Det har betytt så väldigt mycket
Emelie Söderholtz driver stödgruppen i Västerås.
Min väg in i barncancervärlden började fredagen den 24 augusti 2018, då mitt liv som lite småstressad men glad trebarnsmamma tvärt slutade. Min då 5-årige son, Ebbe, gjorde en magnetröntgen och en hjärntumör upptäcktes. Det visade sig vara DIPG/Pons Gliom. Tumören utan hopp. 100% dödlighet, oftast inom 6-9 månader.
Ebbe var vårt mirakelbarn och levde i 2,5 år efter diagnos. Men den 2 mars 2021 tog han sitt sista andetag i våra armar.
De åren var vi såklart oerhört tacksamma för vi fick ha honom hos oss, men samtidigt var det obeskrivligt påfrestande och det värsta man som människa och förälder kan uppleva. Att varje dag leva i väntan på döden, att varje dag vara beredd. Vi firade ”den sista julen” tre gånger, maxade allt vi kunde, allt för att Ebbe skulle få det så bra som möjligt.
När sorgen och tomheten sen drabbade mig så fanns det såklart ingen tröst. Mycket i livet kändes meningslöst och det var svårt att ta sig framåt. Det enda sammanhanget som jag har känt mig förstådd i, det är när jag har fått möta andra föräldrar vars barn har dött. Vi är sammankopplade redan från början. Det krävs inte så många ord, vi vet. Barncancerfonden erbjöd oss sådana träffar, för hela familjen eller för bara en av oss föräldrar, och det har betytt så väldigt mycket.
När Ebbe var sjuk fanns det ingen aktiv stödgrupp i Västerås, och det blev även covidtider. Jag kände från start att jag så gärna ville ge tillbaka något till Barncancerfonden, som fanns där för oss med lägenhet i Uppsala, syskonstöd, fjällsemestrar och samtalsstöd. Det tog ett tag innan orken infann sig, men nu är jag en del av den duo som driver stöd/aktivitetsgruppen i Västerås. Vi hoppas att vi kan vara ett stöd och framför allt kunna erbjuda ett sammanhang där familjer kan få möta andra i samma situation. Så även om du inte är så vidare leksugen eller gillar hamburgare, kom till vår nästa aktivitet den 2 juni på Björnön och bara "var". Det räcker. För de som vill kommer det att finnas chans att vara med i "Björnögårdens mästare" och grilla i kåtan. Vi hoppas på fint väder och många möten. Så in och anmäl dig, så ses vi där!
/Emelie Söderholtz