Psykosociala komplikationer

Vid diagnos förändras familjens hela livssituation. Att ha levt med en allvarlig, kanske livshotande, sjukdom påverkar alla familjemedlemmar. Det sjuka barnet förlorar sin autonomi för en kortare eller längre tid och blir beroende av fler vuxna än föräldrarna, bland annat en mängd yrkesgrupper inom vården. Den psykosociala omgivningen förändras. Sjukdomen kommer alltid att finnas med som en del av barnets och familjens historia och därmed individens självbild, men den behöver inte utgöra huvudingrediensen.

Ordet bemästra är en svensk översättning av engelskans ord cope som betyder hantera, tackla, förhålla sig till, klara av eller just bemästra. 

Psykologer talar gärna om coping eller coping-strategier. De menar då hela den process som det innebär att klara av en påfrestande livssituation, det vill säga att ta sig igenom kris och bearbetning och därefter hitta nya vägar att organisera sitt liv och förhålla sig till det man gått igenom. 

Man kan också säga att varje ny utvecklingsfas i ett barns liv kräver sin coping, till exempel när man ska frigöra sig i tonåren, eller när man börjar förstå sin egen roll bland andra. I denna utvecklingscoping kommer sjukdom och behandling att spela en roll. Utseende och attraktionsförmåga blir viktiga egenskaper under tonårstiden och detta kan ge upphov till att den sjukdom man haft på nytt behöver bearbetas, men nu ur en annan aspekt. 

Om man också har sena komplikationer, synliga eller osynliga, kräver de sin bearbetning, sitt bemästrande. Detta innebär inte att livet för ett barn som haft cancer är en enda lång kamp. Tvärtom, klarar sig många mycket bra och tänker bara någon enstaka gång på att de en gång haft cancer.

Tillvaron på förskolan och leken med jämnåriga får också vissa restriktioner och det blir ofta en märkbar skolfrånvaro för de större barnen.

Hur påverkas då psykosociala funktioner, till exempel självuppfattning, önskan om nära relationer, syn på livet, livsmål och tillfredsställelse med livet? 

De långsiktiga psykosociala effekterna av att ha haft barncancer har beskrivits i både positiva och negativa termer. Hur sjukdomen upplevs beror mycket på hur barnet anpassar sig psykologiskt till följderna av sjukdomen och behandlingen.

Hur komplikationer upplevs skiljer sig mellan olika individer. Det beror bland annat på arten av komplikationen och var i livet man befinner sig. Det är ofta svårare att anpassa sig till dolda följder jämfört med synliga, fastän de dolda kan vara mer allvarliga.

En förändrad hormonproduktion kan te sig medicinskt allvarligare, men ett barn kan ha svårare att anpassa sig till att tappa håret än att ha synliga ärr i huden.

Förutom egna resurser för att hantera problem spelar andra saker roll för att en drabbad familj ska kunna anpassa sig till de nya livsvillkoren. Möjligheterna ökar med: 

• Egen förståelse av sjukdom och behandling
• Kunskap om att hälsofrämjande beteende, till exempel bra motionsvanor eller lagom stressnivå, minskar risken för sena komplikationer.
• Kunskap om vilka stödresurser som finns i samhället
• En bra överlämning från barn- till vuxensjukvård.

Familjens situation

När ett barn avslutat sin behandling för cancer och tillvaron börjar bli som vanligt igen händer det ibland att man som förälder upplever en stor trötthet och kanske nedstämdhet.

Sjukperioden kan slita hårt på reservkrafterna och när man väl får tid över för varandra som föräldrar eller för vardagens alla bekymmer och glädjeämnen kommer också frågorna och tröttheten efter den spänning man levt i.

