan. Nej vänta. Det tog ett tag innan jag satte stressen i samband med klådan. Nej vänta. Det tog ett tag innan jag satte barncancern i samband med klådan.

Först var det bara efter dusch. Så jag slutade duscha. Sedan blev det kyla. Jag köpte heltäckande kläder. Sedan blev det sol. Jag stannade i skuggan. I somras blev det svett som utlöste kliandet så jag stannade inomhus.

Men jag vet att kliandet bara är kroppen som säger till mig: du har inte tagit hand om dig själv. Du slutade ta hand om dig själv när barncancern kom in i ditt liv. Självklart gjorde jag det. När mitt barn får cancer så är det liksom bara barnet som gäller. Och hur gör man förresten? Det är jättesvårt att ta hand om sig själv när man inte vet hur man ska göra. Vad är det som behövs – manikyr? Massage? Mitt barn har cancer - jag har inte tid med manikyr. Det är nog där jag tror att de flesta föräldrar befinner sig under och efter en barncancerbehandling.

Vi förstår att vi är utsatta för stark press men vad i helvete ska vi göra åt det?

Kroppen har försökt tala med mig i nästan sex år. Jag tar en tablett och ignorerar det. Mitt huvud för inte längre några förnuftiga resonemang. När jag mår dåligt börjar det klia. Det kliar och sticker och jag tar en tablett.

Kanske skulle jag behöva frälsning – inte halleluja och jesus och allt det där – men det förlösande i att stå upp och säga som det är, lite som de gör i frikyrkliga församlingar med armarna upp i luften, surrande, klagande rop och röster, rörelser tillsammans: det är ett helvete, jag blir galen, jag står inte ut, jag hatar barncancer, jag hatar sjukhuset, jag hatar alla mina grannar, jag mår dåligt, jag oroar mig jämt, jag vill bli fri, fri fri….

Tystnad bereder plats för det dåliga måendet att sprida sig i kroppen. Plötsligt blir det psykiska fysiskt. Det tar kanske några år men sedan sitter du hos läkaren och försöker förklara att du inte kan sova, har ont här och där eller klåda som inte syns. Att ditt barn överlevde cancer för fyra fem år sedan har liksom inget med det att göra.

Och det är kontentan av detta inlägg: hitta sätt att ta hand om dig själv också. Du kommer inte ifrån det. Kroppen, psyket, hittar sätt att påminna dig. Subtila livsförändrande sätt, irriterande stickande fysiska påminnelser eller kanske något annat som du inte vill ha och inte förstår vad det gör i ditt liv.

Barncancerföreningarna finns över hela Sverige, de är sex stycken. De vet det mesta om livet som förälder till ett cancersjukt barn och gör det de kan för att hjälpa. Om du inte vet vad i helvete du ska ta dig till så kan du höra av dig till dem. De kanske inte heller vet vad du ska göra men de vet vad du kan testa.

För de vet precis hur det är.