”Det gick så fort allting”

Det har bara gått några månader sedan Theo drog sina sista andetag. Trots att familjen är mitt uppe i sorgen vill både mamma Lisa Bergman och pappa Robert Bergman berätta. De vill sätta ljus på den obotliga tumörsjukdomen som drabbar en handfull barn varje år, varav de flesta dör inom året.

– Det gick så fort allting. Theo diagnosticerades med ponsgliom i december och gick bort 25 mars, berättar hon.

Men framför allt vill familjen prata om Theo. Om den fantastiska lille killen som älskade tv-spel, som precis hade börjat spela golf och som kunde reta gallfeber på sin 11-åriga storebror Charlie.

– Det hade varit spännande att få följa honom genom livet, han var inte så förutsägbar. Både jag och Charlie gillar att spelat hockey och fotboll, men det var inget för Theo. Han hade ett annat temperament, säger Robert.

Lisa försöker förgäves hålla tillbaka tårarna. Saknaden efter sonen är fortfarande ett öppet sår. Under bra stunder finns det hopp om att hjärtat ska läka. Andra dagar är sorgen bottenlös.

Akut sjuk på julafton

Tre månader av deras liv är för alltid etsade i minnet. Från de första signalerna när skolan ringde hem för att berätta att Theo ramlat i matkön, till julafton förra året då Theo blev akut sjuk. Han kräktes och var onaturligt trött. När han inte längre ville resa sig från golvet åkte de in till sjukhuset. Röntgen visade att Theo hade en tumör i hjärnstammen som hade börjat blöda. Han fördes med ilfart till neurokirurgen på Sahlgrenska. Efter en fyra timmar lång operation var Lisa och Robert försiktigt hoppfulla.

– Kirurgen hade lyckats stoppa blödningen och få ut en stor del av tumören. Efter ett dygn i respirator kunde Theo andas själv, fortsätter Robert historien.

”Det kunde inte stämma”

Efter några dagar hade Theos alla färdigheter kommit tillbaka, bortsett från en partiell ansiktsförlamning. En biopsi hade gjorts på tumören och nu väntade föräldrarna på svar. Hoppet var fortfarande starkt när Lisa och Robert åkte till mötet på sjukhuset, men de minns hur tiden hejdade sin framåtrörelse i läkarens rum.

– Min reaktion var att något hade gått fel. Att Theos provresultat hade förväxlats med någon annans. Det kunde inte stämma. Inte Theo, säger Lisa.

Diagnosen ponsgliom har en obarmhärtig punkt efter sig. Det handlade bara om tid.

– Theos tumör var dessutom blödningsbenägen vilket gjorde situationen ännu mer osäker, säger Robert.

Sjukhuset en trygghet

Familjen grep ändå efter ett halmstrå. Theo erbjöds en plats i en biomedicinsk studie ledd av Klas Blomgren, barnonkolog och professor på Karolinska Institutet. Familjen pendlade mellan hemmet och Östra sjukhuset, med en och annan avstickare till Stockholm.

– Det fanns en trygghet i att besöka barncanceravdelningen med clownerna och lekterapin. Jag har aldrig tidigare tänkt på hur viktigt det är att bygga familjevänliga sjukhus. Nu insåg jag hur betydelsefull miljön var, säger Robert.

Dagen då Theo dog var han på gott humör. Han hade en av sina bästa dagar sedan han blev sjuk. Familjen hade bakat och gått en långpromenad. Theo var dessutom grym på tv-spelet Fortnite just den här dagen. Han vann hela tiden.

– På natten fick han en massiv blödning i tumören. Några timmar senare gick han bort på sjukhuset, omgiven av sina nära och kära, berättar Lisa.

Ny studie ger hopp

I dag överlever 85 procent av de barn som drabbas av barncancer, men för Theo och andra barn som drabbas av ponsgliom finns ingen bot. En operation är inte möjlig eftersom den aggressiva tumören sitter i hjärnstammen, där bland annat andning och hjärtslag regleras. Cytostatika och strålning har endast bromsande effekt.

Genom ett europeiskt samarbetsprojekt har det nu tänts ett litet hopp. Franska forskare har identifierat tre läkemedel som kan ha effekt på vissa former av ponsgliom. Genom HOPE-kliniken, en klinisk prövningsenhet vid Nya Karolinska sjukhuset i Solna, kan svenska barn delta i studien. Barncancerfonden är med och finansierar arbetet vid HOPE-kliniken, som innebär att biopsier tas på tumörerna för analys i Frankrike.

– Det vore fantastiskt värdefullt om vi i framtiden kan kombinera målriktade läkemedel för att få största möjliga effekt på tumören och minimera biverkningarna, säger Klas Blomgren, professor i pediatrik och ansvarig för den svenska delen av studien.