Hjärntumörsgruppen
Vi är några föräldrar till barn som haft hjärntumör som gått ihop för att nätverka och träffas för stöd och samvaro. Vi tror att nätverkande kommer bli ännu viktigare framöver då fler och fler barn överlever och föräldrar kan komma att behöva stöd och tips i livet efter.
Idag organiseras det inte hjärntumörsträffarna från sjukhusets sida och därför har några föräldrar gått ihop för att träffas. Vi pratar och umgås och däremellan spränger vi in lite frågor om allt från skolan, biverkningar, vårdbidrag, syskon. Ja, det som behöver pratas om helt enkelt.
Ibland ses vi på restaurang, ibland ses vi hemma hos någon. Vi som träffas just nu är runt 15 familjer. Några har barn som varit sjuk för 5-10 år sedan och några är i behandling, och allt däremellan. Vi är från och med år 2013 med som en stödgrupp i Barncancerfonden Stockholm Gotland vilket betyder att vi får ekonomiskt stöd och annan hjälp från föreningen för våra träffar.
Vi har en mejllista som vi använder oss av för kontakt. Tanken är att man ska kunna delta som man själv behöver. Alla vill inte alltid träffas, en del vill bara ha mejlen, en del deltar med några års mellanrum.Vill du lägga in din mailadress i vår lista så att du får all information, bara mejla, se nedan.
Om ni inte orkar eller vill just nu så är det bara att höra av er när och om behovet uppstår för er. Tipsa också gärna andra hjärntumörs-föräldrar som kan ha glädje av nätverket.
Alla har sina individuella resor i den här världen.
Mer information och stöd:
Danderyds rehabiliteringsteam för unga vuxna
Rehabiliteringsteamet tar emot personer som är 18–25 år, och som har en förvärvad hjärnskada som lett till särskilda behov av stöd- och rehabiliteringsinsatser med inriktning på anpassning till vuxenlivet.