”Utan pärlandet hade jag inte orkat”

Tolvåriga Ida Norevik balanserar små blåskimrande pärlor och bokstäver mellan ett Bamseplåster och fina nymålade naglar. Det är ganska pilligt, men till slut ligger ett armband med texten Cure Cancer färdigt på det vita landstingslakanet.

Under det senaste året har Ida, men framför allt mamma Marianne, tillverkat över 2 000 armband.

− Utan pärlandet hade jag inte orkat att hålla mig ovanför ytan, förklarar Marianne Norevik.

Klasskompisarna ville hjälpa

Ida fick diagnosen akut lymfatisk leukemi, ALL, i september 2017. När hon blev sjuk ville hennes klasskompisar göra något för att hjälpa till. Tillsammans med sin lärare bestämde de sig för att tillverka och sälja armband, och pengarna skulle gå till Barncancerfonden. Klassen nådde snabbt sitt mål, 100 000 kronor.

Engagemanget och kompisarnas omtanke betydde mycket för Ida och hennes familj, som också ville vara med och bidra till insamlingen.

− När målet nåddes i mars tyckte min man att vi skulle fortsätta. Sedan köpte vi in massor av pärlor, berättar Marianne.

Ganska snabbt fick pärlandet ytterligare en betydelse. Det gjorde det lättare att hantera vardagen och situationen kring Idas sjukdom. Pysslandet blev ett sätt att hitta en mening och någon form av struktur i en känslomässigt svår tid, där dagar fyllda av behandlingar, läkarsamtal, provtagningar och sondmatning avlöstes av väntan, oro och vaknätter.

− Det har varit min räddning. Vad skulle jag annars ha gjort? Jag kände att jag inte bara kunde ligga i sängen, gråta och tycka synd om oss, säger Marianne.

Samlas runt pärlandet

Hon har funnits vid Idas sida dygnet runt. Under den första tidens många sömnlösa nätter på Nya Karolinska sjukhuset tände hon ofta den lilla lampan vid sänggaveln. I total tystnad träddes pärla efter pärla på den tunna tråden. Färdiga band lades åt sidan, nya påbörjades.

Pysslet har också engagerat såväl andra drabbade familjer som personal på sjukhuset. Ofta samlas föräldrar och barn i dagrummet på avdelning 12 där både smycken och kaffekoppar radas upp. Det har blivit till stunder då familjerna har kunnat dela sina erfarenheter och känslor.

− Vi pärlar, pratar och dricker kaffe. Det har blivit en fin gemenskap, en trygghet och ett stöd.

Var snäll emot dig själv

När det värsta tänkbara händer biter de flesta föräldrar ihop och lägger allt fokus på att ta hand om sitt sjuka barn.

– Det är lätt att tänka ”jag måste klara det”, men som i alla svåra situationer är det viktigt att ha medkänsla med sig själv, menar psykologen och forskaren Louise von Essen, som länge har forskat kring hur föräldrar hanterar det trauma som det innebär när ett barn drabbas av cancer.

Louise von Essen menar att det är viktigt att inte rationalisera bort eller trycka undan sina egna känslor, utan att snarare acceptera att det här är en svår situation. Samtidigt är det viktigt att vara snäll emot sig själv och tillåta sig själv att göra saker som man vet att man mår bra av.

– Sätt inte livet på paus, säger Louise von Essen.