Vi trodde att vi hade hela livet framför oss
Vi vet inte hur det känns att balansera mellan liv och död. Till oss sa de att hon inte hade någon chans. Ändå kämpade vi med allt vi hade, för ingenting, men ändå för allting. Vi skulle behöva fortsätta leva utan vår dotter. Vi kommer få minnas henne mycket längre än vi kände henne.
Allt förändrades på en sekund
Under påskhelgen åkte vi in med vår dotter Ebba till barnakuten efter att hon i några veckor klagat på att hon känt sig yr, haft ont i huvudet, kräkts vid några tillfällen och att vi kunde se att ena ögat inte riktigt hängde med det andra. På natten mellan skärtorsdagen och långfredagen så kräktes hon och var så yr att hon var nästintill okontaktbar. Läkarna gick igenom olika möjliga anledningar, bland annat Borrelia eller fel på synen men bokade ändå in en tid för en magnetröntgen på måndagen. Under lördagen innan magnetröntgen upptäckte vi även att hennes balans inte var som vanligt, hon påpekade att hon såg dubbelt och hon var väldigt trött till och från. Efter en magnetröntgen på 1,5 timme fick vi beskedet. De hade hittat en tumör i hjärnan och vi fick åka direkt med ambulans till Uppsala Akademiska sjukhus.
När vi väl kom till Uppsala hade det redan hunnit bli kväll. Vi blev inlagda på NIVA där vi skulle tillbringa natten. Vi möttes av en sammanbiten läkare som berättade för oss att det inte såg bra ut. Att tumören satt väldigt illa till. På morgonen efter skulle vi få prata med neurokirurgerna under deras rond för bedömning om en operation var möjlig. Vi visste ingenting om hjärntumörer. Vi hade nog inte ens förstått att vår dotter faktiskt hade cancer.
Från hopp till panik, ångest och tårar
Ebba var bara 7 år när hon diagnostiserades med den obotliga hjärntumören ponsgliom. Det tog bara en dag, eller egentligen bara några timmar från det att vi fick veta att hon hade cancer, tills att vi fick veta att de inte kunde rädda henne. På de få timmarna hann vi ändå få upp hoppet och kände att om det var någon som skulle klara detta så var det vår Ebba.
Hoppet försvann och ersattes av panik, ångest och tårar. Vår dotter hade drabbats av en av de värsta typer av cancer ett barn kan få. Den typ av cancer som endast drabbar ca 8–10 barn i Sverige per år. Vi fick ett dödsbesked direkt. Ponsgliom eller DIPG, är en obotlig tumör som sitter i hjärnstammen och Ebbas tumör var ca 4,5 cm när de upptäckte den och den satt mitt i området som heter pons. Eftersom hjärnstammen bland annat reglerar andning och hjärtslag och tumören växer ihop med frisk vävnad, är en operation omöjlig. Det läkarna idag kan erbjuda är strålbehandling som endast har en bromsande effekt samt att utföra en biopsi för att eventuellt hitta något bromsande läkemedel. Vad skulle vi göra nu? Vad skulle vi säga till Ebba och vad skulle vi inte säga? Hur skulle vi rädda någon som inte kunde räddas. Det var ju vår uppgift som föräldrar att skydda vårt barn. Det lilla barn som vi satt till världen, som vi älskar och inte kan leva utan.
Allt gick så fort. Ebba började äta kortison direkt för att dämpa svullnaden runt om tumören som skulle minska de symptom hon hade av den. I början av maj, bara 1,5 vecka efter att man upptäckt tumören utförde man en biopsi på Ebba. Under samma operation opererade man även in en shunt för att dränera hjärnvätska. Operationen tog 9 timmar. Väntan kändes oändlig.
Ett mycket tråkigt besked från biopsin kom efter bara någon vecka. Det finns väldigt många olika variationer av DIPG och det var därför man utförde en biopsi för att se om det fanns någon medicin som matchade med just Ebbas variation. Man hade testat hela 79 olika läkemedel utan någon match alls. Det fanns ingen medicin vi kunde ge henne som kunde bromsa tumörens tillväxt. Vi fick även veta att tumören var väldigt aggressiv och att den växte väldigt snabbt. Vi skickade ändå in allt om Ebba till läkarna i Schweiz för en second opinion för att få en bedömning av dem om vi kunde prova någon medicin ändå. Alla läkemedel kommer också med biverkningar som vi behövde ha med i ekvationen. En medicin mot denna diagnos har tyvärr bara en bromsande effekt och hade aldrig kunnat rädda vår dotter. För oss handlade allt om livskvalité då Ebba blev väldigt dålig snabbt. Tyvärr fick vi inga positiva besked från Schweiz heller.
