"Jag valde tillit"

Lina Hellgren berättar om det första året som barncancerdrabbad förälder.

En försommardag i juni sitter Lina Hellgren och blickar ut över i sin trädgård i Falun.
Alla är där. Familj, vänner och grannar – alla de som ställt upp.
För ett år sedan insjuknade sonen Alfred i leukemi. Men det har gått bra. Det värsta är över och det är dags att ta steget vidare.
Nu vill Lina berätta om hur hon och hennes familj tagit sig igenom det första året som barncancerdrabbade.

I maj 2018 fick Alfred, som då var två år, ALL – Akut lymfatisk leukemi, och behandling inleddes. För att utvärdera en leukemibehandling tas benmärgsprover, men Alfreds prover visade olika resultat och fick därför göras om vid flera tillfällen. Först efter ett halvår fick familjen slutgiltigt svar om vilket behandlingsprotokoll man skulle följa.

– Det första halvåret var värst, berättar Lina Hellgren. Väntan på beskedet. Och just ovissheten var det absolut värsta.

Lina bestämde sig då för att ta kommandot över det enda som hon i stunden kunde påverka; att välja hur hon själv skulle hantera situationen.

– Jag valde tillit. Tillit till att det kommer gå bra. Det gav mig ett lugn.

Men problemen växte. Alfred utvecklade allergi mot ett behandlingspreparat (PEG) som utgjorde en viktig del av behandlingen. Föräldrarna ställdes då inför två val. Antingen att fortsätta med ett läkemedel som tidigare användes men som inte var lika effektivt, eller att medverka i en helt ny studie. Den gick ut på att ge samma läkemedel, men som då förpackats i röda blodkroppar och ges i form av en blodtransfusion (eryaspase). Metoden var ännu inte godkänd i Sverige, men flera europeiska länder hade genomfört den med goda resultat.

De valde studien, och Alfred blev därmed den första patienten att på Akademiska sjukhuset i Uppsala påbörja den nya behandlingsformen. Och det gick bra. Han svarade positivt på behandlingen, utan allergier. Idag är Alfred tre och ett halvt år och man inleder nu det som kallas för underhållsfasen. Medicineringen pågår fortfarande, det är inte över, men läget är lugnare och familjen kan nu sakta börja återgå till den ursprungliga vardagen.

Familjen

Alfreds familj består utöver mamma Lina och pappa Jonas också av storasyster Saga som är sex år. Att Saga har varit inkluderad under Alfreds behandling har varit viktigt för att kunna hålla ihop familjen under den tuffa tiden. Det har varit möjligt genom de lägenheter i Uppsala som Barncancerfonden Mellansverige lånar ut till drabbade familjer under sjukhusvistelserna.

– Att kunna bo i lägenheterna har betytt oerhört mycket för oss, säger Lina. Hela familjen har då under alla resor mellan Falun och Uppsala kunnat vara med och tillsammans. Och här spelar även den fantastiska sjukhuspersonalen in. De har verkligen involverat Saga och gjort henne lika delaktig och viktig som Alfred.

– Saga har haft ett otroligt tålamod, fortsätter Lina. Och hon har samtidigt varit en jättestor tillgång för hela familjen. Hon har hjälpt oss att vara i nuet och att se turerna till Uppsala som en utflykt.

Kortisonperioderna har varit det värsta för hela familjen, då Alfred har blivit så arg av medicinen.

– Det har såklart blivit konstigt för Saga när Alfreds humör har påverkats negativt under kortison-medicineringen. Vi har då blivit tvungna att lägga ner vissa regler för att överleva. Men med tiden har hon börjat förstå det. Vi har pratat om ”arg-medicinen” – att det inte är Alfreds fel att han är arg, utan medicinens. Det har också underlättat att vi delat upp oss i familjen för att undvika konflikter.

