Björns bössa

Livet på avdelningen

Allting på avdelningen är väldigt effektivt. Då Björn har Rubinstein-Taybissyndrom är vi vana att alltid ha något eller några besök i vården inplanerade. Det är logoped, sjukgymnast, urinundersökning eller nåt annat. Vid nästan varje träff med genetiken brukar det dyka upp något som leder till att vi får en remiss någonstans.

Här händer allting direkt. Låg puls efter uppvaket? - då kommer det en barnläkare 19.30 och kollar. Allt ok? - vi kör ett ultraljud och EKG imorgon för säkerhets skull och för att ha ett nollvärde. Bortsett från sånt här så är det nånting varannan timme, dygnet runt. Mediciner, prover, dropp, m.m.

I måndags sövdes Björn och fick göra en magnetkameraundersökning av ryggmärgen. Han har tidigare haft tecken på fjättrad ryggmärg och de behövde se om de kunde ge cytostatika i ryggmärgen som vanligt. Undersökningen gick bra och idag fick han det och det togs prover på vätskan i ryggmärgen. 

Det är sjukt långsamma dagar här samtidigt som man aldrig har en kvart över. Vi får gå ut i korridoren och till matsalen där Barncancerfonden bjuder på fika.

Alla andra föräldrar är jättetrevliga. Man blir ödmjuk att se hur folk kan vara så generösa med stöttning när de själva går genom prövningar.

Slutligen vill jag tacka för alla bidrag till Barncancerfonden. Det är en enorm maktlöshet att vara här med ett såpass sjukt barn utan att kunna göra något.

Genom att försöka samla in pengar kan jag iallafall göra något för att åstadkomma lite bättre förutsättningar för de barn som drabbas i framtiden. Dessutom blir vi väldigt rörda över hur många som bryr sig.

Bilden är från i höstas. 

Pappas värsta dag hittills

När vi kommer till barnkliniken får vi samma rum som sist. Ganska omgående kommer överläkaren in. Hon har följt Björn sen hans första vecka. Genom första lunginflammationen, den långa utredningen innan vi fick svaret om hans kromosomavvikelse, det var hon som la in oss vid nästa lunginflammation. Hon är bra, känns nästan som en vän till familjen och hon är bra på tackla pappas oro.

Hon ser lite bekymrad ut. Björns värden är riktigt dåliga. Han ska få dropp, antibiotika och under morgondagen ska vi med ambulansflyg till Umeå. Dagen löper på och till kvällen ska Björn få en ny PVK då den andra blivit böjd och inte går att ge antibiotika eller dropp genom. Det visar sig vara lättare sagt än gjort. Det tar många timmar och klockan 22 ska Björn ha antibiotika.

Efter ett par timmars försök konstaterar första teamet som försökt att det inte går. Läkaren säger att det måste gå, för Björn måste få antibiotika och dropp då CRP stiger kraftigt. Alternativet är att flygas till Umeå redan samma natt för att operera in en CVK. 

Det känns inte som ett bra tecken att överläkaren suttit och assisterat när den lugna och duktiga sköterskan i hennes försök att sätta nål. Jag vet inte om det stämmer, men det känns som att det var en tjänst till mig då jag under ytan som personalen nog såg rakt genom var lika rädd som den gråtande pojken i min famn.  Efter vad som framstår som en evighet med en skrikande pojke i min famn får vi in en PVK bortåt midnatt.  Jag tror att det pågick i ca fyra timmar och jag kände mig kräkfärdig och svimfärdig. 

Natten var hemsk. Björn var uppjagad och somnade först vid två. Nästa provtagning var klockan fyra och det kändes som att jag inte sovit alls när jag nästa morgon vaknade till vad som kändes som världens bakfylla. 

Eftersom att det varit så problematiskt att sätta in PVK-porten var man rädd att köra önskat droppflöde om 70 ml/h. Skulle PVKn gå sönder eller kärlet brista skulle det innebära att möjligheterna att ge antibiotika eller dropp skulle försvåras avsevärt. Mängden vätska sätts istället till 30 ml/h och jag ska försöka få i Björn så mycket vätska som möjligt. 

Det visar sig vara lättare sagt än gjort. Björn är slutkörd och vill inte dricka. När febern stiger dricker han väldigt glupskt, men kräks istället våldsamt upp det han fått i sig. Jag känner mig helt slutkörd efter natten, har inte ätit på över 24 timmar och när jag försöker få i mig mat så känner jag mig spyfärdig.

Under eftermiddagen får de ner febern en del, jag lyckas få i Björn en del vätska och efter att själv ha kräkts även mig själv en del vätska och en filtallrik. Vi får packa ihop våra saker och ambulansen hämtar oss och kör oss till flygplatsen där ambulansflyget väntar. Jag tror att det bara kan ha tagit ett par minuter innan vi lyfter. 

Jag får lägga mig på en bår och spänns fast och Björn blir fastspänd på mig. Ganska snart känner jag att febern stiger och när vi landar ligger han med neddragna byxor och uppknäppt tröja för att försöka hålla hans temperatur i schack. Björn är trots allt lite nyfiken på vad som händer och han får ett Bamse-gosedjur med en air ambulance-halsduk.

En ambulans väntar på landningsbanan och kör oss till Barn 3, onkologen där de ger ytterligare antibiotika, höjer droppet och ger febernedsättande intravenöst.

