Rapport: De osynliga syskonen

Nästan alla barn som insjuknar i cancer har ett eller flera syskon*. Dessa barn och tonåringar är särskilt utsatta då deras behov riskerar att hamna i skuggan av deras cancersjuka syskon. I Barncancerfondens rapport De osynliga syskonen presenteras konkreta förslag till förbättrat stöd för syskon till cancersjuka barn och deras rätt till samma stöd som övriga anhöriga.

Läs hela rapporten här

– Genom löpande kontakt med barncancerdrabbade familjer och vårdpersonal under de senaste 40 åren, vet vi att syskons situation är speciell och stödet som denna grupp behöver är stort. Därför presenterar vi nu en rapport där vi lyfter fram fyra förslag som skyndsamt bör genomföras för att förbättra situationen för dessa barn, säger Thorbjörn Larsson, Generalsekreterare Barncancerfonden.

Det är bland annat svaren i den årliga enkätundersökningar till drabbade familjer som har ligger till grund för Barncancerfondens rapport "De osynliga syskonen". I rapporten presenteras förslag till förbättringsområden som ska öka stödet för syskon och familjens möjligheter att få adekvat hjälp under och efter vårdtiden av det cancerdrabbade barnet.

1. Betrakta barn som anhöriga
   Ett barn är precis lika anhörig som en vuxen familjemedlem. Syskon till cancersjuka barn bör därför även i lagens mening betraktas som anhöriga utifrån barnets särskilda behov. Hälso- och sjukvårdslagen (5 kap. 7 §) synliggör emellertid endast barn som anhöriga till en vuxen med exempelvis svår sjukdom, såsom cancer. Paragrafen inkluderar inte barn som anhöriga till ett barn med svår sjukdom. Om ett syskon betraktas som anhörig med särskilda behov förbättras syskonets möjligheter att få adekvat hjälp av hälso- och sjukvården samt skolan under och efter det sjuka syskonets behandling.
2. Se över sjukhusskolans uppdrag och tillgängliggör den för alla syskon
   När ett cancersjukt barn behandlas på sjukhus är det vanligast att syskon är hemma och går i sin ordinarie skola. Men det finns undantag. Långa avstånd mellan sjukhus och hemmet, barn till ensamstående föräldrar och långa behandlingsperioder kan innebära att syskon behöver stöd från sjukhusskolan. Lagstiftningen och direktiven kring sjukhusskolans uppdrag bör garantera att även syskon kan tas emot. Sjukhusskolans direktiv uppdaterades senast 2016. Därför bör sjukhusskolans uppdrag ses över och direktiven uppdateras.
3. Säkerställ uppföljning av syskon till cancersjuka barn
   RCC, regionala cancercentrum i samverkan, genomför ett nationellt arbete för att ta fram en nationell basstandard för psykosocialt stöd kopplat till långtidsuppföljning av barncancer. Barncancerfonden menar att detta arbete bör inkludera ett systematiskt arbete även för syskon till cancersjuka barn.
4. Skapa ett nationellt utbildningsmaterial för elevhälsan
   Regionalt cancercentrum Stockholm-Gotland publicerade 2021 ett utbildningsmaterial för skolsköterskor. Motsvarande utbildningsmaterial bör sammanställas på nationell nivå och riktas till all personal inom elevhälsan. Denna personal behöver utvecklad kunskap om barn med svår och/eller långvarig sjukdom och deras syskon, samt ges förutsättningar att förbättra arbetet med dessa barn.

– Om vi inte tar situationen för de åtminstone närmare 400 syskon* som årligen får besked att en syster eller bror insjuknat i barncancer på allvar, kan det innebära att dessa barn drabbas av psykisk ohälsa, sviktande skolresultat och svårigheter att etablera sig på arbetsmarknaden. En förändring måste till för att förbättra livssituationen för syskon till barn med cancer och andra allvarliga sjukdomar. Och det nu, avslutar Thorbjörn Larsson.  

Ladda ner och läs rapporten "De osynliga syskonen".

*Siffran 400 utgår från att det varje år är cirka 365 barn som drabbas av barncancer. Av dessa barn har nästan alla minst ett syskon.

Om undersökningen

Barncancerfondens enkätundersökning 2021 riktar sig till föräldrar och vårdnadshavare till barn som drabbats av cancer, och som är medlemmar i någon av Barncancerfondens sex regionala föreningar. Undersökningen genomfördes av Novus i form av en webbenkät under perioden maj - juni 2021. Totalt svarade 1 206 föräldrar eller vårdnadshavare på undersökningen. Svaren speglar väl medlemmarnas fördelning mellan de regionala föreningarna.