Nora - en kämpe stark som få

Nora - en kämpe stark som få

Den 18 september 2010 får vår 5-åriga dotter Nora diagnosen Wilms tumör. Hon behandlas under 1,5 år på Barncancercentrum på DSBUS. Den 19 mars 2012 förlorar hon den hårda kampen och somnar in omfamnad av mamma och pappa. Vi förlorar vår älskade dotter och storasyster.

Den 18 september 2010 får vi veta att vår femåriga Nora har en tumör på vänster njure och många metastaser i lungorna. Några dagar senare visar provsvaren att det är en Wilms tumör. Vi pustar ut. För om man ska få cancer så är det en bra sort, med god prognos där 9 av 10 blir friska.

Men ingenting blir som vi hoppas. Snart får vi veta att tumören inte krympt efter de första behandlingarna. Istället har den vuxit och vi förstår att vi har med en riktigt elak tumör att göra.

Det blir en lång och komplicerad operation för att ta ut tumören. Den har vuxit och sitter fast. Nora är mycket medtagen efter ingreppet. Sjukgymnastens första övningar går ut på att få henne att röra huvudet åt höger och vänster.

Tumören klassificeras som en högrisk tumör. Ingen vet om tumörerna kommer att svara på någon form av cytostatika. I början av 2011 strålas buken sammanlagt 21 gånger. Nora ligger vaken, ensam och blick stilla under den stora strålningsmaskinen varje gång. Duktigare än duktigast.

Efter strålning och höga doser cytostatika under våren 2011 får vi i maj veta att behandlingarna inte haft tillräcklig effekt. Metastaserna i lungorna är kvar. Man byter till en behandling som används vid återfall. I slutet av sommaren visar det sig att inte heller den haft önskad effekt. Ytterligare en sorts cytostatika sätts in. Vi får veta att detta är vårt sista hopp och att chanserna är minimala. Efter två behandlingar konstateras det att effekten uteblir och i slutet av oktober får vi det slutgiltiga beskedet. Nora kommer inte att bli frisk.

För Nora berättar vi som det är. Det har vi gjort hela tiden. Men vi berättar inte vad det kommer leda till. Vi har bestämt att säga som det är om hon frågar men det gör hon aldrig. Varje dag äter hon bromsmediciner som ska dämpa metastasernas tillväxt.

Nora blir piggare och starkare. Håret växer ut. Av sjukdomen syns knappt något. Hon fyller sju år. Får sitt hett efterlängtade husdjur, dvärghamstern Pärlan. Vi åker till Kolmården och klappar delfiner. I december åker vi till underbara Guadelope i Västindien. Det blir jullov med julklappar, lek och skridskoåkning. Det är märkligt att vår lilla tjej är starkare än hon varit på sexton månader samtidigt som vi vet att döden väntar.

Det blir 2012 och vi fortsätter livet i dödens väntrum. Men döden får vänta för Nora är pigg, glad och full med kraft. Har kort mörk stubb och glitter i ögonen. Börjar vårterminen i ettan. Vi lever här och nu. Njuter av ett nästan normalt liv. Känner lycka och glädje. Samtidigt som rädslan och sorgen bor inom oss. Vi väntar på att metastaserna i lungorna ska påverka henne med sämre syresättning och ork som följd.

I slutet av januari 2012 sker det som vi inte kunnat ana. Nora får feber, ont i huvudet och kräks. Sjukdomen har spridit sig. En metastas i huvudet syns på röntgen. Ingen av våra behandlande onkologer har varit med om en sådan spridning av Wilms tumör förut. En mycket svår tid följer. Nora har ont och drabbas av svår ångest. Höga doser av kortison sätts in för att minska svullnaden i huvudet. Kortisonet påverkar henne negativt. Hon är speedad, enormt hungrig, arg och ledsen. Och smärtan minskar inte trots morfinpump och lugnande medel.

I mitten av februari opereras metastasen bort. Det går bra. Vi hoppas på återhämtning och en lugn tid. Nora säger att hon vill genomföra en planerad skidresa med vänner till Trysil så vi bestämmer oss för att åka. Hon är medtagen men det blir en fin vecka. Sedan tar lugnet slut. Smärtan i huvudet kommer tillbaka. På röntgen syns sju nya metastaser i huvudet. Vi diskuterar med onkologen hur vi ska göra det så bra som möjligt för Nora. Ska hon dö av metastaserna i huvudet eller i lungorna? Vi vet inte vad som är bäst eller värst. Inte onkologen heller.

Söndagen den 18 mars får Nora extremt ont i huvudet. Skriker rätt och ut och kräks. Vi åker ambulans till Östra Sjukhuset. Under färden förlorar vi kontakten med henne. På morgonen den 19 mars somnar hon lugnt in med mamma och pappa på varsin sida. På dagen arton månader efter den allra första natten på samma avdelning. I ett likadant rum men på andra sidan korridoren på Barncancercentrum avdelning 322.

