I kroppen och i huvudet

Att få ett cancerbesked och att gå igenom en cancerbehandling kan kännas som att åka bergochdalbana. Du kan ha en lång period framför dig av sjukhusvistelser och vet inte hur livet kommer att bli. Både din kropp och hur du mår inuti påverkas.

Du har ryckts undan från ditt vanliga liv och tänker säkert mycket på att inte kunna vara med kompisar, i skolan, inte kunna ägna dig åt dina fritidsintressen och att inte kunna göra vanliga saker. Du har en ny vardag som du inte kan bestämma över.

Du blir trött och kan må väldigt dåligt av behandlingarna. Kanske mår du dåligt psykiskt, i huvud och hjärta, i långa eller korta perioder.

Chock och reaktioner

Efter den första reaktionen, chock, är det vanligt att känna ångest, rädsla, ilska och sorg. Efter ytterligare ett tag tänker många på vad sjukdomen kommer att innebära. Du kan ha frågor om varför just du blev drabbad, som ett sätt att försöka förstå. Det kan kännas orättvist att just du har blivit sjuk. Du kan tänka på om du har gjort något som har orsakat cancern, som ätit fel eller rökt. Cancersjukdomar hos vuxna kan hänga samman med sådana omständigheter, men så är det inte för barn.

”Jag tänkte på om jag hade gjort något som gjort att jag blivit sjuk. Men läkaren berättade att ingen vet varför barn och unga får cancer.”

Efter en tid kan de flesta så smått börja acceptera sin situation. Känslorna kan fortfarande svänga från dag till dag men du kan börja se framåt igen. ”Vi kollade på klipp på Youtube och plötsligt skrattade jag. Jag kom på att jag för första gången på månader inte tänkte på att jag har cancer.”

Ingrepp och operationer

Du kan tycka att det på ett sätt är skönt när det blir dags för ingrepp och operationer. Att börja bocka av det som måste göras. Naturligtvis kan ingreppen för den skull vara både skrämmande och jobbiga. Det kan hjälpa att sätta upp mål.

”Jag hamnade i en slags fight mode. Jag bet ihop och försökte ta en sak i taget. Jag koncentrerade mig på att bli klar.” Du kan känna en oro inför ingreppen och även efteråt kan känslorna vara starka, inte minst om du har ont. Att försöka släppa fram alla de frågor, tankar och känslor man har är bra. Vem pratar du bäst med?

Behandlingar och mediciner 

Att se och känna hur kroppen påverkas är jobbigt. Att se sig själv i spegeln och se en blek och trött person. Kanske smalare än förut, eller rundare på grund av att du gått upp i vikt av medicineringen. Utan hår. Att må illa, och ha ont. Att få ärr.

Det är en ansträngande tid och du behöver göra saker som gör att du mår så bra du kan i din nya vardag. Vad det är som gör att du mår lite bättre vet du bäst. En del vill dra sig undan lite, andra vill försöka hänga med på så mycket som möjligt. Inget är rätt eller fel. Du gör det som du mår bäst av.

Cytostatikan kan göra dig trött och illamående, kanske så att du kräks. Smak och aptit påverkas. Slemhinnorna i munnen blir sköra, du kanske får blåsor. Det kan göra ont eller vara omöjligt att äta. Ändtarmens slut kan bli så öm att det gör ont att gå på toaletten. Du kan få förstoppning eller diarré.

De flesta cytostatika gör att man tappar håret. Det är vanligt att det tar två till tre veckor efter att man startat sin cytostatikakur innan håret börjar falla av. Kanske vill du raka av allt tidigt eller lite allteftersom. En del vill raka av det innan det börjar falla av, som ett sätt att ta kontrollen. Du får prova ut en peruk om du vill, och förhoppningsvis hittar du en som är okej eller till och med riktigt okej. Eller så bär du hellre en mössa, keps, hatt eller sjal, eller inget alls.

Vissa cytostatika påverkar dina nerver och ger nervsmärtor så att du får ont i huden och även blir mindre rörlig.

Kortison är en medicin som kan ingå i din behandling. Kortisonet kan göra att du går upp i vikt, dels för att kortisonet i sig gör att det samlas vatten i kroppen, dels för att kortisonet gör dig hungrig. Du kan bli jättehungrig ofta och bli orimligt jättesugen på något ena stunden för att i nästa inte alls vilja äta det.

Du kan få hjälp av en dietist på sjukhuset för att hitta en kost som passar just för dig.

Många tycker att det är jobbigt att strålbehandlas, som ofta är en intensiv behandling. Utrustningen kan verka skrämmande. Efter en vecka eller två känner många av reaktioner i huden, som rodnad, ömhet och torrhet. Det brukar hålla i sig i två till fyra veckor efter avslutad strålbehandling.

Du kan komma att få en rad mediciner för att motverka andra mediciners biverkningar. Vårdpersonalen hjälper dig med det. På sjukhuset finns också specialister på smärta som kan hjälpa dig att hitta lindring.

Cancer och sexliv

Din sjukdom, ingrepp, behandlingar och medicin kan påverka ditt sexliv och hur du känner inför det. Killar kan ha svårare att få stånd på grund av skadade nerver och blodkärl och för att nivån av det manliga könshormonet kan vara lågt. Det kan göra ont att komma, vilket ofta beror på strålbehandlingen. Det går ofta över efter ett par veckor.

