Vi kan inte nöja oss med tur och otur
Igår var det Internationella Downs syndrom-dagen. Här hemma rockade vi sockorna och instagrammade det.
Vet ni vad det är, att rocka sockorna? Det är helt enkelt att sätta på sig olika strumpor på fötterna och på så sätt visa sitt stöd för de som är annorlunda och olika. Nathea heter flickan som tog initiativ till det hela för två år sedan. Hennes syster har Downs syndrom och hennes bror föddes med en allvarlig njursjukdom som han inte överlevde.
Downs syndrom är en kromosomstörning. Många med Downs syndrom föds med hjärtfel och olika grader av utvecklingsstörning. Men visste ni att barn med Downs syndrom också har ökad risk för leukemi? Så är det nämligen. Och inte bara barn med Downs syndrom. Det finns en mängd olika syndrom som barn kan födas med som innebär ökad risk för olika typer av barncancer. Min egen dotter föddes till exempel med ett syndrom som heter Noonans och som uppkommit genom en mutation i en gen. Hos dessa barn finns en ökad risk för något som heter JML – Juvenile myleoic cancer. Men strunt i vad det heter. Ökad risk att få cancer som barn. Bara det. Ett syndrom är inte en sjukdom utan en samling tecken och symptom som man vet ofta förekommer tillsammans men utan känd orsak. Downs syndrom till exempel, har en hel del kännetecken men inte alla barn har alla av dem. På sätt och vis är ordet barncancer samma sak.
Det är som ett paraply – ett ord som mängder av olika sjukdomar samlas under. Det är ju också en av anledningar till att det är så svårt att lösa gåtan med cancer hos barn. Det finns ju inte en cancer hos barn. Det finns många olika. 300 barn får cancer varje år i Sverige. Ingen vet varför eller vilka som kommer att drabbas. Det finns ännu ingen magisk gemensam nämnare. Det finns ännu inget svar på varför. Det som finns är en massa vanliga friska barn som plötsligt får cancer och så en grupp barn som fötts med olika syndrom som har ökad risk.
Kanske svaret finns där? En möjlig gemensam nämnare?
Jag är varken läkare, biolog eller frågesportsexpert. Jag begriper att det handlar om celler, körtlar, gener, proteiner, kromosomer, kött och blod men inte på vilket sätt eller hur. För mig verkar det mest handla om tur eller otur. Det är ju bara det att vi kan inte nöja oss med det. Forskare måste ta reda på varför vissa barn får otur.
Den dagen forskarna löser gåtan varför vissa barn får cancer så kanske vi kan utrota den en gång för alla. Till dess får vi kämpa med att döda den där den dyker upp. Och stödja varandra på vägen.
//Charlotte Wallin