Förlamad och förlorade talet
En vecka efter operationen påbörjade Ebba en 6 veckors lång strålbehandling. Hon blev väldigt dålig redan 2 veckor in på behandlingen. Utöver att hennes kropp och ansikte hade svällt upp av kortisonet så blev hon även förlamad på vänstra sidan av ansiktet och balansen försämrades drastiskt. Förlamningen påverkade hennes syn så mycket så hon behövde specialglasögon för att motverka dubbelseendet som blev värre och värre. Det tog bara någon månad innan Ebba även blev förlamad i högra sidan av kroppen och inte längre kunde stå eller gå själv. Hon lärde sig använda vänster hand ett litet tag men orkade inte använda den i slutet heller. Vårt hem fylldes av olika maskiner, sängar och rullstolar som skulle hjälpa henne och oss i den nya värld vi plötsligt befann oss i. Talet blev sämre och i slutet kunde vi nästan inte höra vad hon sa längre. Hon bara försvann, tynade bort. Från en väldigt glad och pigg tjej som älskade skidåkning, simning, gymnastik, skola och att leka med vänner till en tjej som knappt fanns. På 3 månader.
”Vem är det jag ser i spegeln mamma? Det är inte jag”
”Jag ser ut som ett monster, jag vill bara gå hem”
”Jag kan nästan inte prata mamma”
”Varför känner jag inte när du tar på min kind”
”Mamma du måste bära mig, jag orkar inte”…
Det var så fruktansvärt smärtsamt att se henne bli så dålig. Att se henne försvinna. Läkarna hade sagt att hon kunde bli värre under de första strålningsveckorna men vi hade ingen aning. Hur skulle vi ens föreställa oss eller förbereda oss på den förändring vår dotter fick genomgå med sig själv på bara några veckor. Vi gjorde så mycket men ändå ingenting. Allt kändes konstigt. Allt var så fel. Vi var på gränsen hela tiden de stunder vi inte redan hade rasat samman. Vi trodde att vi hade hela livet framför oss. Vi trodde att vi hade varje dag. Att varje dag skulle finnas var det enda som fanns. Nu skulle det aldrig vara över för oss oavsett om sorgen på något vis bäddas in i bomull och inte är lika vass med tiden. Vi bestämde oss väldigt snabbt att vi måste vara de föräldrar Ebba behövde just då. Vi behövde hitta ett sätt att försöka skratta mer än att gråta, att försöka hitta glädje i en trasig sorg som aldrig skulle gå över, att försöka hitta det vackra i allt men som ändå gjorde ont hela tiden, att försöka tänka en dag i taget, för vi visste inte hur många vi hade kvar, bara att dem var få. Vi behövde göra allt för att hinna älska henne så mycket som vi kunde. Vi försökte med allt vi hade, med olika mediciner som skulle dämpa alla nya symptom som kom upp och med mer kärlek än vi trodde var möjligt. På vår sista magnetröntgen vi gjorde i augusti såg man att tumören vuxit snabbt trots strålningen som man ändå trott skulle bromsa den. Man såg även att den hade spritt sig ända ner i ryggmärgen och de sa att hon inte hade lång tid kvar att leva. Man säger att ”Ett skratt förlänger livet”, och vår Ebba skrattade jämt. Men inget kunde rädda henne.
Familjen började prata om döden
”Vad tror du händer när vi dör mamma?”. Hur kan man förbereda sitt barn på att dö utan att säga det? Hur kan man bädda för att döden är något vackert? Att när väl tiden kommer så får det inte kännas skrämmande eller ensamt? Hur kan ens en mamma och en pappa kliva utanför alla sina gränser för att göra allt de kan för att förbereda inför något sådan? För hennes skull.
”Mamma jag tror att allt blir som här, där vi är nu, men att allt är vitt”. Vi berättade aldrig för Ebba att hon skulle dö. Oavsett om läkarna rekommenderade oss att göra det. Vi ville inte lägga över något så fruktansvärt i en 7-årings händer att hantera när hon behövde hantera alla andra förändringar som kom så snabbt. Vi ville absolut inte ta ifrån henne hoppet. Det var det hon levde på och så skulle det få vara.
Det vi däremot bestämde oss för var att förbereda henne inför det hon skulle möta. Att börja prata öppet om döden och låta henne skapa en bild av det som vi sen gemensamt delade och pratade ofta om. Det var det enda vi kunde göra, vi kunde ju inte rädda henne. Vi visste vad som väntade och vi ville göra allt vi kunde för att hon inte skulle vara rädd när det var dags.
