”Vi två passade ihop som syskon”

Hej, mitt namn är Ängla. Jag är en 15-årig tjej som kommer från Ystad. Min familj förlorade min bror Caspian i cancer (ponsgliom - DIPG) år 2021. Han blev bara fyra år. Jag och min bror var bästa kompisar, vi var med varandra hela tiden.

Som storasyster var jag aldrig ensam utan hade alltid Caspian vid min sida. Caspian var en fnittrig liten kille, han brydde sig om alla och ville verkligen att alla skulle må bra. Jag kommer ihåg en dag då jag skulle göra EEG för min sömnstörning. Då var jag tvungen att ha sladdar och en slags ”bandagemössa” runt huvudet som skulle hålla fast sladdarna. När jag kom hem med alla dessa sladdar på huvudet så ville Caspian inte att jag skulle känna mig ensam med att ha bandaget. Han bad mamma att binda in hans fötter i bandage för att jag inte skulle känna mig ensam. Det är speciellt att en fyraårig är så förstående som Caspian var. Han var egentligen raka motsatsen mot mig, han hatade sötsaker, allt förutom mörk choklad, han var blyg, men vi två passade ihop som syskon.

År 2020 började Caspian få konstant huvudvärk och yrsel. Till slut tog vi kontakt med vårdcentralen och åkte in till akuten flera gånger. Läkarna hittade ingenting och vi fick åka hem igen. Yrselattackerna och huvudvärken fortsatte och läkarna började bli misstänksamma. Caspian fick då åka till Lund och göra en magnetröntgen som visade att han hade cancer.

Jag hade sommarlov och hade precis vandrat klart med min farmor uppe i Höganäs. På tåget hem fick vi reda på att magnetröntgen hade visat att någonting inte står rätt till. Farmor som tidigare varit barnläkare visste att det inte var ett gott tecken. Hon föll i tårar och desamma gjorde jag. Jag visste ju nu att nått var fel. Men när jag och farmor kom hem igen ville jag vänta med att få besked om Caspian. Jag åkte hem till min faster i stället och var med henne under någon natt för att kunna släppa allt för en sekund.

Dagen efter körde faster mig till Lunds sjukhus. Vi möter pappa utanför och han tar faster åt sidan och berättar. Jag stod vid ingången och hörde inte vad de sa men jag såg att faster torka bort nån tår. Det gjorde mig inte lugnare, då faster sällan gråter. Pappa kom sedan till mig och läkarna tog in mig, mamma och pappa i ett rum. Dom berättar att Caspian hade en obotlig hjärntumör. Allt blev bara svart. Jag såg ingenting, min lillebror hade i princip blivit dödsdömd.

Efter det hemska beskedet fick jag äntligen träffa lillebror igen. Han var trött och svag och satt och åt flingor med yoghurt. Jag pratade med honom och jag fick fram något litet leende. Jag har nog aldrig känt mig så maktlös. Efter jag  träffa Caspian så delade vi på oss; mamma sov på sjukhuset med Caspian och jag och pappa på Ronald McDonald hus.

När vi kom till rummet kommer jag ihåg att jag satte mig i en säng och började gråta. Jag frågade pappa vad som skulle hända. Kommer lillebror att dö? frågade jag. Pappa blev tyst. Jag kommer ihåg de fina blomtapeterna som satt på väggarna i vårt rum på Ronald. När jag skulle gå och lägga mig den kvällen kollade jag på tapeten och tänkte tyst för mig själv att jag hoppades att jag inte vaknar upp till dessa tapeter igen. Jag hoppades på att jag skulle vakna upp och vara hemma och att allt bara skulle vara en fruktansvärd mardröm. Tyvärr så stämde inte min tanke och jag vaknade upp till tapeterna och jag började att gråta.