Hos tjejer kan slidans slemhinnor bli torra. Det beror på att nivån av det kvinnliga könshormonet blir lågt, på grund av strålningen. Det kan därför göra ont att ha samlag. Att använda glidmedel kan hjälpa.

Ingrepp, ärr, att du har tappat håret och andra saker som just du tycker är jobbiga kan påverka hur du ser på din kropp. Prata med din läkare eller sköterska om du har frågor. Du kan tycka att det känns pinsamt, men kom ihåg att det här är frågor som hör till deras vardag.

Vissa cancerbehandlingar kan påverka din framtida förmåga att få barn, och det gäller både killar och tjejer. Om du är osäker, fråga din läkare. Det kan finnas möjlighet att frysa ägg eller spermier.

Att vara beroende av andras hjälp 

Du kanske upplever dig själv som maktlös och i händerna på alla som måste hjälpa dig.

”Det kändes som att jag förlorade kontrollen över mitt liv. Jag kunde inte bromsa eller skynda på något, bara följa med. Efter ett tag började jag hitta andra saker att bestämma över. Små saker. Som vad jag ville äta eller att få längre permission.”

Din kropp har kanske påverkats så till den grad att du inte kan gå. Du kan behöva mycket hjälp av dina föräldrar med att bli buren, få hjälp med att tömma bäcken, gå på toaletten, bli duschad. Det kan kännas jobbigt att ”alla”, föräldrar och vårdpersonal, kan veta att du har mens. Allt det kan kännas kränkande, inkräkta på din integritet. Du kan känna skuld över att andra ska behöva ta hand om dig.

Försök tänka att just nu är det du som behöver hjälp. Föräldrar och vårdpersonal vill göra så att det blir så bra som möjligt för dig.

”Jag kunde tänka på att alla visste allt om mig. Men det var enklare att flyta med än att kämpa emot. Och några saker visste ingen något om, som min dagbok.”

Människor omkring dig

En del känner skuld över att föräldrar, syskon och släktingar är ledsna. Tänk på att de kan få hjälp i sin tur. Det är inte du som ska trösta dem. Våga prata om hur du känner med någon som du kan anförtro dig åt.

Något som också kan kännas jobbigt är att du har blivit mer beroende av dina föräldrar än förut.

Egentligen är du i en period i livet när du vill börja frigöra dig från dem. Kanske leder att ni är mer tillsammans ändå till något bra? ”Vi har kommit varandra ännu närmare än vi var innan. Vi är som mer sammanflätade”, som Frida som är med i den här boken beskriver det.

Det är inte alla som har bra stöd från sin familj och kanske upplever du att din sjukdom leder till sprickor i familjen.

Oavsett hur din situation är kan du få fin kontakt med läkare, sköterskor och andra vuxna omkring dig, som kan ge dig en trygg och kärleksfull miljö. Känn efter om det finns någon som du vill ha mer nära.

Din självbild

Du kan bli trött på att identifiera dig med cancer. ”Jag vill inte vara mer cancer. Jag är jag”, som någon beskriver det. Att försöka göra saker som du tycker om är viktigt. Det är det som är din personlighet. Om du inte kan göra det du gjorde innan kan du försöka hitta nya intressen.

”En kompis pappa som är fotograf kom och visade mig lite tips. Jag fick låna en kamera och jag började fota lite när jag orkade. Det blev som ett nytt intresse i stället för det jag inte kunde göra.”

Att skriva eller på andra sätt uttrycka sig kan vara skönt. En del börjar blogga, vlogga eller instagramma.

Många får ärr på kroppen efter en venport och andra ingrepp. En del behöver amputera, kanske ett ben. Du kanske får nervskador som gör att du inte ser ut som förut, som att du ler snett eller skelar. Att prata med andra som upplever liknande saker kan vara tröstande. Att känna dig bekymrad över hur du ser ut eller att andra ska bemöta dig annorlunda på grund av det, gör dig inte fåfäng eller självupptagen. Det gör dig bara mänsklig.

Oro och ångest

Du går igenom många svåra saker och är i en situation som kan göra att du känner dig instängd. Det är vanligt att känna sig ensam i upplevelserna. Ingrepp, medicin och biverkningar gör det inte lättare att ha en bra livskvalitet.

Du kan ha många frågor som det kanske inte går att ge svar på. Du kan få jobbiga besked på vägen. Du kan ha fått ett besked om att det inte finns någon botande behandling att få. Det är inte konstigt om du i perioder är ledsen, känner oro och ångest. Kanske håller du tankar inom dig för att det är känsligt att ta upp. Tänk till kring vem du skulle kunna prata med. Att släppa ut precis hur det känns kan kännas befriande. En kompis förälder? En släkting? En sköterska som du tycker extra bra om?

Du kan vara så ledsen att du blir deprimerad, alltså så ledsen att du är det mer eller mindre jämt, gråter mycket och har svårt att sova. Eller kanske har du perioder av stark ångest som du inte vet hur du ska hantera, eller kan inte sluta oroa dig för saker. Om du har det kämpigt kan du få hjälp med medicin, som hjälper dig att vara mindre ledsen. När du fick ditt cancerbesked fick du möjlighet att träffa en kurator. Han eller hon ska fungera som en länk mellan ditt liv på sjukhuset och din vardag utanför. Kuratorn kan också hjälpa dig vidare till en psykolog. Du behöver inte ha några krav på dig vad som ska hända där. Du kan bara lyssna. Prata när och om du vill.

För en del kan en cancerkompis som förstår hur du har det betyda mycket. Kan du hitta någon på sjukhuset eller via ett forum?