Rapport: Vems ansvar är jag nu?

I takt med att fler barn överlever sin barncancer finns det en ny och växande, patientgrupp: vuxna barncanceröverlevare i samhället. Sena komplikationer och svåra och potentiellt livshotande besvär innebär ofta en livslång kontakt med hälso- och sjukvården. Men kunskapen om komplikationer efter barncancer varierar och det långsiktiga omhändertagandet av barncanceröverlevare är inte tillfredställande.

Rapport om övergången från barn- till vuxensjukvård (pdf)

I dag finns 11 000 barncanceröverlevare i Sverige, varav 9 000 är över 18 år. Hela 70 procent av barncanceröverlevare drabbas av sena komplikationer*, varav 30 procent får svåra och potentiellt livshotande besvär. För många drabbade är slutet på cancerbehandlingen bara början på en livslång kontakt med hälso- och sjukvården. Kunskap om komplikationer efter barncancer samt en välfungerande informationsdelning inom hälso- och sjukvården är av yttersta vikt för att denna patientgrupp ska ha tillgång till bästa möjliga vård även i vuxen ålder.

I Barncancerfondens Föräldraenkät** (2021) framgår det att bara hälften av de tillfrågade anser att de fick tillfredställande stöd och information inför övergången till vuxensjukvården. Enbart 39 procent anser att de fått tillfredställande stöd och information efter övergången till vuxensjukvården och så lite som 30 procent upplever att det är tydligt vart inom vuxensjukvården familjen och ungdomen ska vända sig utifall att de har frågor som berör ungdomens hälsa.

– Vi ser att det finns tydliga brister i övergången från barn- till vuxensjukvården för många barn och ungdomar med långvarig sjukdom eller funktionsnedsättning, däribland barncanceröverlevare. Vården behöver få rätt förutsättningar att tillgodose en individ- och behovsanpassad övergång. Detta arbete kan inte vänta, säger Micael Mathsson, t.f. generalsekreterare på Barncancerfonden.

Med mål om att stärka dessa unga patienters självständighet och hälsa vill Barncancerfonden bland annat se nationella riktlinjer och skärpta krav på en fast vårdkontakt för barn och unga.

Barncancerfondens förslag på nationell nivå:

• Nationella riktlinjer och basstandard för övergången från barn- till vuxensjukvård. Ge Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram nationella riktlinjer för övergången från barn- till vuxensjukvård, oberoende av sjukdoms- och hälsotillstånd, med syfte att stärka likvärdigheten över landet.
• Ett nationellt kunskapsstöd som stödjer övergång från barn- till vuxensjukvård. Syftet är att bidra till en mer personcentrerad övergång som kommer i gång i tid och som sker gradvis utifrån ungdomens behov och mognad.
• Skärp kraven på fast vårdkontakt för barn och unga. För att möjliggöra en gradvis överföring av hälsoansvaret till ungdomen och samtidigt främja självständighet och integritet bör fler unga erbjudas en fast vårdkontakt inför, under och efter övergången till vuxensjukvården.
• Stärk förutsättningarna för att dela patientens hälsohistorik och journal. I dag haltar informationsöverföringen i vården som följd av juridiska, tekniska och organisatoriska hinder. Det är en risk för patientsäkerheten. Ett steg i ledet bör vara att säkerställa att det Survivorship passport som överlämnas i samband med avslutande samtalet med barncancervården tillgängliggörs digitalt för både den drabbade och andra relevanta vårdinstanser.

Barncancerfondens förslag på regional nivå:

• Säkerställ resurser till samtliga regionala uppföljningsmottagningar, med fokus på ökad likvärdighet. I dag uppfyller ingen mottagning basstandard i linje med det reviderade vårdprogrammet för långtidsuppföljning.
• Tydliggör och synliggör uppföljningsmottagningarnas roll som regionala kunskapscentrum. Upprätta rutiner och struktur för återkommande överföring av kunskap samt information om att det finns uppföljningsmottagningar till relevanta instanser inom vuxensjukvården.
• Säkra resurser för retroaktiv kallelse för samtliga vuxna barncanceröverlevare. Alla vuxna barncanceröverlevare bör få kunskap om uppföljningsmottagningarna existens samt möjlighet att gå igenom sin hälsohistorik tillsammans med kunnig och specialiserad personal.