Slangar som fastnar

När cancersjuka barn väl har kommit under vård och blivit försedda med slangar, så att de kan få medicin, blodtransfusioner och näring, så ska man ta hand om sitt barn som plötsligt fått dessa nya tillbehör. Det är lite främmande i början.

Man vet inte riktigt hur man ska hantera något som hänger och slänger, som ser ut att kunna fastna överallt. Barnen upptäcker att det är något som tar emot när de försöker leka när de är ihopkopplade med en droppställning där det sitter en läkemedelspump.

Ganska snart lär de sig att knuffa eller dra droppställningen med sig vart de än ska, men innan dess är det alltid en slang i vägen, en slang som sträcks ut och drar i plåstren som fäster slangen mot huden. Det är obehagligt med något som drar så, så även ganska små barn brukar efter bara några dagar se till att slangen är med vad de än ska göra.

På bilden här syns hur CVK:n går in i huden strax nedanför nyckelbenet. Precis i nederkant av bilden skymtar ett av de två plåster som man har på bröstet och magen längs med slangen för att hålla den på plats. Det hela är precis så skört som det ser ut, i varje fall innan barn och föräldrar har vant sig och CVK:n har hunnit växa fast vid ingångshålet.

När väl barnen själva vant sig vid att hålla reda på sina slangar så ska också föräldrarna vara med på noterna. Själv skulle jag lyfta Julia när det var något som tog emot. När jag försökte ta i lite extra protesterade Julia och höll om sin CVK vid magen. Slangen hade fastnat i kanten på en säng tror jag.

Sjukhussängar har hur mycket konstiga saker som helst på sidorna som saker kan fastna i. Den gången gick det bra, men det gav verkligen en tankeställare att vara riktigt noggrann med att kolla att inget var på fel ställe. Första reaktionen är ju att ta i lite extra när något tar emot, men när barnen är så förfärligt ömtåliga som under början på behandlingen så ska man verkligen inte ta i extra. Men ibland så går det av bara farten, även om man inte alls tar extra.

Elsa, som blev sjuk samtidigt som Julia, är ett av de få barn som har erfarenhet av att dra ut en CVK utan att ligga sövd på operationsbordet. Det är ingen avundsvärd erfarenhet varken för barn eller förälder. Det hugger i hjärtat bara man hör om det. Här berättar Elsamamman själv om hur det var:

"I broschyren hade jag läst om den komplicerade, sköra, sårbara vägen som den tunna, vita slangen gick från nyckelbenet in i den lilla mycket sjuka kroppen, ner till de stora kärlen kring hjärtat. Jag kommer aldrig glömma ljudet av CVK-ventilen som fastnade i skarven på vågen där jag mitt i natten vägde mitt nakna lilla barn. Hur jag lyft upp henne, kände hur det högg tag i henne, hur hennes lilla hand sökte sej till halsen, blodet och sedan tystnaden. Hon var så sjuk att hon inte ens orkade gråta. Hon lutade sitt huvud mot mitt bröst och jag tror att mitt hjärta gick sönder i samma stund. Jag är säker på att en liten bit faktiskt lossnade i mitt hjärta. Jag tryckte på larmknappen och rusade ut i korridoren, med henne i famnen. Tusen tankar. Samma dag hade en planerad sövning skjutits upp eftersom hon var för dålig för en sövning. De tusen tankarna ... Vad händer nu? Kan ambulanshelikoptern ens landa här mitt i natten. Finns det någon läkare som jobbar i Trollhättan om natten? Vi var alldeles nya, hade inte kommit så långt på vår resa ... Nu vet ju jag att det finns full beredskap dygnets alla timmar. Och att ambulansen kan landa när som helst. Men jag vet också att det inte behövs någon särskilt åtgärd då en förtvivlad mamma råkat dra ut en CVK mitt i natten. Jag andades korta andetag utan att få ner syret i lungorna. Blev yr. Den finaste sköterskan, hon som bar oss de första dagarna kom emot mej i korridoren. "Det blir bra, lugn ... Jag hämtar ett plåster till Elsa " Ett plåster? Hon måste väl opereras, sövas, de små kärlen måste lagas. Och hjärtat. Hennes och kanske också mitt. Men det räckte med ett plåster. Ett litet med lejonkungen på. Elsas kärl drog ihop sej så fint och insticket på bröstet hade visserligen svårt att läka - avsaknaden av både vita och neutrofila blodceller försvårade, ärret är fortfarande så tydligt, som ett litet blekrosa hallon vid nyckelbenet. Jag fick sätta mej på träbänken vid dockvrån och luta mej framåt, huvudet mellan knäna. Andas djupa, lugna andetag. Efter en stund kändes det bättre. Dagen efter operation i Göteborg. Ny CVK. Det gick bra."

Det här hände bara en kort tid efter CVK:n blivit inopererad. Det var kanske tur i oturen, för den hade inte hunnit växa fast vid ingångshålet, utan drogs med ganska lätt.

/Magnus