Kognitiva komplikationer

Vanliga sena kognitiva komplikationer kan vara:

Långsamhet: Många barn blir långsamma såväl i praktiska uppgifter som i skolarbetet. De hinner inte med lika mycket som andra barn i skolan. Till exempel tar det längre tid att klä på sig och plocka ihop sina saker jämfört med jämnåriga. Långsamheten kan också göra att det är svårt att hänga med i det sociala samspelet, till exempel när kompisarna diskuterar något. 

Uppmärksamhet: Uppmärksamhetsproblem orsakade av strålbehandling mot hjärnan liknar inte alls koncentrationssvårigheter vid ADHD eller DAMP, vilka ofta är kombinerade med överaktivitet. Barn som strålbehandlats mot hjärnan får ofta en uppmärksamhetsstörning som gör att de drömmer sig bort, de försvinner bort från det de håller på med och tappar tråden. Istället för att vara hyperaktiva (överaktiva), som barnen med ADHD, är de ofta hypoaktiva (underaktiva). 

Minnessvårigheter: Olika typer av minnessvårigheter är vanliga. Inlärningen blir ofta långsam, det tar tid innan saker fastnar i huvudet. En del förmår att ta in kunskap, men har svårt att minnas det över en längre tid. Många barn upplever att de lär in en läxa på kvällen för att sedan tappa allt i skolan dagen därpå. Minnessvårigheterna kan också göra så att barnet har svårt att ta instruktioner, framför allt i flera led, eftersom man inte minns det som sagts. 

Exekutiva svårigheter: Svårigheter med planering, överblick, struktur och kontroll. Problem med överblick och planering är vanliga och märks oftast mest när barnet blir äldre. De exekutiva svårigheterna leder till en känslighet för överbelastning. Barnet blir snabbt trött om det händer alltför mycket på en gång och har svårt att hantera stökiga situationer. Alla människor kan få exekutiva svårigheter till exempel när man blir stressad eller trött. Men den som fått strålbehandling mot hjärnan har en lägre tröskel och är därför känsligare för stress och trötthet. Exekutiva svårigheter påverkar inlärningen, till exempel kan det i matematik bli svårt att se vilka uppgifter som är relevanta, eller bli svårt att byta strategi då uppgiften kräver att man växlar mellan olika räknesätt.

Generellt sänkt problemlösningsförmåga: Den generella kognitiva förmågan blir sänkt och fortsatt utveckling kan påverkas så att avståndet till jämnåriga blir större över tid. Ibland bedöms det att barnet har en intellektuell funktionsnedsättning (tidigare kallat utvecklingsstörning), direkt efter behandling eller många år senare. Barn med intellektuell funktionsnedsättning har rätt till anpassad grundskola (tidigare särskola) och habilitering, och har också rätt att ansöka om insatser enligt Lagen om Särskilt Stöd (LSS).

Den språkliga förmågan är ofta välbevarad och god under de första åren efter behandling, vilket är positivt. Dock gör det att man ofta misstar sig på barnets förmåga och missar att uppmärksamma barnets svårigheter eftersom det är lättare att se barnets många kloka och insiktsfulla kommentarer än till exempel koncentrationssvårigheterna. Det finns vissa forskningsresultat som tyder på att den språkliga förmågan också påverkas när barnet blir äldre.

Vad orsakar kognitiva komplikationer?

Det finns aldrig en ensam orsak till de skador som barnet har fått av sin behandling, utan många olika faktorer i samverkan ger upphov till kognitiva besvär.

De viktigaste faktorer som ger ökad risk för kognitiva komplikationer är barnets ålder vid insjuknandet och typ av cancer och behandling.  Strålbehandling mot hjärnan, behandling med metotrexat (som ges i högdos intravenöst eller direkt i hjärn-ryggmärgsvätskan) eller stamscellstransplantation ger ökad risk. Yngre barn drabbas hårdare än äldre. 

Barnets personliga egenskaper, tillgångar och svårigheter innan sjukdomen, personlighet och uppväxtmiljö påverkar också. Inlärningssvårigheter innan insjuknandet, till exempel dyslexi- eller koncentrationssvårigheter, kan bli tydligare och förvärrade. Andra sena komplikationer efter cancern kan också ge inlärningssvårigheter. 