Nora dog med största sannolikhet av en massiv hjärnblödning. Och om man ska välja tror vi att det trots allt var den lindrigare vägen.

Kampen har varit lång och hård. Nora har varit utsatt för sådant som ingen ska behöva utstå. Allra minst barn. Oändligt många dagar och nätter på sjukhus. Illamående. Smärta. Aptitlöshet. Sondmatning. Näringsdropp. Ångest. Infektioner. Blodtransfusioner.

Noras hårda kamp är över. Vår fortsätter. En kamp som sker dygnet runt vare sig vi vill eller inte. Vi har varit med om något bland det värsta man kan vara med om. Men vi lever. Vi fortsätter våra liv. Inte för att vi är starkare än andra utan för att vi inte har något annat val. Men det är svårt och ensamt. För att vi som folk har svårt med det svåra. Svårt att prata om det. Svårt att tänka på det. Vet inte vad vi ska säga. Hur vi ska stötta eller möta. Vill inte störa.

Sorgen och saknaden är enorm och växer sig större för varje dag. Samtidigt som livet fortsätter. Vi lär oss leva ett nytt liv. Ett liv vi inte valde. Men det ska gå. Det måste det.

Nora vi älskar dig till månen och tillbaka om och om igen i all evighet.

Nu ber vi er alla om hjälp till forskningen som kämpar för livet och mot barncancer.

Mamma Lena, pappa Marcus och lillebror Ivar.

Fuck cancer!

Mer om vår historia finns att läsa på levamedsorg.blogspot.com
En blogg om sorg och livet före, under och efter att vi förlorade vår dotter Nora.

––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––
Vi vill rikta ett stort tack till Barncancercentrum avd 321 och 322 DSBUS för ett fantastiskt engagemang i kampen för att få Nora frisk. Ett lika stort och varmt tack till Hemsjukvården i Linnestaden, ASIH i Centrum och Hemsjukvården på Tjörn. Ett stort och varmt tack till alla andra fantastiska människor som vårdat, stöttat och hjälpt oss på DSBUS/SU. Tack till Noras fina lärare i Annedalsskolan och för upplägget vid hennes bortgång. Tack till alla fina nära och kära. Ett alldeles extra stort och varmt tack till Dr Margareta Bergkvist. Vi kan inte med ord beskriva hur mycket det betytt för oss att du funnits där såväl i som utom tjänst och på dygnets alla timmar. Tack också till fina Susanne Damgaard på ASIH teamet i Centrum, Carin Boberg psykolog och Birgitta Kroon kurator på DSBUS.
––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––

*161101
Nora skulle fylla 12 år idag och vi har firat ofattbara fem födelsedagar utan henne. Vi saknar henne i varje andetag men vårt liv fortsätter trots allt. Hur det livet kan te sig kan man läsa mer om i min nyligen utgivna barnbok "Nils och den blinkande stjärnan" utgiven av Idus förlag som handlar om "Nils börjar förskoleklass och lär känna Alvar som gillar att bygga med lego precis som Nils gör. Och så har Nils en storasyster som heter Majken som är död. Nils vet inte var hon finns nu, det är det ingen som vet. Man får tro vad man vill. Kanske är hon en stjärna". Boken finns att köpa på Bokus, Adlibris och direkt från Idus förlag.

*121220
Nio månader har gått sedan Nora tog sitt sista andetag. Lika många månader sedan denna insamlingen startades. Tack för alla bidrag! Fortsätt bidra i kampen för livet. Varje krona gör skillnad.

*121101
Idag är det Noras födelsedag. Hon skulle blivit 8 år.
Finaste Nora tack för att du kom till oss, förgyllde våra liv och gav oss lyckan.
Nu tänker vi att du är den finaste stjärnan på himlen.
Vi älskar dig till månen och tillbaka, om och om igen i all evighet.
-mamma, pappa & lillebror-

*120825.
Idag fyller jag år. Min första födelsedag sedan Nora dog. Jag önskar mig bara en sak. Att allt som hänt var en ond dröm. Att allt jag drömt var borta och glömt. Men eftersom det inte går så skulle jag bli glad för ett bidrag till Noras insamling. Summan är inte viktig. Små som stora bidrag gör skillnad i kampen för livet!
Tack på förhand!
/Mamma Lena

*120417.
Tack för alla bidrag. Det värmer!
Vi höjer målet för 3e gången.
Fortsätt sprida och delta i kampen för livet!
Inga fler barn på den 4e stolen.

*120410.
Information om Noras begravning finns på www.norasdjur.se

*120324.
Tusen tack för alla bidrag! Fantastiskt!
Vi höjer nu målet för 2a gången på 4 dagar.
Fortsätt sprida och hjälp till i kampen för livet.