Det vi upplevde som ett stormande hav var i själva verket händer som höll oss

Ingen har nog undgått bilden på treårige Alan på en strand vid Medelhavet. Det är en bild som väcker så många känslor. Desperation, maktlöshet och sorg.

Jag blir förtvivlad när jag tänker på att Alans föräldrar inte fick eller kunde ta hand om honom de sista minutrarna av hans liv. Jag får svårt att andas när jag tänker på det. Och jag tror att en hel värld känner samma som jag.

Jag har många svåra tankar om mitt eget barns död. Den största och kanske enda trösten är att han fick dö i våra armar, i lugn och ro, i trygghet. Barncancer är i jämförelse en kontrollerad sjukdom. Vi upplevde förstås att vi kastades mellan hopp och förtvivlan men vi var inte ensamma på den resan. Det vi upplevde som ett stormande hav var i själva verket händer som höll oss och fördelade vår vikt över familj, vårdpersonal, vänner, läkare, präst, lekterapi och föreningsmedlemmar. 

Jag är så tacksam. Och jag är så förtvivlad över att den kunskap vi har om detta ännu inte nått överallt. Men. Kunskap har inga gränser. Tillslut kommer den kunskap som bland annat Barncancerfonden finansierar att nå ut i världen, alltifrån hur man kan besegra cancerceller till hur vi tar hand om och skyddar våra barn. Vår värld vet förstås redan mycket om vad barn behöver. Denna kunskap kommer från många olika håll, ur kärlek och det vi kallar sunt förnuft.

Men sådant ändras under åren. Det är då vi tar forskningen till hjälp. Forskare testar idéer och teser och undersöker resultaten på olika sätt. Ta exemplet med barnaga. Det fanns många för bara femtio år sedan som ansåg att det var bra för barn. Forskning har sedan visat på motsatsen. På precis det sättet vill jag säga att den forskning Barncancerfonden finansierar kommer att komma alla barn till del på ett eller annat sätt, världen över.

Forskningen handlar nämligen inte bara om cancerceller och hur de kan oskadliggöras. Barncancerfonden finansierar många projekt kring omvårdnad och barn och mycket forskning kan börja på ett sätt och sluta med en annan kunskap som kanske kan revolutionera ett annat område som rör barn. Alans pappa har nu varit med om det värsta som finns. Alans mamma och storebror miste också livet i Medelhavet. Jag önskar nu att han och andra föräldrar i hans situation får tillgång till hjälp och stöd att hantera detta. Om de kommer hit så vet jag att i vårt land finns mycket kunskap om hur föräldrar kan hantera barns dödsfall och svår traumatisk stress. Barncancerfonden är en av de organisationer som betalar för forskning kring detta. Tyvärr blir det alltid någon i utsatt situation som visas upp för att andra ska förstå. Det är viktigt att vi vuxna tänker en och två gånger innan vi väljer att visa upp bilder på sjuka och döda barn. I synnerhet om det inte är våra egna men också om det är det.

I barncancervärlden är det ett dagligt ställningstagande när det gäller sociala medier och föräldrarnas känsla av maktlöshet. Det pratas om "klickmonster" och idag är det en form av bekräftelse. När allt är för jävligt kan det kännas bra med omvärldens bekräftelse. Jag tror inte att Alans pappa ville att Alan skulle bli denna katastrofs klickmonster. Nu blev det så. Och nu behöver han och alla andra föräldrar och människor i kris hjälp och bekräftelse för vad de upplever. Där kan vi alla göra vår del och vara några av de händer som bär upp de utsatta.

Var varsamma om varandra och minns att vi människor är likadana när vi kämpar för livet.