Utredning och diagnos

Efter några timmars orolig sömn får en lungröntgen inleda Juvas utredning. Vår lilla tjej är ledsen och rädd och jag måste bända loss henne från mig så hon kan stå själv medan hon röntgas. Jag står så nära jag tillåts och blinkar bort tårarna medan jag får behärska mig för att inte ta upp mitt barn i famnen och springa tills den här mardrömmen inte längre kan nå oss.

Under resten av lördagen vandrar vi runt på avdelningen som en zombiefamilj, oförmögna att ta in vad som händer. Jag gråter och Kent stirrar tomt framför sig medan Jennilie leker med sin uttröttade lillasyster på lekterapin.

Juva har dropp i armen, som hindrar henne från att använda den ordentligt, och minsta rörelse med armen får droppumpen att pipa hysteriska varningar om motstånd. Var fjärde timme görs kontroller av blodtryck, syresättning, puls och andning. Vidare får hon också antibiotika samt smärtlindring i form av både Alvedon och morfin. När Kent och jag halvhjärtat protesterar med motiveringen att hon inte har ont tittar barnonkolog Mattias bara på oss och säger:

”Tro mig, hon har ont.”

Att säga att allt känns overkligt är århundradets underdrift, och än värre blir det när vi också får veta att Juvas rundade mage som vi glatt oss åt inte alls betyder att hon hållit vikten trots sitt klena matintag, utan beror på att hennes lever och mjälte är kraftigt förstorade. Snarare, förkunnar Mattias, ser hon avmagrad ut. Herregud.

Sist men inte minst har också det låga blodvärdet orsakat enorm påfrestning för hjärtat i och med att det tvingats jobba så hårt under så lång tid, och vid det första av de dagliga ultraljuden konstateras det att hon har vätska i hjärtsäcken.

På söndagen när Juva ännu en gång kräks upp sina flytande mediciner beslutar vi att sätta en sondslang. Själva sättningen är en mardröm i sig, men när den väl sitter där är det förvisso obehagligt i några dagar, men den underlättar enormt. Inte bara är det lätt att få i henne alla de många medicinerna, vi kan också börja ge henne sondmat som en del i uppbyggandet av den lilla kroppen. Dock tar det lång tid innan vi lyckas hitta en tillräckligt långsam takt att distribuera sondmaten i, trots att mängderna är försvinnande små kräks hon oavbrutet. Det blir en väldig kamp att få i henne den näring hon så desperat behöver.  

Sövning och operation

Måndagen inleds med feber och även hunger, eftersom Juva ska sövas senare under dagen och därför måste vara fastande. Före sövningen ska det göras en ny lungröntgen samt ett till ultraljud av hjärtat, följt av ett EKG. Hon får också trombocyter och en till omgång blod innan det är dags för operation. Först vid halv fyra är tiden inne för Juva att sövas för första gången i sitt unga liv. Det är fruktansvärt att vara med om, hon är jätterädd och ledsen och det är ruskigt obehagligt att som förälder se ens barn förlora medvetandet.

Såhär nio månader in i behandlingen har vi vant oss något men varje sövning är fortfarande en jobbig upplevelse för såväl Juva som hennes föräldrar. Under sövningen opererar man in en port-a-cath, samt tar benmärgsprov som ska användas för att slutligt fastställa diagnosen. Eftersom Mattias upplyst oss om att blodproverna visat att benmärgen är påverkad har vi redan fått bekräftat att det handlar om leukemi, det vi väntar på nu är att få veta vilken sort det är som spökar i vårt lilla hjärta. Mattias blir till 95 procent nöjd med benmärgsprovet men han har fått karva ordentligt då det tydligen varit svårt att få fram tillräckligt mycket frisk benmärg att analysera. Det är fullständigt vidrigt att tänka på att hela Juvas inre är så sjukt.  

