Barncancerfonden talar allvar

-Fyra livesända seminarier.

Varje dag drabbas en familj i Sverige av barncancer. Det är ett trauma för alla inblandade som ofta får livslånga konsekvenser. Under fyra fredagar i september samlar Barncancerfonden därför beslutsfattare, myndighetsföreträdare, representanter från vården, forskare och andra samhällsaktörer för att diskutera hur vi tillsammans kan bekämpa barncancern och dess effekter. Seminarierna modereras av Barncancerfondens generalsekreterare
Thorbjörn Larsson.

Datum: 4 september, 11 september, 18 september, 25 september
Tid: 12.00-13:00

Seminarierna livesänds kl. 12.00 på Youtube och Facebook.

Anmäl dig här så för du en länk till sändningen och påminnelse inför seminariet.

Fredag 4 september 12.00-13.00
En skola som tryggar utbildningen för barn med cancer
Ett barn som drabbas av cancer måste ges möjlighet att klara sin skolgång. Men alltför ofta klarar svenska skolor inte av att anpassa undervisningen utifrån barnens behov. I dag saknar nästan en fjärdedel av de barn som behandlats för hjärntumör behörighet till gymnasiet när de gått ut grundskolan. Tillsammans med skolpolitiker, skolledare, elever och företrädare för de drabbade diskuteras skolornas ansvar, metoder för att anpassa undervisningen och behovet av nationellt stöd för elever, lärare och skolledningar.

Medverkande:

Susanne Berglund, rektor på Midgårdsskolan
Leo Gerdén, ordförande Sveriges Elevråd
Kadir Kasirga (S), oppositionsborgarråd Stockholms stad med ansvar för skola och förskola
Anki Sandberg, ordförande Riksförbundet Attention
Björn Olsson, tidigare chef på sjukhusskolan vid Akademiska sjukhuset och författare till materialet "Rätt till stöd i skolan för elever med cancer"
Ann Oxenholt, samordnare på Specialpedagogiska skolmyndigheten
Isabel Smedberg Palmqvist (L), skolborgarråd Stockholms stad

Fredag 11 september kl 12.00-13.00
Ett fungerande skyddsnät för de som drabbas av barncancer
Barncancerfondens senaste föräldraenkät visar att en fjärdedel av de drabbade anser att Försäkringskassans stöd är otillräckligt, samt att långa handläggningstider och en bristande förståelse för familjernas utsatta situation försvårar vardagen för dem. Tillsammans med företrädare för Försäkringskassan, socialtjänsten, politiker samt en drabbad förälder kommer vi att diskutera det befintliga stödet och vad som krävs för att regler och tillämpningar bättre ska möta behoven.

Medverkande:

Helene Kindstedt, förälder till Ivar och författare till boken ”Orkar han så orkar jag”
Lena Lundström Stoltz, förvaltningschef på socialförvaltningen Stockholms stad
Karin Rågsjö (V), riksdagsledamot och hälsopolitisk talesperson
Camilla Waltersson Grönvall (M), riksdagsledamot och socialpolitisk talesperson
Representant för Försäkringskassan

Fredag 18 september kl 12.00-13.30
Precisionsmedicin även mot barncancer
I arbetet med att alla ska överleva barncancer kommer nya precisionsmediciner att vara avgörande. Men alla får inte tillgång till sådana mediciner, särskilt inte barn. Med utgångspunkt i bland annat Myndigheten för vårdanalys uppdrag att analysera utvecklingen inom precisionsmedicin kommer vi att diskutera framtida möjligheter och utmaningar såväl praktiskt och ekonomiskt som etiskt. I samtalet deltar företrädare för Myndigheten för vårdanalys, läkemedelsbranschen, samt forskare och experter.

Medverkande:

Anders Blanck, vd LIF
Richard Brandell Rosenqvist, professor i klinisk genetik Karolinska Institutet och ordförande i ledningsgruppen för GMS
Karin Mellgren, verksamhetschef på Barncancercentrum Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus och ordförande i Nationella arbetsgruppen för barncancerområdet
Kerstin Sollerbrant, senior expert inom forskning på Barncancerfonden
Johan Strömblad, utredare på Myndigheten för vård- och omsorgsanalys och leder regeringsuppdraget om precisionsmedicinens påverkan på hälso- och sjukvården
Ulrika Årehed Kågström, generalsekreterare Cancerfonden

Fredag 25 september kl 12.00-13.00
En fungerande övergång från barncancervården
I dag överlever 85 procent av de barn som drabbas av cancer, men 70 procent drabbas av sena komplikationer. Dessa kan kräva livslång behandling eller uppföljning av primärvård och medicinska specialistenheter. Övergången från den samordnade barncancervården till vuxensjukvården är en viktig länk i barncancerdrabbades vårdkedja men en ny rapport från Barncancerfonden visar att övergången brister på flera områden. Med utgångspunkt i rapporten förs samtal med professionsföreträdare, forskare och företrädare för regionerna om hur övergången fungerar i dag och vad som måste utvecklas och förbättras.

Medverkande:

Lars Hjorth, barnonkolog och docent, Skånes universitetssjukhus och Lunds universitet
Hans Hägglund, nationell cancersamordnare, Sveriges Kommuner och Regioner, SKR
Marianne Jarfelt, vårdenhetsöverläkare, docent Cancerrehabilitering och Uppföljningsmottagning för vuxna efter barncancer på Sahlgrenska Universitetssjukhuset
Marita Vikström Larsson, konsultsjuksköterska, Barncancercentrum Norrlands universitetssjukhus
Ebba Hemmingsson, vårdpolitisk utredare på Barncancerfonden presenterar rapporten.