Camilla har kört med vår nyfödda dotter från Jokkmokk och är redan på rummet. Det är en oerhörd lättnad att få ha henne där. 

Nästa morgon väcks vi för att Björn ska sövas för benmärgsbiopsi och få en CVK inopererad. Det hela går relativt fort och efter bara ett par timmar får jag gå ner och möta en ganska sur kille som kämpar för att slita ut de sonder och slangar som går in i hans kropp. 

Strax efter att vi kommit upp på rummet igen så kommer två läkare och en sjuksköterska in och bekräftar att de funnit att Björn har leukemi, ALL. De informerar om behandlingen och visar ett schema om hur de närmaste fyra veckornas behandling kommer att se ut. Kortison, cytostatika, smärtlindring, vätskemängder och vad vi kan förvänta oss kring hur Björn kommer må. Av kortisonet kan vi utöver att han kommer att svälla upp förvänta oss att han kommer att bli antingen väldigt arg eller väldigt nedstämd. Cytostatikan kommer sannolikt göra att han får ont i nerverna, men mot det kommer han erhålla smärtlindring.

Imorgon, måndag, ska Björn sövas igen för en magnetkameraundersökning av ryggraden.

Hemma igen och nästa feberomgång

Den fjärde januari kommer vi hem. Det halvrenoverade Älvsbyhuset framstår som ett slott. Ljust, stort, luftigt och fantastiskt.  Björn hann inte ens få av sig overallen innan han var igång och lekte. Dagarna var helt fantastiska och det kändes som att vi duckat en kula och att vi fått en ny chans. 

Björn hade ny energi. Busade i hela huset och på bättre humör än på länge. Vi fick till och med uppleva hans första steg - tre steg till pappa. När en vecka förflutit var det dags för nya prover och vi åkte till vårdcentralen. Pappas farhågor om att det skulle bli en utdragen provtagning kom på skam då det aldrig gått så smidigt att få ut de där millilitrarna ur den svårstuckna pojken.

Nästa dag fick vi ett telefonsamtal från barnläkaren. Proverna såg bättre ut. Neutrofila värdena var nu uppe i den högre delen av normalspannet. Hemoglobinet låg fortfarande kvar i nivå med efter transfusionen. Hädanefter skulle det räcka att ta prover varannan vecka. 

Samma kväll kom första febern. Inget allvarligt, bara 38,2, men det hann uppbåda panik i pappa och vi ringde barnmottagningen. Bakjouren ringde tillbaka och sa att det var inget att bekymra sig över i nuläget, utan vi skulle hålla koll och återkomma om det inte gav sig eller om det steg.

Efter en vecka med ett par tre timmars feber om dagen ringde pappa barnmottagningen igen och sa att Björns lillasyster hade en tid på BVC hos den sköterska som stack honom med sådan bravur veckan innan och undrade om det var möjligt att flytta provtagningen en vecka så att vi kunde få svar på om febern var något att bekymra sig över. 

Nästa morgon steg pappa upp tidigt och kollade provtagningen på digitala journalen. Ingen läkare hade hunnit vidimera proverna. Det mesta hade inte kommit in än, men en sak var tydlig och det var att hemoglobinet sjunkit med 20 %. Pappa ringde barnkliniken och sa att vi kommer in.

Insjuknande och tillfrisknande

Den 23 december fick Björn lite feber. Inget anmärkningsvärt, men vår solstråle var lite småtrött. Efter julhelgen åkte Björn in till vårdcentralen då febern låg kvar och periodvis ökat samt att han ganska precis ett år innan haft en lunginflammation med liknande symtom. 

Efter tre dagar på raken på vårdcentralen med ökande crp blev Björn och pappa inlagda i Gällivare på barninfektionavdelningen. Nästa dag var Björn feberfri, åt bra och lekte. Pappa hade packat ihop grejerna då den lilla guldlockige pojken uppenbarligen inte var sjuk längre. 

Läkaren ville bara proverna igen då hans blodvärden var katastrofala. Det har med stor sannolikhet blivit något fel på labbet. Vi stannade kvar på rummet och efter ett par timmar kommer läkaren åter och har en lite mera bekymrad uppsyn. Värdena stämmer och Björn ska få blod och antibiotika. Det finns ett par olika förklaringar, leukemi, parvo-virus eller annan virusinfektion som pressar tillbaka benmärgen. Efter det ska han få ganska ordentligt med dropp ifall det rör sig om leukemi. 

Pappas värld rasar ihop. Läkaren gör ett undantag och mamma och lillasyster ska få komma upp. Vi bestämmer att vi väntar till nästa dag, nyårsafton. Vi ställer in oss på det värsta, vi pratar om allting och hur vi ska lösa allt praktiskt. 

På kvällen får vi höra från en sjuksköterska att de neutrofila värdena ökat något och hon verkar hoppfull. Vi väljer att inte ta ut något i förskott. Nyåret firas med att Björn får en injektion med bredspektrumantibiotika. 

Efter ett par dagar får vi höra att värdena fortsätter öka, neutrofila är nu uppe inom normalspannet. Hemoglobinet ligger kvar på nivå som efter transfusionen, men det verkar inte bekymra någon. Leukemi ska inte kunna bete sig såhär. Det går givetvis inte att lämna några absoluta garantier, men det är inte leukemi är budskapet.

Vi blir utskrivna och de ska följa Björn fortsatt samtidigt som de inväntar svar på eventuella antikroppar som kan förklara blodbilden.