Vilfred lever – mot alla odds

Vilfred Lindqvist diagnostiserades med neuroblastom när han bara var 15 månader gammal.

– Det var som att kastas ner i ett djupt hål. Vi fick snart reda på att det var högriskneuroblastom, säger mamma Agneta Gimhag Lindqvist.

Sjukdomen har en av de lägsta överlevnadssiffrorna, i dag överlever hälften av barnen som drabbas. Vilfred hann in på sin tredje cytostatikabehandling innan han blev dödligt sjuk av biverkningarna. Han pendlade mellan barncanceravdelningen och barnintensiven i fem månader. Blodvärdena var extremt låga och han fick transfusioner varje dag.

– Han var ett av de svårast sjuka barn vi någonsin haft. Den här killen har varit med om väldigt mycket, säger Per Kogner, professor och barnonkolog.

Då, 2014, befann sig familjen Lindqvist och deras läkare i en ovanlig situation. De hade ett svårt sjukt barn som inte gick att behandla. Och ingen visste varför. Vilfred var ett unikt fall.

– Det blir svårt när läkaren inte heller vet vad som ska göras. Det är jobbigt, oron finns där hela tiden, säger pappa Alexander Lindqvist.

I dag dör 20 procent av barnen som drabbas av cancer. Det motsvarar ett sjuttiotal barn om året. Vilfred var nära att dö, flera gånger. Hans förmåga att bilda egen benmärg var utslagen. Han drabbades av svåra svampinfektioner och infektioner i magen, tyflit. Läkarna ordnade en gensekvensering. Med hjälp av sofistikerad teknik kan högteknologiska laboratorier analysera en människas DNA, och belysa avvikelser som har betydelse för cancer.

Resultatet visade att det fanns en skörhet i Vilfreds DNA som gjorde att hans friska celler bryts ner hårdare av cytostatikan än andra barns. Det fanns också en genetisk avvikelse hos cancern på ALK-genen, men den var av en typ som gjorde att den första generationens ALK-hämmare inte skulle hjälpa.

– Vi hade andra läkemedelsmöjligheter. Men det krävde att vi skulle delta i en studie, och Vilfred var så svag att han inte skulle klara att resa till Paris eller London. Och då hade vi inte öppnat HOPE (en prövningsenhet för barn på Astrid Lindgrens barnsjukhus). Så vi fick förhandla med läkemedelsbolagen och skicka ansökan till Läkemedelsverket, säger Per Kogner.

Till slut sa läkemedelsfirman ja till att bekosta läkemedlet och låta Vilfred pröva det, och ansökan gick igenom. Redan efter några månader hade tumören i magen krympt så mycket att den gick att operera och tumörcellerna mognat ut till vanliga nervceller.

För föräldrarna Agneta och Alexander var det självklart att deras son skulle testa preparatet.

– Vi visste inte om det skulle gå bra, men om vi gjorde det så fanns det ett hopp att det kan gå. Men det är fortfarande ovisst. Vi vet inte var det kommer att sluta, säger Alexander.

Vilfred är ett av få barn som räddats av att delta i en klinisk prövning i de tidigaste faserna, och kunskapen som tillkommit genom Vilfreds behandling går att använda på andra barn.

– Det är tre saker som krävs för barncancerforskning, det är pengar, det är pengar och det är pengar. Vi kommer att bota barn tack vare verksamheten. Barn dör om man inte bedriver barncancerforskning och det här är nödvändigt för att bota fler, säger Per Kogner.