Jag var nu inkastad i en ny kaosartad värld, men jag njöt. Jag njöt av tiden jag fick ha med Caspian. Caspian sattes direkt in på strålbehandling, som skulle förlänga tiden och stoppa den arga gubben för ett litet tag. Lillebror kallade nämligen sin tumör för arga gubben. Caspian, mamma och pappa bodde på Ronald McDonald hus under Caspians behandling. Jag började i skolan och bodde därför inte med min familj under vardagarna utan växelbodde hos farmor och mormor och morfar varannan vecka. På helgerna åkte jag och träffade Caspian, mamma och pappa. Jag kommer ihåg att Caspian alltid sprang och kramade mig när jag kom och att mamma och pappa ofta pointerade att han blev sig själv igen för ett tag när jag var med. Jag och Caspian lekte och busade precis som förr. Jag gillade inte riktigt Ronald, de var jobbigt att se hur andra också kämpade tyckte jag. Men jag visste att Caspian älskade Ronald och för hans skull kom jag dit såklart.

Jag fick även kontakt med Evelina som är min syskonstödjare. Än idag har jag kontakt med henne och det kommer jag fortsätta ha. Första gången jag träffade Evelina gick vi och åt pizza i Lund. Jag visste inte riktigt hur jag skulle bete mig men insåg fort att jag bara fick vara precis på vilket humör jag ville. Jag kunde prata om både jobbiga saker och saker som fick mig på andra tankar. Evelina blev snabbt en trygg punkt för mig. Jag är otroligt tacksam över att jag får ha henne. Hon har liksom varit med från första stund och även träffat Caspian. Syskonstödet har hjälpt mig på alla sätt som går. Jag fick prata om allt med Evelina och fick även nya kontakter med andra syskon som också har förlorat sitt syskon. Dock kunde vi inte träffas med andra syskon eller åka på läger när Caspian var sjuk på grund av pandemin som varade då. Men nu efter pandemin så har jag varit på läger och har även en digital syskongrupp som jag pratar med varannan vecka.

Jag har även extra mycket kontakt med ett syskon som sitter i en väldigt lik situation som jag är i. Det hjälper att skriva med honom. Evelina släppte inte heller mig bara för att Caspian gick bort utan jag får ha henne så länge som jag vill.

Gällande Caspian och hans sjukdomstid så har sjukvården varit fantastisk! De har verkligen försökt göra det bästa av situationen, de ville alla oss i familjen väl och de vill de fortfarande.

När jag kom tillbaka till skolan så träffade jag alla kompisar igen. Mina kompisar förstod nog inte riktigt att de var på riktigt, vilket de kanske än idag inte riktigt förstår. Men det är okej, för jag förstår inte heller riktigt vad som har hänt mig. Mina vänner visste inte hur de skulle reagera eller vara mot mig, men när jag var i skolan under Caspians tid på sjukhuset så höll jag skolan skild från allt de jobbiga och jag betedde mig som vanligt. Det gör jag än idag. Skolan har blivit en plats där jag släpper allt och bara är.

Arga gubben hade tagit över min lillebror och Caspian somnade in den 27 maj år 2021. Det har snart gått två år sedan Caspian somnade in men det känns som om de var igår. Min familj tvingas tyvärr att leva med denna sorg i resten av våra liv. En liten del av mitt hjärta kommer alltid saknas och tyvärr finns det ingen som kan göra något åt saken. Vi håller Caspians minne levande, jag kommer alltid att påminna mina närmsta om Caspian - de kommer lära känna Caspian och veta att han har varit här.

Jag känner lillebror, han leder mig genom det jobbiga. Han är min lilla vägvisare som jag lyssnar på, min skyddsängel. Jag ser ganska ljust på framtiden för det är det enda jag kan göra. Jag har fått många lärdomar från den här händelsen, båda bra och dåliga. Jag ser livet från en helt annan vinkel, jag har en verklighetsuppfattning som jag egentligen inte vill ha. Verkligheten är extrem, den är hemsk och fruktansvärd. Men verkligheten är också fin i och med att jag ändå fick träffa denna extremt fina människa som jag kallar lillebror. Jag är så tacksam för dig bror, tack för att jag fick äran att vara din storasyster! Jag älskar dig från månen och tillbaka. Du. Jag. Vi. Tillsammans…

/ Ängla, 15 år

Läs mer om Barncancerfondens stöd till syskon på vår webb.