VAB-dag 100
Det är så märkligt, eller kanske inte egentligen, men jag vet inte längre hur jag mår personligen. Jag mår som han mår, den dagen, den stunden. Jag kan omöjligt le en dag som han är i smärta och jag kan inte mäkta med att drunkna i tårar när han är glad. Han är som min spegel, på gott och ont.
Vi går gatan fram på Norr i Örebro, den långa raksträckan mellan stans centrum och norr-city som vi gått så många gånger förut. Noel sitter i sin barnvagn och blickar ut över vägarna, han pratar och pekar på bilar som åker förbi. Tanken var att han skulle sova så nappen har han i munnen och hans älskade snuttefilt har han i ett stadigt grepp i handen. Varje gång en häftig bil eller en lila stadsbuss åker förbi tar han ut nappen med den andra handen, för att vi sagt att ”prata gärna utan napp så hör vi bättre” och det har han anammat helt. Med nappen i ena handen och snuttefilten i den andra gestikulerar han så vagnen skakar, han vänder sig om gång på gång för att försäkra sig om att jag ser och hör honom. Han vill för allt i världen inte att jag ska missa något av det viktiga han vill visa och jag sveps med i hans entusiasm. Han har en bra dag och då är min dag likaså. Det är så märkligt, eller kanske inte egentligen, men jag vet inte längre hur jag mår personligen. Jag mår som han mår, den dagen, den stunden. Jag kan omöjligt le en dag som han är i smärta och jag kan inte mäkta med att drunkna i tårar när han är glad. Han är som min spegel, på gott och ont. Han styr dagarna och vi åker bara med. Det är för oss helt självklart. Vi äter inte på tider man normalt ska äta och det händer ofta att vi är vakna allt för sent när man bör sova. Vi har eventuellt pyjamas en hel dag, äter frukosten på golvet i hans rum och lunchen i vagnen. Aldrig har tanken kommit att vi ska ändra på det nu när livet är som det är. Vi lever för stunden och dagen där vårt barns status styr dagen. Vi är hemma på heltid med vårt barn bägge två och de enda tiderna vi behöver passa är tiderna på sjukhuset. Däremellan lever vi, eller överlever vi, det beror på hur Noel mår. Enbart.
”Noe hunjig” säger Noel och vänder sig om mot mig. ”Är du hungrig?” frågar jag och ler med hela ansiktet, en fråga som gör mig så glad. Han tar tag i sin sond-slang som han har i näsan, den som går från näsan och ner i magsäcken för att vi ska kunna sondmata honom de dagar han inte har matlust eller då han mår för dåligt för att ens dricka. Han har släppt taget om filten och istället tagit tag i den delen av slangen på sonden som vi matar från och visar mig den ”hunjig här, hunjig” säger han och visar mig sonden. Mitt leende går snabbt över i sorg, han är hungrig. Och vill sondmatas. Mitt hjärta brister att han ens vet hur det går till. Att han nämner att han är hungrig men inte vill äta, han vill bara bli mätt. Mackan jag gjort till honom ligger i väskan, inplastad och redo att ges ifall han vill äta på riktigt men jag vet innerst inne att den kommer kastas. Men jag måste bre den, måste ha den att erbjuda om han en dag vill äta igen. Jag hoppas det så mycket men hittills har det aldrig hänt att han velat ha mackan. Men en dag kanske han vill. Då är jag redo.
Vi svänger av från stora gågatan och hamnar på en bänk bredvid kyrkan, en bänk som är undanskymd från trottoaren där vi precis nyss gick. Jag vill för Noels skull att han ska få ro när han ”äter” men innerst inne tänker jag också att jag ska bespara mig själv, oss, huvuden på sned som tittar menande på oss med blickar som säger ”men stackars liten”. Ja det är synd om honom, ja han ser uppenbart cancersjuk ut med sina tunna strån av hår på huvudet och sin sond som sitter tejpad på kinden, hans bleka kropp med insjunkna ögon av cellgifterna, men han vet ju inte det. Han vet inte varför folk tittar så eller varför barn fastnar med blicken på honom av alla barn. Han vet inget annat och han är för liten för att förstå. Han är 2,5 år. Jag vill tro att de tittar på honom som de gjorde när han var mindre och frisk, som det kan vara när man kommer med ett litet barn i barnvagn och folk kollar med en min som istället säger ”oj så gullig liten en”. Att den blicken ändrades från det ena till det andra har Noel ingen aning om och jag vill inte utsätta honom eller mig för de blickarna i onödan. De kommer ändå. Varje dag, överallt. Och jag förstår det. Jag har nog gjort detsamma. Att titta undan är ju ett värre alternativ? Att se någon uppenbart avvika med blicken för att det är för jobbigt, det är också smärtsamt. Idag vill jag bespara honom dessa blickar, vi har en så bra dag och så ska den förbli.
Jag tar upp min termos från skötväskan med vad som ser ut som välling, i perfekt temperatur som jag värmt hemma innan vi gick ut. Sprutan som vi matar honom med via sonden ligger nedpackad bredvid blöjor och våtservetter, nästan precis som en vanlig barnfamilj. Nästan. Jag mäter exakt och precis den mängd han ska ha och kollar på klockan, man får inte mata för snabbt men heller inte för långsamt, 20 minuter är lagom. Vi har ingen stress, vi sitter bra här på bänken bredvid kyrkan i lagom varm höstsol. Stressen över att hinna med saker har försvunnit, den är nästan helt borta. Istället har en inre stress tagit vid och den är befogad. En inre stress blandad med oro, ångest och sorg är vidrigt. Men stress för att komma vidare till nästa grej för dagen, nej det har vi inte kvar. Vi lever i nuet en dag som Noel mår som idag. Och idag är inte ens ångesten nära. Men den kan komma med full kraft och snabbt.
