In i tunneln

Den här veckan upplever jag den igen – oron för en magnetröntgen (MR) och dess resultat. Undersökningen gjordes i måndags; den här gången har vi fått veta att vi kan behöva vänta upp till två veckor på svar.

Sedan vi kraschlandade i cancervärlden i slutet av 2012 har alla MR-undersökningar varit mer eller mindre svåra. Till och med efter avslutad strålbehandling var jag orolig, och då fanns det ingen som helst orsak att vara bekymrad. Varenda strålbehandling inleddes med en högupplöst datortomografi (CT), så något mer välröntgat än vår sons huvuds insida kunde väl knappast finnas i det läget.

Jag har funderat mycket över varför oron alltid dyker upp som ett brev på posten inför varje kontroll, men det är väl helt enkelt så att MR aldrig kommer att stå för något positivt eftersom det var så tumören upptäcktes. Vi hade ändå tur. Tur att det inte behövs en operation bara för att se vad som finns inuti ett huvud, tur att MR inte utsätter hjärnan för onödig strålning, tur att sköterskan som hade hand om oss den där dagen inte ignorerade den 4,5 x 5 cm stora tumör som visade sig på skärmen, tur att en läkare blev nedkallad akut, tur att vårdkedjan fungerade så där oklanderligt den allra första veckan, tur att sonen blev opererad efter fyra dagar – hade det dröjt en vecka till och vi hade hunnit förstå vad de skulle göra så hade det nog varit ännu svårare att lämna honom där på operationsbordet. Och nej, det där sista var inte så logiskt, för operationen var väldigt välbehövlig ur flera synpunkter, inte bara för att ta bort tumören utan också för att rädda sonens liv. Men förväntar man sig att en cancermammas hjärna ska fungera rationellt i alla lägen, lär man i många fall bli väldigt besviken.

Det är något med MR-miljön som alltid oroar. Hur snälla alla än är (och det är de!), hur bra de än tilltalar sonen då och då medan undersökningen pågår så att han ska klara den i vaket tillstånd – att sövas är ett trauma för honom, trots att han hittills sövts 33 gånger – så är detta hamrande, skrapande och gnisslande från apparaten stressande i sig. För det mesta är jag det sällskap som efterfrågas, och det enda jag kan göra är att lägga en hand på min sons fot så att han vet att jag finns där.

En enda gång kände jag mig lugn under undersökningen. Bara några dagar senare fick jag ett telefonsamtal från en läkare som berättade att man hittat en blödning – precis när behandlingen var avslutad och vi hoppades få börja bygga en ny vardag. Den där blödningen gick tillbaka av sig själv, men det var nervöst att gå där och inte veta vilket håll det skulle gå. Då var vi extra vaksamma – ja, då också, förresten, som om man inte alltid har alla antennerna på helspänn. Vi bad om telefonsamtal efter närmaste tumörkonferens och blev lovade ett. Där satt jag och vaktade telefonen i två och en halv timme under en eftermiddag – för att till slut ringa till avdelningen och få beskedet att samtliga personer som skulle kunna ringa mig hade gått hem. Vi kände att vi inte kunde tala med vår son om vad som stod på förrän vi visste mera. Klockan halv tio nästa morgon kom samtalet. Den person som ringde kunde inte förstå varför jag var så upprörd. Jag hade ju bara fått vandra i ovisshet efter det där beskedet i 44 timmar. Det var väl inte så farligt?

Lyckligtvis fanns det andra som tog vår oro på stort allvar och bemötte den oerhört professionellt. Vi fick träffa barnonkologens hjärntumörexpert samt den barnneurolog som sonen fått träffa de allra första veckorna när han var inlagd. Under det mötet fick vi se bilder där det framgick hur liten blödningen faktiskt var och höra åtminstone en möjlig förklaring.

Efter undersökningen följer väntan på allt från några dagar till någon vecka på resultaten. Vinner vi den här gången? Vinner tumören? Jag är oerhört tacksam för att bilderna granskas noga på tumörkonferens, men det ändrar inte det faktum att det tär på nerverna att leva i det där osäkra tillståndet när man inte vet något.

I det samtal där resultaten meddelas väger varje ord otroligt mycket. Jag minns den gången en annan sjuksköterska tog hand om att förmedla beskedet och naturligtvis nådde min telefonsvarare. ”Jag har din sons MR-resultat – ring mig!” var de ord jag hörde.

Jag var ett vrak när jag ringde. ”Men vi har våra rutiner!” förklarade sköterskan när jag sa till henne att man inte kan säga så. Hon verkade inte förstå vad jag menade. Förmodligen vet hon inte hur mycket som ligger bakom varje dag av väntan. Den ordinarie sköterskan ringde en annan gång och inledde samtalet med orden: ”Du kan fortsätta andas.” Skillnaden var milsvid. Jag satt och övade i ett begravningskapell när det samtalet kom – och det har nog sällan spelats gladare toner just där än de som strömmade fram när jag lagt på luren. Men glädje är inte en känsla som jag förknippar med MR; jag blir närmast lättad när jag får höra att allt ser bra ut.

Gläds gör jag åt andra saker: hur sonen ibland visar parkour-trick på sitt eget sätt, hur han kommer och berättar att just idag har faktiskt varit en bra dag när jag hämtar honom på skolan eller rätt och slätt åt hans goda skratt, som alltid har varit oerhört smittsamt. Igår sa han: ”Åh, mamma, idag vill jag åka sparkcykel till skolan!” Han var trött när vi kom fram, för turen på den skrovliga asfalten var inte så behaglig, men jag var oerhört glad över att han dels ville och tog sig ända fram. Det är nämligen inte självklart att han kan göra något av allt det där. Även om han har förmågan, vilket är en stor välsignelse, så orkar han varken långa stunder eller långa sträckor.

Jag känner till flera andra föräldrar som lider av liknande ångestproblem inför, under och efter kontroller. Några har berättat om hur de ser till att hålla kalendern så ren som möjligt från möten veckan före eller veckan efter kontrollen. I de där lägena är det bra att ha folk runt omkring sig som förstår att det kanske inte blir så mycket gjort förrän resultatet är meddelat. Men hur omgivningen fungerar eller inte fungerar är en historia i sig, så den tar vi en annan gång.

//Kristina Runyeon-Odeberg

Bilden på en 3 T-magnetröntgenkamera kommer från Wikimedia Commons.