Isak överlevde cancern – men fick inget stöd av vården
Isak Thern överlevde cancern som 17-åring, men fick flera sena komplikationer. Men övergången från barnonkologin till vuxenvården fungerade inte, så i stället för stöd med rehabilitering och samtalsterapi blev han mer eller mindre lämnad ensam. – Känslan var att världen hade gett upp om mig, säger han.
Det var dagen före sin 17-årsdag som Isak Thern fick beskedet.
I stället för kalas med familj och vänner åkte han på läkarbesök i Kalmar tillsammans med sin mamma, ett läkarbesök som för alltid skulle förändra hans liv.
– Jag hade förändrats, blivit fumlig, snubblade och tappade saker. Men jag har alltid varit sån, så folk skojade mest om det. Det fanns många varningstecken men jag tänkte inte på dem själv, berättar Isak, som i dag är 27 år.
Hjärntumören som hade upptäckts på röntgen var aggressiv, läkarna bedömde hans överlevnadschans efter ett år till 20 procent. Året som följde är ett enda stort mörker, det är så Isak beskriver det själv.
PNET
PNET är en tumörform som utgår från omogna celler i hjärnan eller ryggmärgen. Den här typen av tumörer växer ofta snabbt och utan tydlig gräns mot omgivande vävnad. Variationen är stor avseende tumörens tillväxttakt och prognosen för patienten.
PNET kan spridas via ryggmärgsvätskan och därför genomförs oftast röntgenundersökning och eventuell behandling av både hjärna och ryggmärg. Behandling innefattar kirurgi, strålbehandling eller cytostatika. Många patienter behöver också behandling mot hjärnsvullnad med kortison.
Hann fylla 18
Behandlingen tog tid. Operation, strålning och cellgifter, under tiden hann Isak fylla 18, men fick vara kvar inom barncancervården tills behandlingen var klar. Därefter flyttades han över till vuxenvården för uppföljning och rehabilitering, men den övergången fungerade inte alls och Isak lämnades utan hjälp och stöd.
– Jag hade ingen kontakt alls med vården på över ett år och så ska det inte vara. Jag vet inte riktigt vad som hände, kanske hamnade jag mellan stolarna, men de gjorde fel. Från dag ett behöver man ju stöd och hjälp med rehabilitering och någon att prata med. Känslan var att världen hade gett upp om mig, berättar Isak.
Han fick full support från mamma och vänner, men tystnaden från vårdens sida gjorde att han fick ångest och kände en ständig oro över sin framtid. Dessutom fanns det en rad praktiska frågor som ytterligare tyngde hans börda. Han var 18 år och hade ingen kunskap alls om vilka rättigheter han hade eller vart han skulle vända sig för att få hjälp.
Fysiska och psykiska effekter
Isak har en förvärvad hjärnskada. Han lever med sena komplikationer i form av smärta i nacken, leder och ögonen, ljuskänslighet, yrsel, försämrad balans, dubbelseende och problem med andning och sväljförmåga. Effekterna av sjukdomen och behandlingen har också gett psykiska men, berättar han.
– Som skadad är man inte så stark, man kan inte driva på och kräva saker. Man är utsatt och behöver allt stöd man kan få. Dessutom stängdes min mamma ute när jag hade blivit myndig, då förväntades jag ta allt ansvar själv, det var verkligen jättesvårt. Det är inte rätt att utsätta en 18-åring för det, då är det något som är fel, säger Isak.
Många behöver vård och stöd
För Isak och många barncanceröverlevare med honom blir livet efter barncancern annorlunda än det var tidigare. I dag finns cirka 11 000 vuxna barncanceröverlevare i Sverige. 70 procent av dem drabbas av sena komplikationer, varav 30 procent får så allvarliga komplikationer att de kan leda till svåra och ibland till och med livshotande hälsoproblem. Många barncanceröverlevare behöver därför livslång kontakt med vården och mycket stöd för att kunna få ett bra liv.
Isak är uppväxt i Kalmar, och under sin behandling hörde han till det regionala barncancercentrumet i Linköping. Alla barn som drabbas av cancer i Sverige stannar kvar inom barncancervården tills de är färdigbehandlade, så även Isak. Men till skillnad från andra regionala cancercentrum i Sverige saknade Linköping den uppföljningsmottagning som ska säkerställa att övergången till vuxenvården fungerar bra och att barncanceröverlevare får den vård och det stöd som de behöver.
Men tack vare att Barncancerfonden 2019 uppmärksammade Isaks fall och bristen på jämlik vård, så har det nu beslutats att en uppföljningsmottagning ska startas även i Linköping.