Medan Juva är på operation går Kent, Jennilie och jag ner till restaurangen i Centralhallen och försöker få tiden att gå genom att peta i oss lite mat. Jag är vrålhungrig men maten smakar ingenting och efter några tuggor klarar jag inte av att äta mer. När vi går därifrån ställer Jennilie frågan hon funderat på sedan Mattias pratat om tumörer i benmärgen. Hittills har hon inte kopplat ihop ordet leukemi med cancer, men tumörer är ett ord hon känner igen sedan hon miste sin mormor och nu ger hon mig ett verbalt knytnävsslag genom att försiktigt viska fram en fråga om Juva har cancer.

Det spelar naturligtvis ingen roll hur mycket hela mitt jag protesterar och vill skrika nej, jag har inget annat val än att svara jakande. Sedan gör jag mitt bästa för att förklara att det trots att samlingsnamnet är gemensamt inte alls handlar om samma sak som drabbade mormor. Mitt hjärta blöder för det stackars mellanbarnet med en funktionshindrad storebror som nu också får veta att lillasyster lider av samma dödliga sjukdom som tog hennes älskade mormor ifrån henne.  Det här ögonblicket blir för mig en försmak av de kommande månadernas känsla av oförmåga att räcka till för alla mina tre barn. När jag sitter på uppvaket och väntar på att Juva ska vakna förklarar en sköterska att pulsen varit låg under hela sövningen, och den fortsätter att ligga lågt. Till slut får hon Atropin för att öka den lite, men under natten får hon kopplas upp mot en telemetri för att personalen ska kunna hålla koll så pulsen inte sjunker alltför mycket. Den väldigt låga pulsen kommer sedan att vara ett bekymmer som håller i sig ett bra tag framöver.

Diagnos

På tisdagen får vi äntligen en diagnos och kan smyga igång behandlingen. Eftersom Juva är i så dåligt skick har läkarna beslutat att vika den här veckan åt att bygga upp henne och att vänta med cellgifterna tills på måndag. Annars kör de alltid igång så fort diagnosen är ställd men de befarar att kroppen inte skulle klara av det än. Däremot börjar de ge henne kortison, om än i halv dosering, och Mattias förklarar för oss att även det tar död på cancerceller vilket känns skönt att höra. Hur sjukt det än låter blir vi vansinnigt lättade att få höra att Juva har ALL (akut lymfatisk leukemi).

Eftersom vi vägrat att googla är det enda vi vet att det finns två sorters barnleukemi och att av dessa två är ALL den lindrigare i jämförelse med AML. Jag skulle vilja påstå att det finns få saker som slår det bisarra i att diskutera prognos och överlevnadsstatistik i samband med ditt barn, vars liv knappt påbörjats, vars drömmar och förhoppningar du bara börjat ana. Det här barnet som du hoppas ska finnas vid din sida även när det inte behöver det längre, och som ska servera dig livets efterrätt som belöning för att du förhoppningsvis gjort ett riktigt bra jobb med huvudrätten; ditt barn.

Det barnet ligger nu som en stukad fågelunge med brutna vingar i en sjukhussäng stor som en hel världsdel medan vitklädda människor förklarar att prognosen ändå är god för att det här barnet trots allt ska få leva sitt liv. Det blir inte mycket sjukare än så. Du kan tro att du upplevt helvetet flera gånger, att du prövats till bristningsgränsen, att du varit rädd så det räcker och blir över men när du läser i ett läkarintyg att ditt barn med 100 procents säkerhet kommer att dö om det inte mottar rätt behandling, då vet du att det trots tidigare upplevelser finns än värre saker. I det här läget tror både Kent och jag att vi nått kulmen av vår rädsla och är ännu lyckligt ovetande om den fasa som väntar runt hörnet i och med den kommande måndagens behandlingsstart. Datumet är den tionde maj 2016 och vårt utdragna krig mot Cancer-draken har härmed inletts.

//Jannice Spara