Behandling utomlands var aldrig ett alternativ för dödssjuke Eric

Eric fick som första svenska barn möjligheten att delta i den franska BIOMEDE-studien, där läkarna genom biopsi från tumören ska kunna hitta behandling för vissa varianter av sjukdomen.

– Ditt barn kommer att dö - du tar varenda livlina. Det här gav oss hopp, ett extremt litet hopp, men det gav struktur åt sjukdomen, säger Mattias Johansson.

Dagen efter beskedet om att Eric skulle dö av sin obotliga hjärntumör fick hans föräldrar skriva under pappret om deltagande i studien.

– Jag ställde kritiska frågor om risker och jag fick förtroende för läkarna, för att nyttan skulle överväga för Erics del. Jag ville inte utsätta honom för en exprimentverkstad, säger Eva Pettersson.

Värsta dagen i deras liv

Barncancerfonden har delfinansierat studien som innebär en komplicerad operation och neurokirurgerna som utför den är specialutbildade i Frankrike. Timmarna föräldrarna väntade var bland de värsta i deras liv.

– Mötet efter operationen, det glömmer jag aldrig. Kirurgen stod och skakade och jag fick känslan att det gått mindre bra, säger Mattias.

– Jag funderade på vem han skulle vara när han vaknade upp, säger Eva.

Du kan göra skillnad - bli månadsgivare!

Det hade gått bra, det var samma Eric men han talade långsammare och en kort tid efteråt drabbades han av en halvsidig ansiktsförlamning.

– Tumören var en tuff motståndare, säger hon.

Analysen av tumören visade att Eric kunde få den behandling som ingick i studien. Först svarade tumören bra. Tillväxten bromsades upp. Sjuåringen som älskade Lego kunde börja träna på att ta ett par steg igen, efter att ha suttit i rullstol.

Men Eric drabbades av ett sår på hornhinnan och familjen tvingades pausa medicineringen.

– Helt lekmannamässigt tror jag att det var då den tog fart igen, säger Eva.

I juli gjordes en ny magnetkameraundersökning, och strax efteråt blev Eric betydligt sämre. Han hade fruktansvärd huvudvärk och kräktes.

Tumören spred sig

Röntgenresultatet gav slut på allt hopp som studien gett familjen. Tumören hade spridit sig i hjärnhinnan. Eric bad om att få se om filmen ”Bröderna Lejonhjärta”. Han frågade om farfar, som var död sedan länge.

Eric dog i mitten av augusti på sjukhuset i Karlstad. Men familjen ångrar inte att de inte sökte vård utomlands. Eva känner sig säker på att de hade stannat i Sverige, även om BIOMEDE-studien inte hade funnits.

– Vi hade aldrig åkt till Mexiko. Det måste vara öppen forskning, någon som delar med sig av resultaten. Mitt barn ska inte utsättas för ett slutet experiment.