Vill du bidra med personliga erfarenheter?
Vakant roll som patientrepresentant i styrgruppen för Svenska Barncancerregistret: Vi söker en person som själv har haft barncancer och som har personliga erfarenheter av att vara patient, men som nu har en viss distans till sin egen sjukdom- och behandlingstid.
Svenska Barncancerregistret (SBCR) är ett nationellt kvalitetsregister med syfte att kontinuerligt förbättra behandling, underlätta uppföljning samt bidra till forskning inom barncancerområdet. I SBCRs styrgrupp finns både en anhörigrepresentant och en patientrepresentant, och det är den sistnämnda rollen som just nu är vakant.
Patientrepresentantens roll är att bedöma beslutspunkter utifrån ett patientperspektiv, och samtidigt framföra åsikter om det kvalitets- och utvecklingsarbete som görs så att mätning av barncancervårdens kvalité blir så bra som möjligt på nationell nivå. Vi söker en person som själv har haft barncancer och som har personliga erfarenheter av att vara patient, men som nu har en viss distans till sin egen sjukdom- och behandlingstid. Som patientrepresentant representerar man alla patienter och alltså inte bara den patientgrupp man har personlig erfarenhet av.
Styrgruppen träffas en gång per år fysiskt och en gång per år (vid behov flera gånger) digitalt. Däremellan finns behov av att, via e-post, kommentera på forskningsansökningar som gäller uttag av kvalitetsregisterdata. Arbetet som patientrepresentant är inte särskilt betungande, men för registret det är viktigt att inte bara professionens, utan även tidigare patienters och anhörigas, perspektiv finns med i arbetet. Förkunskaper är inte ett krav, men det kan underlätta för att kunna följa med och delta i styrgruppens diskussioner.
Ett arvode betalas till patientrepresentanterna vid deltagande i styrgruppsmötena. Information om Svenska Barncancerregistret finns på www.sbcr.se. Där finns även årsrapporter, styrdokument och en presentation av styrgruppens medlemmar.
Frågor och intresseanmälan skickas via epost till ansvarig registerhållare: paivi.lahteenmaki@ki.se. Intresseanmälan ska innehålla följande uppgifter:
- Namn
- Ålder
- E-postadress
- Antal år sedan den egna cancerbehandlingen avslutades
- Tidigare erfarenheter och eventuella utbildningar som kan vara relevanta för uppdraget
- Motivering till varför du önskar sitta med i SBCRs styrgrupp
Välkommen med din intresseanmälan senast 15 januari, 2025!
När du skickar e-post till Karolinska Institutet (KI) innebär detta att KI kommer att behandla dina personuppgifter. https://ki.se/karolinska-institutet/om-webbplatsen/integritetsskyddspolicy