Slangar

När vi nu ser tillbaka på Julias sjukdomstid så är det några saker som då liksom var en del av livet, sådant som annars är lite främmande. En av de sakerna är slangarna.

De flesta barn som blir sjuka i cancer använder slangar under någon del av behandlingen. En del barn tycker inte alls om dem, medan andra tycker de är jättebra. Det är i dagarna ett år sedan Julia använde slang.

Idag är hon väldigt glad att inte ha dem längre, men fram till för ett år sedan så tyckte hon väldigt mycket om dem, så mycket så att hon glatt identifierade sig själv som flickan med slangarna.

En annan tjej, Elsa, var på sitt håll också flickan med slangarna. Båda var de de enda i sin hemmiljö som hade slang. Det var ju ingen av kompisarna hemmavid eller något syskon som hade någon slang så det blev som ett exklusivt kännetecken, något att vara stolt över. Båda dessa flickor var så små när de blev sjuka, att de redan efter några månader inte hade något klart minne av tiden innan de blev sjuka. Därför blev det som om de var födda med slangar som hängde lite här och var, som man var tvungen att ta hand om och skydda.

Gesten när man stoppar ner en lös slang innanför tröjan eller slänger änden över axeln var lika naturlig som när man stryker bort hår som trillar ner för ögonen. Tidvis fanns det ju heller inget hår att stryka bort eftersom det föll av under en del av behandlingen, men slangarna fanns där den mesta tiden.

Båda dessa tjejer hade sond och CVK. Sonden använde de för att ta medicin och för att äta. Ska man bli frisk från leukemi så får man tidvis ta rätt mycket mediciner. I stort sett hela tiden ska man ta tabletter varje dag. Ibland var det bara en tablett per kväll (eller ½ eller ¾). Ibland var det både det ena och det andra man skulle ha i sig, kanske upp till sisådär tio olika doser per dag.

Några mediciner kunde smaka vedervärdigt. Andra smakade inte så farligt, men när ingenting smakar vettigt på grund av cytostatikan (cellgifterna) man stoppar i sig, så kunde det vara skönt att slippa ta medicinerna i munnen för att istället låta dem slinka ner i slangen. Mat smakade ibland heller inte, så då kunde den också få slinka ner den vägen. Har man dessutom ingen vidare aptit är det ganska bekvämt att slippa äta själv, för att i stället lämna åt föräldrarna att trycka ner mat i slangen.

Den andra slangen, CVK (central venkateter) är en slang som går in i huden en bit nedanför nyckelbenet, går inåt eller uppåt en bit till en ven (i Julias fall halsvenen) för att sedan gå neråt i venen till strax innan hjärtat. Den slangen används för provtagning och intravenös medicinering. Vid sövning kan man ge medicin för insomning i slangen. Julia upplevde det som obehagligt att sövas med mask, så för henne underlättade det mycket. Hade man inte haft en CVK eller liknande så hade man varit tvungen att sätta en kran i armvecket för viss provtagning och för att ge medicin intravenöst, så under den tid man är tvungen att ta prov eller ge medicin ofta så är det till mycket stor hjälp att ha en slang inopererad.

Just CVK:n har nackdelen att ha en del som sticker ut ur kroppen. De flesta barn lär sig nog att skydda sina slangändar väl, precis som Julia. Det är ganska vanligt att man väljer att använda en venport, oftast port-à-cath, numera i stället för CVK. Det är också en slang som går i en ven fram till trakten av hjärtat, men den ligger helt under huden. När man ska använda den får man sätta en nål genom huden till en port, liksom en liten dosa, som ligger under huden i trakten av nyckelbenet. Det är lättare att sköta hygien och bada med en port-à-cath jämfört med en CVK, men den är mindre bra om man tycker det är obehagligt att sticka i huden.

Bland det första som händer när läkarna misstänker att ens barn har leukemi (eller vissa andra cancerformer), är att man som förälder presenteras för en CVK och / eller port-à-cath. Man får känna på en liten vit plastslang och får förklarat för sig att den inre änden ska in mot hjärtat och den yttre änden ska användas för att man ska ta prover och ge medicin. Sedan försvinner ens barn in på operation och kommer tillbaka så småningom med en slang inopererad. I vårt fall skedde detta innan vi fick besked om diagnosen, för man bedömde det som så angeläget att påbörja behandlingen så snart som möjligt.

Här gör jag inget försök att beskriva känslan av att se sitt barn bli med slang inom något dygn efter vi sökt vård. Det räcker med att konstatera att man tappade kontrollen och bara drev med i det som hände runt omkring en. Det var dagar som kändes overkliga och främmande.

På bilden här är det någon vecka sedan Julia fått sina slangar. Hon har inte tappat håret ännu, men det kom någon vecka senare. Sonden sitter med tejp längs med kinden och går bakåt så att den ligger under tröjan. CVK:n syns inte, men dess yttre ände ligger under tröjan. Den var alltid fasttejpad på två ställen på ena sidan av bröstet och magen, för att man skulle minska risken att dra i slangen av misstag där den gick in i kroppen.

På halsen kan man skymta ett plåster, som täcker ett stygn som under den första tiden höll CVK:n där den under huden vände ner i halsvenen. Det här är en liten introduktion till slang-världen. Mer om slangar kommer snart.

/Magnus