På ena sidan om oss är trottoaren vi nyss gick på med människor som passerar hela tiden; på cyklar, med barnvagnar rullandes framför sig och till fots. Sondmaten rinner sakta och i jämnt flöde genom slangen och ner i lilla magen. Noel tuttar på sin napp och ögonen faller sakta ihop samtidigt som fingrarna dansar över tyget på snuttefilten som alltid precis innan han somnar. Han börjar bli mätt, och då också trött. Han har svårt att somna när det finns så många bilar att titta på och imponeras över, här är det lugnare och då finner han ro direkt. Jag fortsätter mata honom tills hela sprutan är tom och då sköljer jag ner det sista med bara vatten för att inte ”maten” ska fastna i slangen. Den ska vara ren till nästa måltid, om cirka 3 timmar. Jag fäller ner ryggen på vagnen och bäddar om honom med filtarna, stryker min hand över hans kind. Hans ögonfransar är långa och ligger som en ljus solfjäder ner från ögonlocket nu när han blundar. Hans ögonbryn och fransar har han inte tappat trots att hela huvudet nästan är kalt, nej de är kvar och jag är så glad för det. Det är som att cancern inte kommit åt hela honom, det räcker som det är. Ta inte hela honom. Våga inte ta honom. Jag pussar hans panna och drar in hans doft. Han luktar som vanligt men numera alltid med en doft av mediciner, det får mig att rycka till och sedan pussa ännu hjärtligare. Älsklingen.
Så somnar han sött i sin vagn utan protest. Han är inget barn som protesterar. Han har ingen ork till det men heller inget utrymme. Vi ser honom hela tiden, finns där varje sekund och vi vill ingen annanstans. Ibland önskar jag att han sa ifrån, var arg, slängde saker eller mat på golvet som ”andra barn” i hans ålder men han gör inget av detta. Han är lill-gammal trots sina ynka 2,5 år och tillfreds med allt. Accepterande. Om han är det, då finns ingen anledning för oss att inte spegla oss i det. Det är vi eniga i. Vi följer honom likt vi tidigare följde klockan genom livets dagar med jobb, aktiviteter och ”måsten”.
Idag hade jag kallat de flesta av de sakerna ”borde”, måsten är något annat.
Åt andra hållet från där vi sitter ligger en stor och vacker lekpark med mycket gräsyta runtomkring. Det är alltid många barn här; familjer som ses tillsammans, mamma-grupper, barn från förskolan i likadana västar med förskolans namn på skrivet med stora bokstäver på ryggarna. Jag iakttar dem länge där jag sitter, men de ser inte mig. Jag fantiserar om vad mammorna pratar om för jag hör bara delar av meningar, jag ser mest hur de gestikulerar mot varandra och ler, skrattar. De frustar också och pekar på sina barn som springer åt olika håll och jag hör att de klagar på kaffe som ”man aldrig får dricka varmt” och om ”att de vabbat hela veckan, igen”. För några månader sedan hade jag kunnat säga detsamma. Nu bär inte Noels ben honom längre, han har slutat gå i samband med cellgifterna och han springer ingenstans. Jag saknar hans små bestämda steg på lekparken mellan gungan och sandlådan. Jag saknar att jaga och fånga in honom i en kram. Allt det där vi hade, allt han var. Ett barn i lekpark, fri från ont, sjukhus och smärta.
Jag vänder blicken mot Noel där han ligger i sin vagn och reflekterar över min vård av barn och börjar huvudräkna dagar sedan han blev sjuk. April, maj, juni, juli… snart 100 dagars vård av barn. Hundra dagar. 100. Det är inte ens i närheten av vad det kommer landa på, men jag har inte någon stress eller ångest över att vara ifrån jobb eller vad gäller pengarna jag förlorar. Jag har ångest och stress för att jag inte ska få så många dagar, månader och år med mitt barn. Jag har ångest över att jag trodde dagar går och nya kommer när man fått barn och blivit en familj, att det bara är så. Som de i parken förmodligen tänker, ”ny vecka, nya tag”.
När jag sitter där och reflekterar över detta kan jag inte känna att jag tänker på dagarna med Noel som VAB. Jag har inte valt denna sits, men jag har valt att vara med honom varje dag till dess att han blir frisk och det känns som en vinst att dessa dagar blir fler och fler. Börjar räkna hur många dagar behandlingen av leukemi är och inser att det är 912 dagar. Vi har ett schema över hans behandling och den sträcker sig över 2,5 år. De här VAB-dagarna kommer passera, det är vårt mål men de ska inte passera obemärkt eller skyndas på. Det här är dagar vi har tillsammans, hur tuffa vissa av dem än är, men jag ska aldrig ta dem för givet. Jag ska vårda dem väl, göra mitt bästa för att dessa 912 behandlingsdagar inte ska bli ett trauma och en sorg för alla inblandade. Så gott jag kan. Vi har ingen kontroll alls men det lilla jag kan kontrollera, det kommer jag göra så gott jag kan. Jag känner det så starkt där jag sitter med Noels lilla hand i min, på en kyrkbänk halvvägs till centrum en vanlig vardag. Dagar som är dåliga kommer komma, men det kommer de fina också göra.
Vård av barn eller ej. Det är dagar i livet det också. Idag var en riktigt fin sådan. Dag 100. När vi kommer i mål ska ingenting tas för givet någonsin, det lovar jag mig själv. Jag kan dricka kallt kaffe och jag kan vabba förkylda barn… det där som hör livet till.
/Josefin Lejdebo
Läs Josefins första inlägg, Dagar i dimma, här.