Ebba skapade en plats efter döden där hon trodde att allt var som här i livet men där allt är vitt och ingen kan bli sjuk, vara elak mot varandra och ingen kan längre dö. Hon trodde att vi alla möts igen och att vi då för alltid kommer vara tillsammans. Hon sa att ”när vi dör mamma så ska vi vänta på varandra vid flygplatsen tills alla vi är samlade. Sen ska vi flytta till Australien tillsammans.” Hon sa ofta att jag och Viktor (pappa) skulle vänta på henne och Edvin (lillebror) och hon lovade mig att ta med en bild på Edvin när hon dog så att jag skulle få se hur han såg ut när han blev gammal.
Alla gör och hanterar situationer som vi var och är i på olika vis. Inget är rätt eller fel utan man måste lyssna till sig själv och barnet.
Ebba älskade livet
Ebba dog bara 3,5 månad efter diagnos. Den 9 augusti 2022, bara två månader innan hon skulle fylla 8 år så tar hon sina sista andetag. Hemma i vår soffa, i min famn, med sin hand i sin pappas hand och med sin lillebror bredvid sig lekandes med sina dinosaurier. Det var så mycket liv och död i samma rum och samtidigt gick bussen förbi utanför, grannen trimmade sin häck och fåglarna kvittrade.
Hon slutade aldrig kämpa. Hon slutade aldrig hitta ett positivt sätt att se på livet trots hennes dåliga tillstånd. Hon ville leva, hon älskade sitt liv. Vi har alltid sagt att det är något speciellt med henne. Att när hon blev stor så skulle hon förändra världen. Jag läste några rader från hennes vänner och lärare här i dagarna. Där stod det: ”Ebba du var alltid så glad och hjälpsam. Från första skoldagen ville alla leka med dig. Du tog hand om de barn som inte hade några kompisar”. Så var hon. Hon såg andras lidande eller utsatthet. Hon kunde så väl känna någons rädsla, ensamhet eller sorg. Då var hon där med sin lilla hand och med sitt varma hjärta. Hon ville alltid hjälpa och hon ville alltid få någon att må lite bättre. Hon var så mycket godhet och glädje och med en fantastisk humor. Så många skratt hon lyckats locka fram hos människor runt om sig.
Barn och cancer hör inte ihop - hjälp till att skynda på forskningen
Ebba såg så många färger av livet med sin öppenhet och kanske kunde hon genom det älska sitt liv så mycket. Hon kunde på ett sådant unikt sätt för att vara barn visa så mycket kärlek, tacksamhet, uppskattning men också sympati och omtanke. Hon sa en gång innan hon blev sjuk ”Varför kan man inte leva 2 gånger, jag älskar ju mitt liv”. Det beskriver så mycket om Ebba och hennes inställning till livet.
”Jag vill bara hålla din hand mamma, jag blir starkare då” sa Ebba till mig en gång och nu skulle jag verkligen behöva få hålla hennes hand. Jag visste inte hur många tårar en människa kunde fälla. Känslor av någon slags bottenlös smärta som bränner i varenda del av kroppen. Sorgens alla färger av saknad, tårar, ångest, rädsla, oro, stress, ilska, trötthet, kraftlöshet, sömnproblem, matproblem, nedstämdhet och tomhet. Men så blundar jag, och ser hennes ansikte. Det vackraste ansiktet jag sett. Jag kan se hur hon ler och säger ”jag älskar dig mamma.” Allt försvinner och en våg av kärlek strömmar ut i varenda blodådra på ett sätt jag inte trodde man kunde känna. Jag älskade varenda del av hennes underbara lilla kropp. Om jag bara hade kunnat stanna tid och rum och alltid fått krama om henne, ha hennes lilla hand på min kind, känna hennes varma fot mot mitt lår på natten. ”Det blir bra snart mamma, gråt inte, var inte rädd”.
Även om Ebba bara fick bli 7 år så har hon redan förändrat världen, för oss. Och hon kommer fortsätta göra det, om vi låter henne. Om vi fortsätter tänka på henne, minnas henne och prata om henne med andra så kanske hon kan få oss att känna lite mer. Att få andra att uppskatta vad de har, att stanna upp i livet och se hur skört det är. Att vi tar tillvara på dem vi har och älskar, för vi vet aldrig när de inte är här längre. Vi vill att alla ska le när de tänker på Ebba. För om vi gör det så kommer hon fortsätta finnas här och förändra världen. Precis som vi sa att hon skulle göra.
/Viktor och Isabelle