Fem steg mot en barncancerrevolution

Den 17 mars gick remisstiden för förslaget på en uppdaterad nationell cancerstrategi ut. Nuvarande strategi antogs 2009 och sedan dess har mycket hänt inom cancerområdet, inte minst när det kommer till nya behandlingar där till exempel cell-, gen- och immunterapi öppnar upp för möjligheter vi inte sett tidigare. Här listar Barncancerfonden de fem viktigaste punkterna för en uppdaterad cancerstrategi som kan bidra till att accelerera framtagandet av nya läkemedel som är snällare mot barnen och elakare mot cancern och skapa en barncancerrevolution.

1. Inkludera barncancer i statistiken och gör utvecklingen mätbar
Barn- och vuxencancer är inte detsamma, utan barncancer består av hundratalet sällsynta sjukdomar där vissa fortfarande är helt utan botemedel. Här behöver insatserna anpassas till barns behov och förutsättningar, och riktas specifikt för att inte denna lilla grupp ska missgynnas. Därför är det särskilt viktigt att det är tydligt när cancerstrategins förslag gäller både barn och vuxna. För att kunna följa utvecklingen inom just barncancer behöver statistiken också kunna brytas ned på ålder och diagnos samt presenteras på såväl nationell som regional nivå i en mer kvantitativ nollmätning och nulägesbeskrivning. Och där det behövs, ska målen också ha en tydlig tidsram.

2. Fortsätt att utveckla precisionsdiagnostik för barn
Barnonkologin har kommit långt, men är fortfarande i uppstartsfasen av precisionsdiagnostikens och precisionsmedicinens utveckling. Därför är det viktigt att barnonkologin inte utesluts ur de föreslagna satsningarna, såsom exempelvis biomarkörsanalys för fortsatt implementering av precisionsmedicin. Likaså är det viktigt att så snart som möjligt etablera ett nationellt precisionsdiagnostiskt nätverk där strategisk forskning ingår. Sverige blev 2024 först i världen med att införa precisionsdiagnostik som rutin i sjukvården för alla barn som drabbats av cancer. Låt oss inte stanna av i utvecklingen. Idag vet vi att fler än tio procent av barn som drabbas av cancer har en genetisk predisposition, det vill säga ökad risk att insjukna i cancer. Därför behöver strukturerade kontrollprogram för barn och vuxna med förstadier till cancer och personer med ärftligt ökad risk etableras i varje samverkansregion.

3. Barn med cancer måste få bättre tillgång till nya läkemedel och behandlingar
Det finns idag en stor ojämlikhet i tillgången till godkända och för barn utprovade läkemedel jämfört med hur det ser ut för vuxna. Därför behövs särskilda satsningar som ökar tillgången. Det handlar om att öka möjligheten för barn att delta i nationella och internationella interventionsstudier, men också om hur nya avancerade, och därför ofta dyra, läkemedel kan finansieras utan att regional ojämlikhet uppstår. Det är också viktigt att fler barn får tillgång till nya behandlingar eller nya läkemedel genom att delta i en klinisk prövning, oavsett var i landet de bor och om de klarar av att resa. För det krävs uppbyggnad av så kallade satellite sites.

4. Utveckla rehabiliteringen och den palliativa vården
Tidig, individanpassad och evidensbaserad rehabilitering, samt föreslagna program måste utvecklas på ett för barn relevant sätt. Ansvaret för vårdprogrammen behöver tydliggöras, liksom rekommendationer för respektive målgrupp. Och liksom all vård måste de omfattas av mål som gör det möjligt att följa utvecklingen över tid för att säkerställa en likvärdig cancerrehabilitering över hela landet. Även om utvecklingen går framåt när det kommer till behandling av barncancer så är cancer fortfarande den vanligaste dödsorsaken till följd av sjukdom hos barn över ett år. Här krävs en definierad struktur och tydliga riktlinjer för omhändertagande av barn med palliativa vårdbehov i alla regioner.

5. Genomför en riktad forskningssatsning på sena komplikationer
De övergripande målen inom dagens barncancerbehandling är att öka överlevnaden, idag 85 procent i Sverige, och öka livskvaliteten genom att minska de sena komplikationerna som drabbar sju av tio barncanceröverlevare. De riktade forskningssatsningarna som föreslås behöver kompletteras med forskning om sena komplikationer, bland annat för att sekundär cancer är en av de sena komplikationerna efter barncancer, men också för att behovet ökar då allt fler barn och unga överlever sin behandling. Fler fas IV-studier kommer att behövas då nya läkemedel inte kommer att ha lika mycket data vid godkännande. För detta krävs också utbyggda och nya register som möjliggör uppföljning av läkemedelsbehandling.

Läs hela Barncancerfondens remissvar här: barncancerfonden-remissvar-avseende-en-uppdaterad-cancerstrategi.pdf