Sommar med Superpärlor

För något år sedan kom Supersnöret till Sverige. Det utvecklades i Holland av VOKK, motsvarigheten till Barncancerfonden, och där heter det Kanjerketting.

Barncancerfonden Västra var först i Sverige med att introducera Supersnöret, men nu har alla regionerna anslutit sig. Som presenter för stick och andra otrevligheter får barnet som är i behandling en pärla. Det finns Superpärlor för stick, MR/röntgen, strålbehandling – första och efterföljande gånger, cytostatikabehandling – första och efterföljande gånger, cytostatika via tabletter, och mycket mer. Supersnöret med sina Superpärlor har en egen Facebooksida, och det har också hittat till YouTube.

Vår son var redan klar med sin behandling när Supersnöret introducerades. Alltså skrev vi hans historia i efterhand med hjälp av Superpärlor som vi själva gjort av fimolera – efter att ha fått inspiration från en trevlig pysselkväll med Barncancerfonden Södra. En pärla tar kanske upp 1–1,5 cm av snörets längd. När vi hade fått ihop Superpärlor till behandlingen vid årsskiftet 2014/15 mätte min sons Supersnöre nästan fyra och en halv meter. Använd lite enkel matematik så får du ett begrepp om vad han har fått utstå. Visserligen har vi lite extrapärlor: spypärlan, huvudvärkspärlan, marsvinspärlan och ömma fötter-pärlan, men vi har säkert glömt andra på vägen, så jag inbillar mig att det går på ett ut.

Nu när vi börjar få lite distans till den aktiva delen av behandlingen tycker jag om att skapa egna pärlor. Man vet aldrig vad det blir i slutänden, och det är lite det som är charmen. Ibland är sonen med och hjälper till, men för det mesta vill han att jag gör något litet på beställning.

Sommarpärlorna kom till på det här sättet: först rullade jag gröna, blå och gula längder, och så tvinnade jag dem (om det nu heter så när det är tre, inte två), kapade dem med ojämna mellanrum och formade dem runda. Tre omgångar gav mig mer än 100 handgjorda pärlor totalt. Blått tog jag för himmel eller hav. Gult fick representera solen, alla blommor, mognande skördar och hoppet. Grönt är allt som gror. Om man är lite cyniskt lagd så kan man tolka det som en manglad midsommarkrans. Eller så är det en fin badboll som man äntligen kan använda när behandlingen är över, värdena har hämtat sig igen och man kan simma bland andra människor som inte håller sig rena utan att bli inlagd på sjukhus i en vecka efteråt.

Det fina i kråksången var ändå att ingen pärla blev den andra lik. Precis som att ingen behandling är den andra lik – ens för samma barn. Vi visste aldrig hur en cellgiftscykel skulle bli innan vi var inne i den. Det varierade från gång till gång, men han mådde alltid dåligt. Därför ståtar hans Supersnöre också med några spypärlor: en efter operationen då han kräktes av allt morfin, en för strålbehandlingen där medicineringen inte nådde fram i tid, och en för cellgifterna som gjorde honom konstant grön i ansiktet. Egentligen borde han ha haft 365 spypärlor, för han mådde konstant illa under ett helt år. Skulle vi ha gjort en för alla gånger han kräkts under behandlingen hade en för varje dag på året inte räckt.

Så idag, när skollovet definitivt börjar, är det jag som levererar Superpärlor till dels barnonkologen (avdelning 64) och dels barnneurologen (avdelning 62) på BUS i Lund, där barn med hjärntumör vårdas den första tiden. På avd 62 fanns också vi, och trots alla mörka besked ser vi tillbaka på den första månaden som en bra tid. Vi var verkligen omslutna av gränslös omsorg – i positiv bemärkelse.

Alla som drabbas av cancer behöver semester extra mycket, men det är mycket svårt att åka någonstans under aktiv behandling. En familj som är drabbad av cancer måste sätta behandlingen i första rummet, och familjen kan inte bestämma hur ett behandlingsschema ser ut. Det är en sak för personer med helt annan kompetens. Men det var frustrerande. Kunde vi någon gång planera för något, kunde vi nästan med säkerhet säga att det skulle gå i stöpet på något sätt. Hur vår son mådde fick styra vardagen. Vi hade inget annat val.

På sommarlovet vill nog ingen ligga på sjukhus. Vi tyckte inte att det var roligt någon tid på året, men de gånger vi var inlagda under skollov var nog ändå värst. Tyvärr är det så att cancern aldrig håller lov. Men den som är tvingad att fira årets ljusaste tid innesluten i det djupaste mörker behöver en liten ljusglimt; pärlorna får bli mitt bidrag idag.

//Kristina Runyeon-Odeberg