Precis när man tror man kan planera...
Ett av de främsta kännetecknen för behandlingstiden är att det inte går att planera någonting. Eller mer korrekt, man kan planera att göra saker, men man måste hela tiden vara beredd på att ställa in med kort varsel.
Nu när det snart gått ett halvår sedan Julias behandling avslutades börjar vi bli vana vid att faktiskt kunna tänka framåt mer än några dagar i taget, kanske till och med planera och boka in saker annat än de nödvändiga. Igår kväll hade jag för första gången på mycket lång tid bestämt tid för att träffa en kompis på stan, en enkel pratstund över en bit mat.
Jag kan inte ens minnas när jag senast träffade någon utanför familjen på tu man hand för att bara prata. Under sjukdomstiden har sådant legat så långt ner på prioritetslistan att det inte ens har kommit upp som en tanke att möjligheten skulle kunna finnas. Det har varit så mycket nödvändigt att ta tag i hela tiden, eller också har man varit så trött att man utnyttjat eventuell ledig tid till att vila. Man har aldrig ens kommit i närheten av botten på listan med saker som borde varit gjorda för länge sedan, för redan listan med saker som oundgängligen måste göras precis nu har hela tiden fyllts på (medicinering, tider och transporter för behandling, storebrors skoltider, jobb, plötsliga infektioner som kräver färd till sjukhus etc.).
Ännu flera månader efter behandlingens slut är inte listan med saker som borde varit gjorda för länge sedan slut, men eftersom vi har i stort sett sluppit de tvära kasten från det ena till det andra som inträffar när infektioner eller bieffekter av behandlingen inträffar så blir den listan inte heller allt längre hela tiden.
Den enkla pratstunden inleddes riktigt bra, med kast från världsläget till mer närliggande gemensamma intressen. Cancer dök bara upp under en kort stund, så det fanns inte ens med i bakgunden av samtalet så som det annars har kunnat vara under många samtal de senaste tre åren. Det var lite av en ny känsla. Det höll i sig under nästan tre timmar, ända till dess jag får meddelande hemifrån om att Julia hade feber.
Febern var så hög att hade det inträffat under behandlingsperioden så hade vi åkt direkt till sjukhuset och bara meddelat dem att vi var på väg. Nu var åtgärden att ge paracetamol och se vartåt det barkade. Den enkla pratstunden fortsatte ytterligare någon timme innan vi drog oss hemåt. Också det lite av en ny känsla, att inte omedelbart behöva rusa hemåt vid tecken på kraftig infektion.
Väl hemma så visade det sig att Julias feber tilltog och andhämtningen blev allt kortare och ytligare, så vid tvåtiden på natten var det dags att trots allt ta kontakt med sjukuset för att höra vad jourläkaren tyckte att man skulle göra. Julias immunförsvar är fortfarande försvagat efter behandlingstiden. Beskedet var att vi skulle komma in. Nästan en timme senare var vi på väg efter att ha klätt på oss och packat ett par små väskor (tänk att vi inte har sådant förberett längre!). Någon sömn hade det inte blivit dittills, och inte skulle det bli någon sammanhängande sömn förrän framåt sex på morgonen heller.
Det är en del stök innan man kommit in på avdelningen, därfter parkerat bilen där den kan stå något dygn om det skulle behövas, traskat tillbaka nästan en km till avdelningen (på natten måste man gå runt halva sjukhuset till huvudentrén istället för genom byggnaderna som det går att göra på dagen), tagit blodprov, fått provsvar, genomfört läkarundersökning inklusive ett klart impopulärt prov med tops i halsen. Det provet behövs för att se om det var en bakteriell halsinfektion. Nästan varje gång det uppstod väntetid hade Julia hunnit somna, så vi fick väcka henne åtminstone tre gånger. Att störa sömn används ju som tortyrmetod, så det är väl att man inte behöver göra det så ofta längre (annat kunde det vara under de värsta delarna av behandlingstiden).
Nåväl, efter ungefär tre timmars sammanhängande sömn så var det dags att vakna för att kolla febern igen och ge paracetamol för tredje omgången på ett halvt dygn. Sedan var det dags för frukost, förmiddagsbesök av lekterapeut och rond, i ungefär den ordningen. Resultatet av ronden blev att vi kunde åka hem.
I vanlig ordning fördröjdes hemgången av ett antal små detaljer, som att vi råkade möta en annan familj med avslutad barncancer sedan en tid tillbaka, så vi pratade en stund. Barnen kände knappt igen varandra. Också vi föräldrar hade svårt att känna igen det andra barnet, medan det däremot var lätta att känna igen de vuxna. Barnen förändras så mycket när de växer och framför allt när håret växer sig långt igen efter behandlingen.
Precis när vi var på väg att lämna rummet så kom lunchen inrullandes till avdelningen, så det var lika bra att stanna kvar och äta, så slapp man ordna mat när man kom hem. Därefter kom vi äntligen iväg efter att ha hälsat på och pratat med några ur personalen på väg ut. Bilen stod ju en bit bort, så promenad i ostressad Juliatakt tog en liten tid. Det var i alla fall ett stort framsteg att hon inte längre hade muskelvärk i armar och ben som hon haft under natten, för då hade samma promenad inte gått att genomföra alls.
På vägen hem var det nödvändigt att tanka drivmedel och glass på två olika ställen. Glassen var till stor del som belöning för att Julia gapat som ett helt lejon när halsen åter skulle undersökas vid ronden. Som framgår här är det socialt stimulerande (många att hälsa på som man inte träffar så ofta längre) men mycket tidsödande att besöka till sjukhuset. Vi kom hem efter två på eftermiddagen. Nu, drygt en timme senare, är det dags för mig att ansluta mig till övriga familjen (utom storebror som är hos en kompis) som ligger och slumrar för att ta igen förlorad sömn. Men oj vad skönt det är att det inte finns några tecken på att leukemin skulle återkommit :) God eftermiddag.
/Magnus