Till exempel kan motoriska problem i form av koordinations- och finmotorik-svårigheter göra att barnet behöver koncentrera sig så mycket på sin motorik att han/hon inte har så mycket resurser kvar att använda till problemlösning eller läsförståelse.

Att uppmärksamma svårigheterna

Att ett barn haft cancer kan tyckas vara nog. Att göra barnet uppmärksamt på att det har svårt att räkna eller att koncentrera sig blir som att lägga sten på bördan. Men det är nödvändigt för att barnet skall få rätt stöd och för att kunna acceptera och hantera problemen.

Naturligtvis är det inte bra att ständigt påpeka ett barns brister och svagheter. Men att tillsammans med barnet hitta ord för svårigheterna är första steget för att lära sig att hantera dem. Kanske ett barn benämner sina exekutiva svårigheter som att ”allt blir bara rörigt”. Då kan man börja prata om det: ”När blir allt bara rörigt?”, ”Vad brukar du göra när det blir rörigt?”, ”När blir det inte rörigt?”, ”Hur kan jag hjälpa dig när det blir rörigt?”. Ett bra stöd för samtal kring kognitiva svårigheter kan du beställa här: https://hjarnkraft.se/produkt/hur-ar-det-for-dig/

Det är bra att prata om svårigheter samtidigt som man presenterar förslag på åtgärder. I exemplet ovan där barnet upplevde att saker blev röriga, kan man till exempel presentera olika typer av stöd för struktur, så som skrivna scheman, anteckningar från lektioner eller bildstöd. Man kan också be barnet att föreslå lösningar och tillsammans jobba fram något som både barn och vuxna tror kan fungera.

Det är också viktigt att alltid poängtera att det är sjukdomen som är orsaken till problemen och att det finns hjälp. Till exempel genom mindre material att läsa och färre läxor. 

En annan anledning till att vuxna inte uppmärksammar inlärningssvårigheter hos barn som behandlats för cancer är att barnet oftast inte är störande eller ställer till med problem i klassrummet. En bra dialog mellan skola och hem är viktig liksom att betyg och resultat på nationella prov kommuniceras öppet och tydligt. Detta gör att man kan upptäcka svårigheter man annars skulle missat. När vuxna inte låtsas om svårigheterna utan berömmer allt barnet gör, drar många barn i tysthet slutsatsen att svårigheterna är något skamligt och något man inte ens får prata om.

Träning

Att träna upp färdigheterna vid en hjärnskada är en svår balansgång mellan att veta vad man skall arbeta för att förändra och vad man skall acceptera och hantera. Det här är olika för olika barn och familjer. För en familj kanske det är viktigt att lägga mycket energi på att få behörighet till gymnasiet, medan andra familjer hellre prioriterar sociala färdigheter.

Idag finns träningsprogram där minnes- och koncentrationssvårigheter kan övas men studier om metodernas effektivitet är ännu alltför få för att man generellt ska kunna rekommendera dem. Metoderna finns heller ännu inte tillgängliga på alla landets barncancercentra. 

Ett problem med minnes- och koncentrationsträning är att det kan vara svårt att generalisera träningen, det vill säga man blir bra på träningsuppgifterna, men det förbättrar inte minnet i vardagen.

En träningsmetod kan dock ge en ökad medvetenhet om vilka svårigheterna är och en ökad känsla av kontroll, vilket inverkar positivt på minne och inlärning. En träningsmetod gör sig bäst i ett sammanhang där man får hjälp med alla delar av problemet samtidigt och erbjuds en helhetlig rehabilitering. 

Det är viktigt att läxläsning och eventuell träning sker med förnuft. Var noga med att uppmuntra barnets starka sidor. Om för mycket kraft och energi läggs på att läsa läxor och träna med sitt barn kan hen känna sig misslyckad.  Både föräldrar och barn behöver tid tillsammans som inte består av träning eller läxor.  Att arbeta med det vi är bra på och känner oss stolta över stärker självkänslan och ger oss redskap att bättre klara av svårigheterna.