Nya läkemedel för barn med cancer
Vi söker cancerdrabbade barn, föräldrar och vårdnadshavare för samtal i syfte att bidra med patientperspektiv i utvecklingen av framtidens barncancerläkemedel.
För att på bästa sätt kunna tillvarata patienters och anhörigas intressen i samband med utveckling och uppföljning av nya cancerläkemedel för barn, behöver patienters och anhörigas erfarenheter, synpunkter, behov och önskemål tas tillvara mycket bättre än idag.
Barncancerfonden har idag en unik möjlighet att påverka utvecklingen av nya barncancerläkemedel (inklusive utformning av kliniska prövningar) genom den representation vi har i den europeiska läkemedelsmyndighetens (EMAs) kommitté för avancerade terapier.
Vi är intresserade av erfarenheter, synpunkter och tankar kring:
- kliniska prövningar för barn
- användning av läkemedel utanför godkänd indikation (”off label”)
- användning av ännu icke godkända läkemedel av humanitära skäl (”compassionate use”)
- balansen mellan fördelar och risker
- särskilt svåra eller smärtsamma procedurer i samband med diagnos/behandling/uppföljning (ex sövning, biopsier)
- biverkningar och sena komplikationer
- vad man bör mäta i samband med utveckling av nya mediciner (primära och sekundära utfallsmått)
- att dela sina personliga data (ex information om sitt DNA) i nationella/internationella register
- den egna sjukdomsresan
Om samtalet
Kerstin Sollerbrant, senior expert inom forskning på Barncancerfonden, kommer att hålla i samtalet. Samtalet är sekretessbelagt, kommer att ske via telefon och vara cirka 1h långt. Av sekretesskäl kommer vi inte att diskutera nya läkemedel som ligger i pipeline i EMA. Samtalet ersätter inte kuratorsamtal eller samtal med behandlande läkare kring enskilda barns behandlingar.
Ingen medicinsk eller annan expertis behövs för att kunna delta i samtalet. Samtal med barn under 14 år genomförs med vårdnadshavare närvarande.
Kontakt
Kerstin Sollerbrant
Senior expert