Att be om hjälp

En barncancerdiagos innebär chock, kaos och enorma påfrestningar för familjen. För Alfreds familj fanns mycket av stödet och hjälpen i den närmsta omgivningen.

– I början var det många samtal med både kurator och sjukhuspräst, berättar Lina. Men sedan är det vår familj och våra vänner som har betytt allra mest. Våra föräldrar turades om att bo hos oss under den första månaden och stod då för den markservice som vi inte själva mäktade med.

Men det är inte alltid lätt att be om stöd och hjälp, menar Lina.

– Många erbjöd sig att hjälpa till, men under den första krisfasen var det svårt att se vad man faktiskt behövde hjälp med. Då var det skönt med grannar som på eget initiativ klippte gräset och ställde ut soptunnorna när vi var i Uppsala. Senare insåg vi att lagade matlådor också skulle vara bra, så vi messade ut frågan. Efter det försåg en annan granne oss regelbundet med matlådor – i postlådan – under lång tid, vilket var till stor hjälp.

– Det är ovant att be om hjälp, man får utmana sig själv.

Att ta hand om sig själv

Efter året som gått kan Lina börja sammanfatta det som familjen gått igenom och också ge råd till andra drabbade.

– Man måste ta hand om sig själv för att orka. Och att ta hand om sig själv är inte egoistiskt, utan tvärtom en förutsättning för att kunna ta hand om det drabbade barnet och sin familj.

När allt är motigt och kämpigt, krävs det att man själv fungerar för att kunna ta tag i det som måste göras, tror Lina. Till exempel att ringa det där samtalet och boka samtalsstöd. Saker man som individ ibland helt enkelt måste göra själv för att komma vidare.

Linas sätt att ta hand om sig själv har varit att träna. Fysisk träning varannan dag. Hon jobbar själv som sjukgymnast med basal kroppskännedom, och träningen har varit ett sätt för henne att kunna hålla ihop.

– Jag har även tagit upp bekantskapen med en gammal vän i Uppsala, berättar Lina. Tillsammans har vi börjat träna self-compassion (självmedkänsla/att ta hand om sig själv) utifrån boken Mindful self-compassion, och det här har varit guld värt för mig. Och en annan bra sak att göra är att skriva – skriva dagbok. Att liksom skriva av sig har också varit ett sätt för mig att bearbeta mina känslor.

– Vissa dagar är det självklart svårt att välja tilliten, medger Lina. Oron kan ta överhanden, men då har mina övningar i basal kroppskännedom och träning hjälpt.

Musikdagen i trädgården

Lina och Jonas kommer från två släkter med starka musiktraditioner. För att i juni 2019 visa sin uppskattning, var det därför naturligt att bjuda in släkt, vänner, kollegor och grannar till en dag med sång och musik. Men familjens trädgård blev också en plats för picknic, trolleri, cirkus och musik-quiz och mycket mera. En granne stod som konferencier och för musiken stod bland annat en riksspelman på säckpipa. Dagen innebar också en insamling till Barncancerfonden.

– Vi känner en sådan tacksamhet över allt som Barncancerfonden har hjälpt oss med under året, säger Lina. Vi kände att vi ville ge tillbaka och bidra till forskningen, speciellt med tanke på att vi under vår resa har lärt känna en annan drabbad familj, med en mer ovanlig diagnos än den som vi har.

Musikdagen blev en succé. 8 000 kr samlandes in, och dagen blev samtidigt ett fint minne och starten för den framtid som familjen Hellgren i Falun nu påbörjar tillsammans. Musikdagen ska självklart också bli en årlig tradition.

Det är en fin dag. Solen skiner och musiken i trädgården blandas med sorlet från barn och vuxna som bjuder på sig själva.
Lina och Jonas sitter intill varandra på trappan. De ser alla som de har haft runtomkring sig under det svåra år som passerat.
De kan se bakåt och de kan se framåt. De känner tacksamhet och stolthet.
Men kanske framförallt hopp.