Debatt: Bättre övergång mellan barn- och vuxenvård

Övergången mellan barn- och vuxenvård är avgörande för unga patienters hälsa och framtida kontakt med sjukvården. Trots det finns ännu inga riktlinjer för hur övergången ska ske i praktiken. Företrädare för tjugo patientnära organisationer menar att nationella riktlinjer är en nödvändighet för att säkerställa ungas rätt till en livslång trygg och jämlik vård.

Alla barn och unga som lever med långvarig sjukdom eller funktionsnedsättning kommer efter 18 års ålder att behöva flytta från barnklinik till vuxenvård eller vuxenhabilitering. Att växa upp och samtidigt leva med en funktionsnedsättning eller långvarig sjukdom och själv börja ansvara för sina vårdkontakter och eventuell medicinering, det blir för många en stor utmaning.

Tyvärr får inte alla det stöd som de skulle behöva för att utvecklas till självständiga vuxna patienter. Många beskriver övergången som en turbulent tid där framtiden saknar struktur och plan. Tidigare erfarenheter från barnmottagningen rivs bort och många vittnar om en större utsatthet. Alla som vårdats på barnklinik eller barnhabilitering behöver inte som vuxen ha kontakt med specialistmottagning eller habilitering utan många remitteras till primärvården. Här kan glappet mellan den gamla och den nya vårdkontakten bli särskilt stort. 

Övergången mellan barn- och vuxenvård är en process som i sig är uppslitande och jobbig. Att dessutom uppleva en förvirring kring vem som ska ansvara för den framtida vården bidrar till osäkerhet, stress och frustration. En sådan upplevelse kan i värsta fall leda till en försämrad vårdkontakt, utebliven vård och på sikt en försämrad hälsa. Det här är ett välkänt problem. Trots det finns ännu inga nationella riktlinjer för övergången mellan barn- och vuxenvård.

Branschtidningen Barnläkaren (nr.4, 2020) ägnade ett helt temanummer enbart åt övergången. Den svenska rapporten Förberedd och sedd (2019) från Myndigheten för vård och omsorgsanalys uppmärksammar att unga saknar information inför övergången och att vården måste börja arbeta mer systematiskt och målinriktat för att förbättra hälso- och sjukvårdens övergångsprocesser. Den nationella studien Stepstones har utvärderat effekten av ett strukturerat och personcentrerat övergångsprogram. Genom att utvärdera programmet på ungdomar med medfödda hjärtfel har de kunnat påvisa betydelsefulla aspekter i övergången. Ungdomarna visade på en ökad förmåga att ta ansvar för sin sjukdom och hälsa, de hade också en betydligt högre kunskap och förståelse för sin behandling och framtida uppföljning jämfört med ungdomar som fått en vanlig rutinvård. Det finns goda möjligheter att använda övergångsprogrammet inom grupper med andra långvariga tillstånd.

Vården behöver säkerhetsställa att varje ung vuxen är redo att själv hantera sitt tillstånd och den framtida sjukvårdskontakten. Unga måste få lära sig allt det som inte bara rör sjukdomstillståndet i sig utan också hur möten bokas och vem de ska kontakta vid olika händelser. Utöver det måste de vara förberedda att själva hantera sin medicinering eller sina hjälpmedel, att identifiera risksymptom och hantera sin journal. Allt det som en förälder eller vården tidigare ansvarat för. Utmaningarna är kända, nu måste vi ta nästa steg.

Vi vill att alla vårdnivåer får bättre kunskap om ungas behov. Det tar ett tag att landa i vuxenvården, det är förutsägbart och normalt, men utan ett gemensamt förhållningssätt kommer övergången förbli en utmaning. I Norge finns en avslutande fas i övergången från barn- till vuxenvård anpassad för unga vuxna mellan 19-26 år. Lika viktigt som att barnsjukvården arbetar systematiskt med övergången är att vuxenvården har kunskap och beredskap för att underlätta processen.

Vården behöver gemensamma riktlinjer för att förbättra övergångsprocessen. Därför efterfrågar vi ett samarbete mellan SKR och patientnära organisationer för att arbeta fram ett vårdförlopp för övergången. Till det bör Socialstyrelsen omgående utreda möjligheten att införa nationella riktlinjer för processen. Alla unga med funktionsnedsättning eller långvarig sjukdom ska ha rätt till en trygg och jämlik vård livet ut.

Freja Anckers, förbundsordförande Unga Allergiker

Oscar Sjökvist, förbundsordförande Förbundet Unga Rörelsehindrade

Johanna Forsberg, ordförande Unga Hörselskadade 

Emma Tonnes, generalsekreterare Ung Cancer

Malin Linden, ordförande Dövblind Barn och Ungdom

Riksstyrelsen, ungdomsorganisationen Stolta Magar

Cajsa Helin Hollstrand, ordförande Unga Reumatiker

Elisa Kinsey, ungdomsansvarig EDS Riksförbund

Frida Karlander, ordförande, Unga med Synnedsättning

Kristian Johansson Kalzén, vice ordförande, Svenska Celiakiungdomsförbundet

Anki Sandberg, ordförande Riksförbundet Attention

Jenny Norén, ordförande Huvudvärksförbundet

Amanda Rydén, ordförande Ung Diabetes råd

Caroline Åkerhielm, förbundsordförande, Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Linda Sundberg, generalsekreterare, Hjärtebarnsfonden

Charlotte Bygdemo Toytziaridis, förbundsordförande, Tarm- uro- och stomiförbundet ILCO 

Leif Degler Förbundsordförande Hjärnkraft

Johan Klinthammar, förbundsordförande RBU

Micael Mathsson, tf Generalsekreterare, Barncancerfonden 

Charlotte Nylander, Specialistläkare i barn- och ungdomsmedicin, ordförande i Svensk Förening för Ungdomsmedicin.