Det är viktigt att respektera den påfrestning sjukdomen har inneburit för hela familjen och ge sig tid att återhämta sig och söka samtalsstöd om man behöver det. Syskonen känner sig ofta åsidosatta och behöver under en period lite extra uppmärksamhet utan att man för den skull ska sluta ställa krav på och sätta gränser för dem. Många föräldrar har dåligt samvete för att de försummat syskonen under sjukdomstiden. Man ska då komma ihåg att barn har en god förmåga att tackla svårigheter och som förälder har man gott om chanser att, tillsammans med sitt barn, bearbeta det som hänt. Ett alltför dåligt samvete är aldrig bra och det bästa för hela familjen är att försöka återgå till ett så normalt liv som möjligt.

Relationen till jämnåriga

I samvaron med andra barn lär sig barnet sociala färdigheter och får respons på sitt eget beteende och utseende. Mister barnet den kontakten med jämnåriga, vilket är fallet vid långa sjukhusvistelser och behandlingar, kan barnet få svårigheter i kontakten med andra barn.

Barnet har ofta lärt sig att samtala bra med vuxna genom all vuxenkontakt under sjukdomstiden, men har svårare i sin kommunikation med jämnåriga. En del barn har också lärt sig att kräva mycket uppmärksamhet och har svårt att ta tillräcklig hänsyn till andra barn.

Såväl sjukhusvistelsen, liksom eventuella funktionsnedsättningar, dåligt minne eller motoriska svårigheter, begränsar både förmågan till socialt samspel och sociala erfarenheter. Ensamhet och utanförskap är ett vanligt problem hos barn som genomgått en svår sjukdom.

Kroppsliga skador efter behandling kan ge upphov till många funderingar och det är lätt för barnet att känna sig mindre attraktiv som kamrat eller pojk/flickvän. Många barn som gått igenom en allvarlig sjukdom kan känna sig mer mogna och mindre ytliga i sitt tänkande och agerande än andra barn. 

Utanförskap skulle också kunna beskrivas som svårigheter att hitta ett sammanhang där man hör hemma. Man kan känna gemenskap och tillhörighet men det kräver bara lite mer arbete att hitta rätt plats och tid. Ibland går det att hitta vänner i olika idrottsintresse eller patientföreningar.

För de barn som har motoriska funktionshinder och/eller tillgång till habilitering kan grupper och para-idrotten ibland erbjuda positiva relationer. För unga vuxna finns det ett antal folkhögskolor med eller utan inriktning på funktionshinder, som kan erbjuda en miljö att känna tillhörighet i.

Att samtala med barnet

Att tala med det sjuka barnet, och familjen om det man har gått igenom är viktigt. Men de samtalen måste ske på barnets villkor.

Det kan vara svårt som förälder att veta hur mycket information man ska ge sitt barn om sjukdom och sena komplikationer. Att svara generellt på den frågan är inte lätt eftersom det viktigaste vid all sådan information är att vara lyhörd för barnets frågor och behov.

Som förälder är man expert på sitt eget barn och den person som vet bäst vilken information barnet är moget att ta emot. Det är viktigt att sträva efter ett öppet samtalsklimat för att på ett naturligt sätt kunna samtala om det man gått igenom. Det är barnets uppgift att ställa frågorna och den vuxnes uppgift att skapa en miljö som gör det möjligt att ställa frågorna. 

Det finns tillfällen då det kan vara bra att som förälder vänta med att prata med sitt barn. Det är när den vuxne inte riktigt kan hantera och smälta den information som har getts.

När man fått ett tungt besked och är ledsen eller upprörd eller när man är arg, till exempel om en pedagog på ett negativt sätt påpekar barnets inlärningssvårigheter, kan det vara klokt att ge sig själv en kort tid att smälta informationen man fått innan man pratar med sitt barn. 

Frigörelse, självständighet och oberoende

Frigörelsen från föräldrarna och processen att växa upp till en egen självständig individ påverkas av cancersjukdomen. Det är lättare att överbeskydda ett barn som varit sjukt och svårare att ställa krav och sätta gränser.

Föräldrar bör vara medvetna om risken att överbeskydda och sträva efter ett så normalt förhållningssätt till sina tonåringar som möjligt. Det är viktigt att hitta rätt balans mellan att sätta gränser och ta hänsyn till de eventuella komplikationer och kvarstående men som finns hos barnet.